Wat we als samenleving van de zorg kunnen leren

Ideologie

Als eerste stap ga ik in op de heersende ideologie die te ontdekken is in onze samenleving. Dat doe ik niet door een abstract verhaal, maar door concrete ervaringen. Dat is iets wat we in de zorgethiek graag doen: kijken naar geleefde ervaringen van mensen, omdat die naast de cijfers en grafieken ons vertellen over de doorwerking van maatregelen, culturele opvattingen en verwachtingen, in de levens van concrete mensen in particuliere situaties.

Ik geef u opnieuw verhalen. Ze komen uit onze samenleving en ze maken duidelijk hoe de samenleving die gestoeld is op de ideologie van zelfredzaamheid uitwerkt. Het zijn verhalen die fictief en van mijn hand zijn, ik ben verantwoordelijk voor de inhoud, maar opgebouwd uit ware elementen die ik hoorde in de media en mijn eigen omgeving.

Het geld is op

Het eerste verhaal heeft als titel: “Het geld is op. Volgend jaar kunnen wij uw dochter weer helpen.”
Een moeder vertelt over haar 14-jarige dochter.

Mijn dochter is een mooie, jonge vrouw, met een gouden hart. Jammer genoeg heb ik haar niet kunnen beschermen voor veel leed. We waren een mooi gezin, liefdevol en gelukkig. Twee dochters. Allebei gingen ze met hun jeugdvereniging mee op kamp, en daar sloeg het noodlot toe. De jongste werd bij een survivaltocht aangereden en overleed aan haar verwondingen. Ons huwelijk overleefde dat niet.

Na de scheiding, waarin we hadden afgesproken dat mijn ex het contact met onze dochter zou houden, ging hij al gauw hertrouwen en ging het contact toch verloren. Mijn dochter zat klem. Ze wist zich geen raad met haar verdriet om haar verloren zusje, en nu was haar vader zo maar met een nieuw leven begonnen. Ik denk dat ze zich een lange tijd verplicht voelde om gelukkig te zijn, omdat ze gezond is en leeft, en omdat ze mij wilde troosten en niet nog meer verdriet aandoen. Maar dat ze zich zo helemaal niet voelde. Ze voelde zich afgewezen en niet de moeite waard. Ze voelt zich ook schuldig, denk ik, omdat ze haar zusje niet heeft kunnen beschermen op dat kamp, en omdat ze niet genoeg reden was voor haar ouders om bij elkaar te blijven. Ik heb het vermoeden dat ze ook nog verliefd was en is afgewezen door die jongen.

Voor de zomervakantie zit ze er helemaal doorheen. Ze werd passief, lusteloos, raakte steeds meer in zichzelf gekeerd. In de zomer ben ik flink aan alle bellen gaan trekken om hulp te zoeken. Eerst bij mijn ex-man, maar die gaf niet thuis. School dacht mee en adviseerde een traject bij de psycholoog. Dat werd opgestart. Maar nu heeft de gemeente me laten weten dat het geld voor de vergoeding voor dit jaar op is. Volgende week is de laatste sessie. Er zal een gat vallen tot januari, dat is bijna twee maanden. Maar mijn dochter is nog niet uit haar dal. Ik ben zo bang dat ze terugvalt en dat het dan misgaat. Ik heb alle protesten aangetekend die ik kon, want ik kan zelf de vergoeding van die sessies niet betalen. Ik heb nog maar sinds kort een krapbetaalde baan. Maar niets heeft geholpen. Ik heb alles aangegrepen, maar de gemeente blijft erbij. Het geld is op. In het nieuwe jaar kan mijn dochter weer geholpen worden. Als ze er dan nog is.

Ik zit in de verkeerde film

Het tweede verhaal noem ik naar een citaat van de vrouw die het betreft “Ik zit in de verkeerde film.”

Een gewezen huisarts van vijftig jaar oud is sinds tien jaar arbeidsongeschikt. Op haar veertigste, toen zij en haar man net uit de baby’s waren, kreeg ze eerst vage, daarna duidelijke klachten. Haar hand hapert. Diagnostiek wijst uit wat werd gevreesd: MS.

