Casus – wat als palliatieve sedatie (te) lang duurt?

Leden van het Ethisch Elftal reageren op een moreel dilemma uit de zorgpraktijk.

Deze keer reageren Carlo Leget en Madeleine Timmermann op de casus van een palliatieve sedatie die volgens de naasten van de patiënt ‘onmenselijk’ lang duurt.

Casus

Een dame van 68 jaar komt naar een hospice vanwege alvleesklierkanker. Met het oog op haar levenseinde wil ze de opties euthanasie en palliatieve sedatie openhouden, maar wellicht sterft ze ook vanzelf. Haar toestand verslechtert en in minder dan een dag is ze niet meer aanspreekbaar. In samenspraak met alle betrokkenen wordt na een afscheidsritueel gestart met palliatieve sedatie. Het proces verloopt volgens het boekje.

Echter… twee dagen na het begin van de sedatie brengt een dochter hun toenemende onmacht fel onder woorden: ‘dit heeft ma nooit gewild’. Ze eist dat er ‘iets’ gedaan wordt, het liefst euthanasie. Ondanks alle zorg, begeleiding en herhaaldelijke uitleg over (on)mogelijkheden in deze situatie blijft de familie verontwaardigd over de ‘onmenselijk’ lange duur. Mevrouw overlijdt na 4 dagen.

Ethisch Elftal

Carlo Leget: Je zou kunnen zeggen dat de zorgverleners het niet slecht gedaan hebben in deze casus: er is overlegd met alle betrokkenen, mevrouw hield de mogelijkheid ook zelf open en alles is volgens het boekje gegaan. Dat is wel zo, maar het slaat de plank mis met wat er moreel gezien wringt aan deze casus.

Madeleine Timmermann: Ja, en er wringt niet alleen iets bij de dochter. Ook zorgverleners die vol inzetten op ondersteuning van patiënt én naasten zullen in deze situatie geconfronteerd worden met morele disstress. Immers de familie ervaart dit niet als goede zorg, want ze blijven tot het einde toe verontwaardigd. Maar een andere uitweg dan hen zo goed mogelijk ondersteunen en begeleiden is er niet.

Carlo: Inderdaad. Euthanasie is hier een gepasseerd station. Iemand die buiten bewust is kan niet meer een weloverwogen en duurzame wens uiten, en kan dus niet in aanmerking komen voor euthanasie. Een andere punt is of palliatieve sedatie op het goede moment is ingezet. Palliatieve sedatie is een noodoplossing.

Het gaat om bewustzijnsverlaging indien dit de enige manier is om een ernstig symptoom te verlichten, of wanneer er alleen maar oplossingen zijn waarvan de negatieve bijwerkingen onevenredig groot zijn. In die gevallen zorgt palliatieve sedatie dat iemand niet onnodig hoeft te lijden tot het moment van overlijden.

Madeleine: Eigenlijk weten we nog zo weinig van palliatieve sedatie en velen van ons zijn er überhaupt niet mee bekend, laat staan vertrouwd. Zo behoort degene die gesedeerd wordt niet meer echt tot de levenden, maar ook niet tot de doden. Daardoor komen de naasten die waken ook in een soort ‘tussentijd’ terecht. Sommigen valt het zwaar om het daar uit te houden en weten niet hoe zij met de situatie en zichzelf om kunnen gaan.

Wat zorgverleners in zo’n situatie kunnen doen is ‘het uithouden begeleiden’ door een tijdje naast de naasten te gaan zitten en woorden te geven aan wat zij zelf zien en voelen en navragen of dat klopt met de ervaringen van de naaste.

Carlo: Ja, palliatieve sedatie tot aan het overlijden is minder eenvoudig dan het lijkt. Vanuit het perspectief van de dochter gebeurt er iets ingrijpends, ze voelt zich onmachtig en verzet zich tegen de situatie. Waar haar pijn precies ligt zou nog in een gesprek uitgezocht moeten worden.

Het kan om te beginnen troostrijk zijn wanneer aan de dochter erkend wordt dat het verdrietig en pijnlijk is om zo afscheid te moeten nemen, maar dat het met moeder besproken is en zij het zelf de minst slechte optie vond. Sterven blijft vaak pijnlijk, ook als degene die sterft zelf geen pijn meer heeft.

Madeleine: De dochter gebruikt niet voor niets een ‘massieve’ uitspraak: dat haar moeder dit nooit heeft gewild en ze noemt het ´onmenselijk lijden´. Ze zet deze uitspraken in als een ultiem argument, dat wil zeggen dat ze niet meer uit hoeft te leggen wat ze eigenlijk bedoelt.

De kunst is om dit gesloten taalgebruik voorzichtig te openen. Door de verborgen emoties voorzichtig op te delven komt er soms al wat meer ruimte om het uit te houden aan het sterfbed.

Carlo: Daarnaast moeten we ook naar de toekomst toe nadenken over wat het betekent voor de dochter. Rouwbegeleiding hoort bij goede palliatieve zorg, en het voorkomen van traumatische ervaringen is erg belangrijk voor wanneer de dochter zelf aan het einde komt. Wat we in ieder geval kunnen leren is het belang van anticiperen en in scenario’s denken, om deze situaties te voorkomen.