Art of Living, Art of Dying

Ik liep al een tijd rond met de wens om een boek over stervenskunst in het Engels uit te brengen. De twee Nederlandse boeken die ik geschreven heb, Ruimte om te sterven en Van levenskunst tot stervenskunst, zijn meermalen herdrukt en als ik in het buitenland lezingen gaf waren mensen altijd erg geïnteresseerd. Toen ik vorig jaar een lezing in San Diego gaf op het congres van het Health Care Chaplaincy Network , kwam er een uitgever op mij of die graag een boek met me wilde maken. Toen heb ik mijn kans gegrepen.

Wanneer vindt een hoogleraar tegenwoordig tijd om een boek te schrijven?

Ik zat de afgelopen zomer een paar weken in Duitsland en had mijzelf vier weken gegeven. Ik had de opzet al tevoren goed uitgedacht. Iedere morgen stond ik vroeg op, zocht in mijzelf naar een beginnend stroompje van enthousiasme over wat ik wilde gaan schrijven, en als ik 3000 woorden geschreven had stopte ik. Dan moest het genoeg zijn voor die dag.

Is dat ook gelukt, in zo korte tijd alles schrijven?

Nee. Toen ik met de laatste hoofdstukken bezig was belde mijn zwager uit Nederland. Mijn oudste zus bleek doodziek van vakantie teruggekomen. Ze was meteen opgenomen in het ziekenhuis, en is een week na thuiskomst overleden in een hospice, 50 jaar oud. Ik ben snel teruggereisd naar Nederland en heb gelukkig nog afscheid van haar kunnen nemen. Het was nauwelijks te bevatten voor iedereen. Plotseling werd ik pijnlijk van de theorie in de praktijk geworpen. Wat gebeurde was te bizar voor woorden. De wereld stond stil. Ook het schrijven heeft toen een tijd stil gelegen.

Heeft deze gebeurtenis invloed gehad op de inhoud van je boek?

Toen ik na een paar weken weer begon te schrijven was ik bang dat ik alles wat ik geschreven had met nieuwe ogen zou bekijken en het niet meer zou kloppen met mijn gevoel. Dat bleek gelukkig niet zo te zijn. Ik kon er nog steeds helemaal achter staan. Ik wist toen direct dat ik het boek aan haar wilde opdragen.

Je hebt al twee boeken over stervenskunst geschreven. Is er voor de mensen die jouw werk kennen nog iets nieuws te ontdekken in dit Engelse boek?

Jazeker. Ik schreef de eerste versie van Ruimte om te sterven 15 jaar geleden. Sindsdien heeft mijn denken zich verder ontwikkeld en de zorgethiek heeft een grote invloed gehad op de wijze waarop ik naar de wereld ben gaan kijken. Maar ook de vele lezingen en scholingen over stervenskunst, en de intensieve contacten met zorgverleners van verschillende disciplines hebben mijn denken veranderd. Ik ben praktischer en concreter gaan denken. Tegelijkertijd blijf ik natuurlijk ergens ook iemand die graag analyseert en van theorie houdt.

Kun je concrete voorbeelden geven van wat er dan nieuw in dit boek is?

Het boek is in zijn geheel strakker opgebouwd en beter doordacht. Wat verder is uitgewerkt is het idee van meerstemmigheid in ons. Ik noem dat het ‘meerstemmige zelf’. Ik ben hiertoe geïnspireerd door het werk van Gettie Kievit-Lamens, voormalig geestelijk verzorger bij academisch hospice Demeter in de Bilt, die een dissertatie schreef waarin zij mijn centrale begrip ‘innerlijke ruimte’ in gesprek bracht met het werk van Hubert Hermans over het ‘dialogische zelf’. Maar ook het werk van mijn promovendi Erik Olsman en Els van Wijngaarden hebben mij meer op dit spoor gezet. Ten slotte hebben ingrijpende gebeurtenissen in mijn eigen biografie mij geconfronteerd met het belang naar die meerstemmigheid te luisteren.

Is het boek daarmee complexer geworden?

Uiteindelijk niet denk ik. Ik heb de balans tussen eenvoud en complexiteit proberen te bewaken door enerzijds die complexiteit in ons ruimte te geven, maar anderzijds de toegang tot de complexe thema’s laagdrempelig en concreet te houden. Zo heb ik die kern van de stervenskunst samengevat in vijf essentiële vragen die ieder mens zich vroeg of laat stelt.

Wat voegt dit boek toe aan het vele wat er al verschenen is over spiritualiteit in de palliatieve zorg?

Ik denk dat mijn benadering een van de weinige is die stervenskunst ziet als een praktijk die mensen samen vormgeven, en waarin uiteindelijk de stervende degene is wiens of wier kunst dit is. Veel literatuur wil doodzieke en stervende mensen centraal zetten, maar eindigt toch met schrijven over wat zorgverleners kunnen doen. Verder heb ik geprobeerd zo weinig mogelijk normatief te zijn, en vooral een ruimte te openen die het mogelijk maakt te luisteren naar wat er werkelijk toe doet in het leven.

Ten slotte: hoe is het boek verbonden met je verdere wetenschappelijke werk?

Het boek heeft me geholpen een aantal centrale gedachten nog eens te hernemen en beter te doordenken en te articuleren. Het vormt een deel van het theoretisch kader voor een door ZonMW gefinancierd onderzoek dat ik samen met Saskia Teunissen, hoogleraar hospicezorg aan de Universiteit Utrecht ga uitvoeren. Verder heb ik nog plannen voor de nieuwe ronde van het ZonMW programma Palliantie. Maar de komende zomer neem ik eerst maar eens vier weken vrij.

Carlo Leget

Voorzitter leerstoel Zorgethiek, hoogleraar Zorgethiek en bijzonder hoogleraar palliatieve zorg, aan de Universiteit voor Humanistiek, Utrecht.
De afgelopen jaren ging Legets aandacht vooral uit naar ethiek en spiritualiteit in de palliatieve zorg. De inspiratie daarvoor deed hij op in het praktische werk in verpleeghuizen.