Werken lukt al gauw niet meer, daarvoor heeft een huisarts het gebruik van twee gezonde handen nodig. Een studie blijkt uiteindelijk te belastend. Ook deeltijdbanen op een lager opleidingsniveau eisen een minimum aantal uren werken op een dag dat niet haalbaar is. Ze wil zich wel plooien om mee te blijven doen, maar de wereld blijkt onbuigzaam.
Thuis is in een jong gezin gelukkig altijd genoeg te doen. Maar dat vraagt wel aanpassingen, want zo vlot en makkelijk als altijd alles ging, gaat het niet meer. Na een paar jaar komen er loopproblemen bij. De vrouw past zich aan, het gezin past zich aan.

Door de problemen met het been, naast die met de hand, moet de badkamer aangepast worden. Het bad moet eruit, een douche erin, met een zitje en handgrepen. De gemeente vergoedt een deel, maar het gezin wil en kan iets luxere voorzieningen laten installeren, door deze zelf bij te betalen. Het gaat dan bijvoorbeeld om het betegelen van de hele muur, in plaats van tegels tot schouderhoogte.

De gemeenteambtenaar die de boel komt keuren voordat de vergoeding wordt uitgekeerd, krijgt een kopje koffie. Tijdens dat kopje, vertelt hij honderduit over klaplopers, oplichters, en profiteurs, die alle gemeentelijke voorzieningen maximaal oprekken, die geen genoegen nemen met de standaardvoorzieningen maar allerlei extra’s willen en vinden dat de samenleving alles moet vergoeden. Zo geduldig mogelijk verdraagt de vrouw het verhaal met de nauwelijks verholen beschuldiging. Ze wil zich niet verdedigen en laat zich niet uit de tent lokken. Wel werkt ze de ambtenaar zo snel mogelijk het huis uit.

Het wordt de huisarts, na al het plooien, aanpassen, zelf doen, na het wegvallen van het werk, de gegroeide eenzaamheid en het gevoel nutteloos te zijn, te veel. Al haar inspanningen om mee te doen zijn mislukt, en de wereld lijkt haar af te wijzen. “Het lijkt wel alsof ik in de verkeerde film zit”, zegt ze. Ze had zich haar leven zo anders voorgesteld. De wereld leek aan haar voeten te liggen. Anderen leven nu het leven dat zij had gewild. Dat leven trekt aan haar voorbij, zij staat er buiten. En het voelt alsof zij ervoor vernederd wordt.

Twee verhalen, nu eens niet over de oudere medemens, of de mens met het voltooide leven, waar je zoveel over hoort, maar over jonge mensen, die eigenlijk middenin het leven zouden willen staan. Het zijn maar kleine voorbeelden, maar met grote betekenis. Hier wordt duidelijk dat onze samenleving zodanig is ingericht, dat we er eigenlijk van uitgaan dat mensen alle problemen zelf moeten oplossen. ‘Doe het zelf’ in plaats van ‘gedeelde smart’. Mensen die lijden ontmoeten mensen die boekhouden.

Het lastige is, die mensen die boekhouden doen dat niet met een verkeerde intentie. Het gaat niet om hun eigen verantwoordelijkheid die zij verkeerd interpreteren. Het gaat om iets wat we langzaamaan gewoon zijn gaan vinden, in hoe we de zorg in Nederland zijn gaan organiseren. Het gaat erom dat zij hun verantwoordelijkheid nemen voor de dominante idee dat zorg te duur is, dat er teveel misbruik van gemaakt wordt, dat we binnen budgetten moeten blijven, en dat dat grondige controle en stevige grenzen vraagt.

Dit is de basis waarop veel zorg is gebouwd: de grondgedachte dat zorgen onbetaalbaar is geworden, en daarom toegekend moet worden op een basis van gezond wantrouwen, van controle en beheersing. We zijn als samenleving geen gekke Henkie, we geven niet zo maar zorg weg, we stellen grenzen en criteria. Als u daaraan niet voldoet, moet u uzelf zien te redden.

Van zorg zoals zorg in de kern is, kunnen we iets anders leren.