Beslisschijf

De beslisschijf van het Integraal Kankercentrum Nederland is een praktisch hulpmiddel bij de besluitvorming in de palliatieve fase. Maar… moet de tekst ‘stem af met de patiënt’ niet worden vervangen door de tekst ‘wat betekent dit voor de patiënt’?

De heer De Wit, gehuwd en 78 jaar oud, is bekend met COPD GOLD IV stadium en hartfalen. Zijn situatie was redelijk stabiel. Met spiriva (tiotropium) en prednison 20 mg waren zijn klachten redelijk onder controle. Hij ligt wel veel op de bank en in bed. Hij gaat naar de fysiotherapeut die hem oefeningen geeft ter ondersteuning bij de ademhaling. Sinds enkele dagen is er sprake van toenemende vermoeidheid met opgeven van groenig sputum. Door de kortademigheid en de onrustige nachten van zijn vrouw, slaapt hij slecht.

Morfinemedicatie is slecht bespreekbaar, omdat hij dit als het begin van het einde beschouwt. Het echtpaar heeft vier kinderen, een is overleden, twee wonen er in de buurt en een woont er in Amerika. Tevens zijn er vier kleinkinderen in de leeftijd van 15 tot 20 jaar. Het echtpaar is van origine katholiek, maar niet praktiserend. De thuiszorg verleent een keer per week huishoudelijk zorg en er wordt twee keer per week hulp geboden voor beiden met het douchen.

Praktisch hulpmiddel

Besluitvorming in de palliatieve fase is dikwijls niet eenvoudig. Er spelen veel zaken tegelijk, er zijn meerdere partijen bij betrokken (zowel professionals als familieleden) en er staat veel op het spel. Sterven kun je maar een keer doen, en wat misgaat kan nog jarenlang doorwerken in de beleving van familieleden. Om orde in de chaos te scheppen heeft het Integraal Kankercentrum Nederland al enkele jaren geleden een zogenaamde beslisschijf ontworpen.

Het is een praktisch hulpmiddel in de vorm van een soort pimpampet-schijfje dat je vier keer kunt doordraaien en steeds andere vragen in beeld brengt. De eerste vragen gaan over het in kaart brengen van de problematiek, de tweede set vragen over het opstellen van een werkhypothese en een behandelplan, de derde set vragen over het maken van afspraken en evaluatie, en de vierde set over het vaststellen van het effect en bijstellen van de vragen. Wat steeds meedraait met al deze vragen is de tekst ‘Stem af met patiënt’.

Aandacht voor ethiek

Op het Nationaal Congres Palliatieve Zorg was onlangs een workshop rond de vraag hoe we in dat reeds bestaande instrument van de die beslisschijf nu de aandacht voor ethiek en levensvragen zouden kunnen vlechten. De praktijk leert namelijk dat ethiek meestal pas aan bod komt als dingen vastlopen of verkeerd gaan. Er wordt dan moreel beraad georganiseerd. Maar kun je aandacht voor ethiek ook zo invlechten dat er tijdig geanticipeerd wordt en moreel beraad minder nodig is? Het leuke van de workshop was dat het een echte werkplaats was.

Aan het begin hadden we geen idee van de uitkomst. We gingen gewoon aan de slag, met de casus van meneer De Wit, de beslisschijf, een korte inleiding over ethiek en een stuk of veertig ervaren zorgverleners waaronder veel verpleeg- kundigen. Met het in kaart brengen van de problematiek bleek dat veel deelnemers al heel goed de veelheid aan elementen konden benoemen en ordenen. Maar toen kwam het spannendste moment: kijk nu nog eens opnieuw naar de casus door de bril van ethiek en levensvragen, en noteer wat je dan ziet.

Wat toen opviel, was dat er eigenlijk niet duidelijk werd gevraagd wat dit alles nu voor meneer De Wit betekende. Er was weliswaar de tekst ‘stem af met de patiënt’ die meedraaide, maar afstemmen is nog gedacht vanuit de zorgverlener, en gestuurd door de methodiek van de beslisschijf. Dat is iets anders dan open naast meneer De Wit gaan zitten en vragen: ‘wat betekent dit nu voor u?’

Betekenis van dingen

De vraag naar wat het voor iemand betekent om ziek te zijn wordt überhaupt niet veel gesteld. We zijn in de zorg dikwijls meer gericht op wat we kunnen doen voor iemand, op het zoeken naar oorzaken en oplossingen, dan vragen naar de betekenis van dingen. Toch is het die eenvoudige vraag ‘wat betekent dit voor u’ die het gesprek brengt op wat er voor de patiënt op het spel staat. Gaandeweg de workshop groeide de overtuiging dat de tekst op de schijf ‘stem af met de patiënt’ beter vervangen zou kunnen worden door ‘wat betekent het voor de patiënt?’.

Het is een vraag die bij iedere set vragen opnieuw actueel is en daarom voortdurend zou moeten meedraaien. Waar we in gesprek gaan over de betekenis van dingen zitten we in het hart van waar het om gaat in de ethiek en bij levensvragen.

Deze column verscheen eerder in Bijzijn XL. (nr. 10 – 2012, p.29)