Een verwarde blik, onsamenhangende woorden, plotselinge boosheid, de weg kwijt zijn, een ander mens worden… zomaar een paar associaties die naar boven kunnen komen wanneer we aan mensen denken die leven met dementie. Wat als deze beelden maar een klein deel van het verhaal van deze groep ouderen vertellen?
Op twee locaties in Maastricht (( Ouderenzorgorganisatie Mosae Zorggroep (locatie Scharwyerveld) en Stichting De Beyart)) ging prof. dr. Aagje Swinnen, tegenwoordig aan de UvH verbonden als bijzonder Socrates hoogleraar International Humanism and the Art of Living, een bijzonder project ((Gefinancierd door het Fonds voor Cultuurparticipatie met matching van Universiteit Maastricht en SoaP)) aan samen met de bewoners van deze ouderenzorgorganisaties. Zij onderzocht daar de mogelijke betekenis van verschillende kunstworkshops voor mensen met dementie binnen de context van de instellingen waar zij verblijven.
Deze kunstworkshops hebben niet (zoals veel andere kunstworkshops) als primaire doel om deze ouderen kunst te laten maken of om te reminisceren, maar om een beroep te doen op hun verbeeldingskracht en hen te erkennen voor wie zij als mens zijn. En daarmee blijkt ook het stereotiepe beeld over mensen met dementie uitgedaagd te worden…
Storytelling en poëzie
Swinnen ging eerst naar het New York Memory Center in Brooklyn en werd daar getraind om zelf als facilitator van de twee kunstworkshops op te treden. Vervolgens ging zij aan de slag met de kunstworkshops op de genoemde locaties en volgde ze het proces zelf ook onderzoeksmatig.
Time Slips
Deze kunstworkshop is ontwikkeld door de veelgeprezen prof. dr. Anne Basting, een theatermaker en als professor in theater verbonden aan de University of Wisconsin in Milwaukee. Bij deze kunstworkshop wordt het vertellen van verhalen gestimuleerd aan de hand van afbeeldingen. Deze oefening is bedoeld voor mensen met vergevorderde dementie.
De workshopleider toont een verrassende afbeelding aan de deelnemers en stelt hierover open vragen aan hen. Die open vragen spreken verschillende niveaus van de verbeelding aan door naar verschillende zaken te vragen.
De eerste vragen gaan over ‘wie, wat, waar, wanneer?’. Het tweede type vragen dat gesteld wordt gaat over wat er zich buiten het beeld om zou kunnen afspelen (‘Waar zouden ze naartoe gaan?’). De derde soort vragen zijn gericht op de zintuigen (‘Welke geur zou hierbij horen?, Welke muziek past hierbij?’).
De workshopleider schrijft alle antwoorden op een flipover vel, waarbij benadrukt wordt dat alle antwoorden geldig zijn. Het gaat dus niet om ‘goed’ of ‘fout’, maar om het prikkelen van de verbeelding en het stimuleren van dialoog. Op basis van de antwoorden van de deelnemers vertelt de workshopleider het ontstane verhaal terug aan de deelnemers, waarbij hij/zij zo getrouw mogelijk de woorden van de deelnemers gebruikt. Hierdoor ontstaat een fantasieverhaal dat niet op basis van rationele en logische argumenten gevormd wordt. De deelnemers bedenken vervolgens samen een titel voor het verhaal.
Alzheimer Poetry Project
Deze kunstworkshop is ontwikkeld door Gary Glazner. Deze methode bestaat uit twee onderdelen: gezamenlijk reciteren van poëzie en het gezamenlijk improviseren van poëzie.
De recitatie bestaat eruit dat de workshopleider een gedicht per regel voorleest en de deelnemers uitnodigt om het na te zeggen. Dit wordt ondersteund door ritmische gebaren (bijvoorbeeld klappen of stampen) en illustrerende gebaren. Zo kunnen mensen met minder verbale mogelijkheden meedoen: zij kunnen alleen de gebaren herhalen.
Tijdens de improvisatie stelt de workshopleider open vragen naar aanleiding van het onderwerp van het gedicht. De workshopleider schrijft alle antwoorden en input op (niet op een flipover maar in een boekje). Ook hierbij zijn alle antwoorden geldig. Op basis van deze antwoorden maakt de workshopleider ter plekke een nieuw gedicht, vaak verweven met een ander bestaand gedicht of een bestaand lied.
Erkenning is…
Gangbaar onderzoek naar kunstworkshops is vaak gericht op het meten van het effect daarvan op de deelnemers. Swinnen deed echter onderzoek naar de betekenis van de kunstworkshops voor de deelnemers ervan, binnen de specifieke setting waar ze worden ingezet.
