Op school zitten en je afvragen: kan ik straks iets leuks gaan doen of ben ik thuis nodig? In pyjama op de bank willen Netflixen, maar zien dat daar PGB’er[1] nummer 18 zit en je dus toch eerst maar aankleden. Je geheimen altijd veilig kwijt kunnen bij je broertje, omdat hij niet praten kan.
Het opgroeien als brus (broer of zus van iemand met een beperking) brengt veel complexe ervaringen met zich mee. Helaas ontsnappen die ervaringen vaak aan de aandacht van de buitenwereld, omdat de professionele zorg zich met name richt op het kind met de beperking en – in mindere mate – de perspectieven van ouders. Dat is jammer, omdat het ‘brus zijn’ vaak een belangrijke en permanente rol in het leven speelt. In het collaboratieve project ‘Kwetsbaarheid én Kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ onderzoeken projectleider Gustaaf Bos, hoofdonderzoeker Alistair Niemeijer en praktijkonderzoekers Annelies Voogdt en Wietske Verhagen samen met de betrokkenen hoe gezinnen als geheel omgaan met ingewikkelde (zorg)relaties. En wat voor alle betrokkenen nodig is om die relaties op een passende en duurzame manier vorm te geven. Brussen en hun ervaringen spelen een belangrijke rol in de dynamiek van het gezin en in de zorg. Zij hebben een waardevol eigen verhaal dat een podium verdiend omdat het belangrijke aanknopingspunten geeft voor goede zorg aan het héle gezin.
In het kader van dit project hebben de praktijkonderzoekers Annelies Voogdt en Wietske Verhagen (die zelf ook brus zijn) samen met filmmaker Joey van Bree een korte video gemaakt waarin de brussen Carlijn, Marloes, Pien en Ellemieke vertellen over hun eigen ervaringen. Op een zaterdagmiddag in november kwamen zij bij Annelies thuis bij elkaar. Haar woonkamer werd omgebouwd tot een filmstudio en de pepernoten stonden klaar. Hoewel de brussen elkaar vooraf niet kenden ontstond er al snel een open sfeer. Er werden anekdotes en foto’s uitgewisseld, er werd gelachen en soms een traan gelaten en er was veel (h)erkenning. Voor de hoofdrolspelers in de video, maar ook voor de onderzoekers, was dit erg fijn omdat dit in het dagelijks leven weinig voorkomt: een plek waar je anderen treft die in een zelfde situatie zitten, waar je begrepen wordt zonder veel uit te hoeven leggen en waar je je verhaal kan delen.
‘Brus zijn is iets wat je overal mee naartoe neemt, waar je ook gaat’
Brussen zijn zich vaak al vanaf jonge leeftijd bewust van wat de zorg voor een zorgintensief kind met hun gezin doet en hoe ze vanuit deze kennis bruggen kunnen bouwen naar de wereld buiten het gezin. Bij mantelzorg wordt nog vaak gedacht aan het uitvoeren van fysieke zorgtaken maar de mantelzorgervaring van deze brussen blijkt complexer en gelaagder. Zij vertellen over een gevoelde en ook feitelijk ervaren appel op betrokkenheid bij de zorg én inperking van de eigen bewegingsruimte en positie binnen de mogelijkheden van het gezin. Verhalen over het grote, deels moreel getinte, verantwoordelijkheidsgevoel ten opzichte van het gezin, het ontwikkelen van emotionele ‘voelsprieten’ voor het welzijn van andere gezinsleden, de extra taken thuis, de inperking van mogelijkheden om als gezin spontaan samen leuke dingen te ondernemen, het altijd bezig zijn met thuis, zelfs al je al niet meer thuis woont, en het je zorgen maken over de toekomst. Deze verhalen verdienen meer aandacht, tegelijkertijd zijn de verhalen over de mooie en waardevolle ervaringen even belangrijk. Ervaringen zoals het lachen en knuffelen met je zus, de sterke band onderling en de waardevolle lessen die je broertje met een beperking je kan leren over ‘leven in het moment’. Brussen zijn erg trots op hun broer of zus en op hun gezin als geheel.
Ruimte en ondersteuning
De ervaringen van brussen zijn dus veelzijdig en gelaagd, en uiteraard ervaart niet elke brus hetzelfde. De manier waarop je als zorgprofessional ruimte kan maken voor brussen en hun verhaal is niet altijd evident of makkelijk. In deze video geven de brussen vanuit hun eigen ervaringen aanknopingspunten en tips. Open luisteren, aandacht voor zowel de positieve als de negatieve kanten en afstemmen op de behoeftes van de brus zijn hierbij erg belangrijk: vraag af en toe hoe het gaat, ook als alles (ogenschijnlijk) op rolletjes loopt. De brussen hopen met deze video bij te dragen aan aandacht van (zorg)professionals voor hun positie en unieke ervaringen en de waarde van het open luisteren naar hun verhaal.
Bekijk hier de video ‘Brussen aan het woord’.
Symposium op komst
Deze video is onderdeel van het driejarige collaboratieve onderzoeksproject ‘Kwetsbaarheid én Kracht in gezinnen met een zorgintensief kind’ waarin 8 gezinnen met een zorgintensief kind voor langere tijd (18 maanden) intensief zijn gevolgd. Dit project loopt in februari 2024 af. Naast deze video wordt er per gezin op dit moment een eindproduct ontwikkeld, dat in lijn is met de ervaringen van het gezin en wat er voor dit gezin echt toe doet. In februari zal het project afgesloten worden met een feestelijk eindsymposium waarbij de eindproducten en bevindingen worden gepresenteerd.
Annelies Voogdt en Wietske Verhagen zijn als onderzoekers verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek
[1] Een zorgverlener die betaald wordt vanuit een persoonsgebonden budget (pgb) en in de thuissituatie zorg verleend aan een zorgintensief kind (en het gezin waarvan dit kind deel uitmaakt).
0 reacties