Validering
Het proces dat zichtbaar werd, laat zien dat de kunstworkshops waardevol waren voor het erkennen van de kwaliteiten en mogelijkheden van de deelnemers. Beide workshops zijn immers niet gericht op het geven van zo goed mogelijke antwoorden of het komen tot een logisch en ‘goed’ resultaat.
Zo gaf in Scharwyerveld een deelnemer tijdens Time Slips steeds als antwoord op een afbeelding: ‘110 is 110’. Swinnen herhaalde dit dan steeds, net als alle andere antwoorden, hoewel er logisch gezien geen verband leek te bestaan tussen de afbeelding en het antwoord van deze deelnemer.
Mogen spelen
Swinnen zag ook hoe de deelnemers weer opnieuw leerden spelen. In het begin waren ze wat verbaasd dat ze open vragen kregen. Ook aanwezige zorgverleners wezen erop dat aan mensen met dementie doorgaans vooral meerkeuzevragen worden gesteld (‘wil je kaas of jam op je brood?’). Bovendien gaan activiteiten vaak over ‘reminisceren’, om het geheugen te trainen. Reminisceren is daardoor vooral gericht op het verleden en het in stand houden van bepaalde vaardigheden.
Swinnen vindt dit, in lijn met het standpunt van prof. dr. Basting, niet een eenduidig positieve zaak omdat mensen op die manier steeds worden aangesproken op datgene waarin ze te kort schieten, in plaats van op wat ze wel nog kunnen en wie ze nu zijn.
Groepsgevoel en ervaringen delen
Bijzonder voor Swinnen was ook om te zien hoe de kunstworkshops een groepsgevoel teweeg brachten bij de deelnemers, waarbij ieders inbreng ook door elkaar geaccepteerd en bevestigd werd:
Swinnen liet een keer een afbeelding zien met daarop twee meisjes die een schaap aan het borstelen zijn. Tussen de deelnemers ontstond toen discussie over de vraag wat eigenlijk eerst zou moeten gebeuren: het schaap borstelen of het schaap scheren. Deze hele discussie werd gewoon opgeschreven door Swinnen op de flipover. Op een gegeven moment zei een van de deelnemers: ‘Ja, ja…ik weet het…we schrijven alles op van iedereen.’ Er was duidelijk begrepen dat ieders inbreng telt.
De kunstworkshops gaven ruimte aan de deelnemers om ervaringen uit te wisselen, zoals met name bij het Alzheimer Poetry Project gebeurde. Zo deelde een vrouw met de andere deelnemers, naar aanleiding van een gedicht over de liefde, hoe zij als jong meisje haar eerste kus ervaren had. Volgens een van de zorgverleners vertelde deze vrouw anders nooit iets over persoonlijke zaken.
Het verhaal van deze deelneemster nodigde ook weer anderen uit om intieme ervaringen te delen in de groep. Daarbij ging het niet alleen om positieve ervaringen. De workshops bieden ruimte voor een hele waaier aan emoties die het leven kenmerken.
Non-verbaal contact
Ook zag Swinnen hoe de deelnemers non-verbaal aansluiting bij elkaar zochten. Een deelneemster die niet of nauwelijks kon spreken, stak regelmatig haar voet uit. Swinnen duwde dan met haar eigen voet tegen de voet van die mevrouw om het contact te bevestigen. Ze zag vervolgens steeds vaker dat ook de andere deelnemers op een non-verbale manier contact gingen zoeken met deze deelneemster. Er was volgens Swinnen sprake van een verantwoordelijkheidsgevoel richting elkaar en het goed aanvoelen van en rekening houden met elkaars beperkingen.
Jezelf zijn
Als workshopleider van de kunstworkshops heeft Swinnen ervaren dat dit ook met haar zelf iets deed. In het begin voelde ze zich bang en opgewonden omdat het begeleiden van dit soort projecten iets heel anders is dan lesgeven of spreken in een academische setting. Al snel werd echter duidelijk dat er delen van haarzelf werden aangesproken die ze sinds lang op de achtergrond geplaatst had maar die wel wezenlijk zijn voor wat bij haar als persoon hoort. Zo deed Swinnen vroeger aan kunstzinnige vorming, middels de opleiding ‘Woord’. Ze deed in dat kader regelmatig voordrachten bij concerten. Daarna ging ze Literatuur studeren, en sindsdien heeft ze nooit meer poëzie voorgedragen.
In de kunstworkshops die ze recentelijk begeleidde kon Swinnen weer op een andere manier contact maken met mensen en dat heeft ze als heel bevredigend ervaren. In haar ogen is het namelijk geen eenrichtingsverkeer wat zij als workshopleider teweegbrengt. Het is een wisselwerking, waarin het belangrijk is dat de workshopleider authentiek is en er tijdens een sessie gewoon als zichzelf, als kwetsbaar mens, aanwezig is.
“Er zijn ook wel zorgverleners die dan tegen mij zeiden ‘goh, je moet dat toch ook maar kunnen, om zo’n rol aan te nemen.’. Maar daar gaat het echt helemaal niet over. Ik speel helemaal geen rol, ik ben gewoon mijzelf.”
Swinnen vertelt dat de aanvankelijke spanning al snel verdween en dat ze zelf ook weer leerde spelen en losser werd. Er ontstond een onderling gevoel van vertrouwdheid tussen haar en de deelnemers en een gevoelsmatige connectie. Dit ziet zij als een niet-cognitieve vorm van (h)erkenning, omdat de deelnemers en zijzelf geen feitenkennis over elkaar hadden. Het elkaar leren kennen bleek dus veel breder te zijn dan feitjes over elkaar te weten komen.
“Je leert bij iedere persoon wat zijn scala aan mogelijkheden is. En dan kan je ook veel beter inschatten wat voor die persoon nu betekenisvol is of niet.” Ook hier spelen non-verbale signalen een belangrijke rol. Zo schetst Swinnen een deelneemster die altijd in elkaar gedoken zat met de armen om elkaar heen. Op het moment dat deze vrouw vervolgens rechtop zit en om zich heen kijkt, “dan heb je dus een enorme respons.”
Enkele inzichten naar aanleiding van de kunstworkshops:
- Ga uit van de mogelijkheden die de ander heeft.
- Realiseer je dat er nog andere vormen van communicatie bestaan (ook non-verbaal en niet-cognitief).
- Pas je tempo en ritme van spreken aan, alleen dan kan er echt communicatie ontstaan (zonder betuttelend te spreken). Realiseer je dat de respons soms veel later kan komen, dus wees geduldig.
- Via kunstworkshops wordt zichtbaar waar iemand voeling mee heeft en wat betekenisvol is.
- Betekenisvol is niet synoniem met leuk of grappig – laat een brede waaier aan emoties bestaan.
- Neem niet het verleden maar het heden als uitgangspunt om te bepalen wat iemand leuk vindt.
- Durf jezelf te zijn en te laten zien.
Andere manier van kijken en handelen
Wat zouden zorgverleners kunnen leren van deze kunstworkshops?
Voor zorgverleners is op deze manier werken met kunst geen vanzelfsprekendheid – niet in het minst omwille van de tijdsdruk waaronder ze zorgtaken moeten afwerken en een opleiding die nauwelijks op de betekenis van kunst in zorg ingaat. Toch benadrukt Swinnen dat kunstworkshops zoals hierboven beschreven, een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van zorg kunnen bieden.
Hieruit blijkt de zorgethische relevantie van haar werk. De kunstworkshops openen volgens haar namelijk de weg naar een andere, aandachtige manier van kijken en handelen waarin niet de ziekte en de aftakeling centraal staat (zonder deze te ontkennen), maar waarin ook de mogelijkheden die mensen nog hebben erkenning krijgen.
Bovendien hebben de kunstworkshops de potentie om stereotiepe beeldvorming over mensen met dementie te doorbreken en kunnen ze bijdragen aan het ontstaan van empathie en begrip binnen de zorgsetting.
Aagje Swinnen
Aagje Swinnen (°1976) studeerde Taal- en Letterkunde: Germaanse Talen aan de Universiteit Gent waar ze in 2004 promoveerde op een proefschrift over de ‘vrouwelijke’ Bildungsroman in de Nederlandse literatuur (Het slot ontvlucht, 2006).
Swinnens expertise ligt in het domein van de humanistische Aging Studies. Daarnaast legt ze zich toe op onderzoek dat de grenzen tussen de geesteswetenschappelijke en sociale wetenschappelijke kijk op ouder worden tracht te overstijgen.
Swinnen zal de leerstoel International Humanism and the Art of Living invullen met verder onderzoek naar creativiteit op latere leeftijd in relatie tot levenskunst vanuit diverse invalshoeken.
1 reactie
Irma Otto
Heel interessant. Ik zou graag een workshop willen volgen.
Wordt er binnenkort nog een workshop gegeven