Afhankelijkheid en de kunst van het afstemmen

Drs. Simon van der Weele

is filosoof, kwalitatief onderzoeker en verbonden aan de leerstoel Burgerschap en Humanisering van de Publieke Sector. Hij verkreeg zijn BA graad in Liberal Arts & Sciences aan de Universiteit van Tilburg en zijn research MA graad in Cultural Analysis aan de Universiteit van Amsterdam. Simon specialiseert zich in kritische theorie, zorgethiek en disability studies.

Kun je iets vertellen over jezelf en je rol in het onderzoek?

“Mijn achtergrond ligt in de filosofie. Bij de start van het onderzoek in mei 2017 ben ik aangenomen als promovendus bij de leerstoelgroep Burgerschap en Humanisering van de publieke sector van de UvH. In dit onderzoek was ik hoofdonderzoeker.”

Wat sprak je aan in dit onderzoek en wat vond je er moeilijk aan?

“Ik heb de onderzoeksmethode shadowing toegepast, waarbij ik deelnemers een hele dag volgde; dat vond ik bijzonder. Je hebt dan de tijd om elkaars vertrouwen te winnen, waardoor je altijd wel íets van contact kunt maken, ook als communiceren moeilijk is. Dat is cruciaal als je mensen volgt met een matige of ernstige verstandelijke beperking.

Er ontstonden hele mooie ontmoetingen, maar zo lang bij elkaar zijn zorgt ook voor  spanning. Mijn aanwezigheid doorbrak de dagelijkse routine van de deelnemers, wat bij hen soms voor onrust zorgde. Een ander lastig aspect was dat ik soms schrijnende dingen zag. Dan was het een uitdaging om onderzoeker te blijven en niet in een verzorgende rol te stappen. Elke keer moest ik weer kijken hoe ik precies mijn rol ging innemen.”

Is een verband tussen ervaren afhankelijkheid en de mate van beperking?

“De mensen die wij volgden hebben een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke of meervoudige beperking en vallen onder de Wet Langdurende Zorg (Wlz). Daar waren deelnemers bij die zelfstandig wonen en grotendeels hun eigen gang gaan, maar ook mensen met  een ernstige meervoudige beperking die op alle gebieden van het dagelijks leven afhankelijk zijn van begeleiding. Voor mensen met een lichte verstandelijke beperking speelt vooral begeleiding op het werk of bij het vormgeven van een sociaal leven een rol. [pullquote] De drie O’s: onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid.[/pullquote]

Aan de andere kant van het spectrum, bij mensen met een ernstige meervoudige beperking, domineert de lichamelijke afhankelijkheid. Deze deelnemers konden hierop zelf bovendien moeilijk reflecteren. Vanwege al deze verschillen hebben wij ons gericht op gemeenschappelijke aspecten van afhankelijkheidservaringen; zo kwamen we bij de drie O’s uit.”

De foto’s die de deelnemers gemaakt hebben van hun afhankelijkheidservaring verwijzen vaak naar lichamelijke beperkingen; de drie O’s hebben betrekking op relationele aspecten. Hoe verklaar je dat verschil?

“De photovoice opdracht is alleen gegeven aan deelnemers met een lichte verstandelijke beperking.  Het viel ons op dat juist deze deelnemers het accent eerder op hun lichamelijke beperking leggen (als ze die hebben). Misschien speelt schaamte daarin mee; het label van verstandelijke beperking is vooral frustrerend voor mensen die beseffen dat ze dat label hebben.

Daarbij komt dat Aad van Vliet en Josien Vogelaar, die de expositie inrichtten, de foto’s geselecteerd hebben op de expressiviteit van het beeld. Daardoor kwamen foto’s die met fysiek ‘kunnen’ te maken hebben, vaker terug. Wij als onderzoekers richtten ons vooral op het doen van aanbevelingen op een terrein waar verbetering haalbaar is. Dat is op het vlak van lichamelijke beperkingen niet (altijd) zo, maar op het vlak van de relatie tot de begeleider meestal wel.”

Kan de afhankelijkheid waar het onderzoek over gaat (schuring, disbalans in de relatie tussen bewoner en begeleider) ook een positieve vorm hebben?  Bijvoorbeeld als een bewoner verliefd wordt op een begeleider?

“In het rapport is schuring altijd iets negatiefs. Voordat het schuurt, is de afhankelijkheid er wel, maar die blijft eigenlijk onopgemerkt. Je noemt een ingewikkeld voorbeeld, want als een bewoner verliefd wordt op een begeleider, dan schuurt dat ook enorm, toch? Verliefdheid is dan misschien wel een positief gevoel, maar al heel snel niet meer omdat die verliefdheid waarschijnlijk niet wederzijds is. Dan gaat het vanzelf schuren.”

Eva Feder Kittay ziet afhankelijkheid wel als een positieve factor, als een bouwsteen voor een steunend netwerk. Hoe kijk jij hiernaar?

“Die positieve betekenis zit er voor ons ook echt wel in. De meeste deelnemers zijn blij met de begeleiding die zij krijgen. Het is ook een semantisch spelletje: als je een positief gevoel krijgt bij je begeleider, dan voelt dat niet als afhankelijkheid, omdat afhankelijkheid  bijna per definitie als iets negatiefs wordt ervaren. Positieve gevoelens krijgen dus niet snel het etiket ‘afhankelijkheid’.

Ik onderschrijf Kittay’s idee dat iedereen afhankelijk is en dat afhankelijkheid niet per definitie negatief is, maar zelfs omarmd dient te worden, omdat het uiteindelijk voor een betere samenleving zou kunnen zorgen. Tegelijkertijd wil ik ervoor waken om afhankelijkheid te romantiseren. De negatieve kanten van afhankelijkheid, zoals onmacht en ongelijkwaardigheid, raken dan misschien buiten beeld.”

Het onderzoeksrapport is gepresenteerd; hoe ga je hier nu mee verder?

[pullquote]De taal is eigenlijk glibberig in dit discours[/pullquote]”Ik ben nog bezig met een aantal activiteiten die voortgekomen zijn uit het onderzoek, zoals de expositie Oog voor anders,  een animatiefilmpje, een lezing voor breed publiek en het boek dat uitkomt in januari 2019. Ook schrijf ik een filosofisch paper waarin ik probeer te duiden op welke manieren het woord afhankelijkheid wordt ingezet, welke normatieve waarden er dan achter het woord afhankelijkheid blijken schuil te gaan en hoe tegenstrijdig al die betekenissen zijn – hoe glibberig de taal eigenlijk is in dat discours. En de komende twee en een half jaar schrijf ik mijn proefschrift over het onderwerp afhankelijkheid.”

Tot slot: wat heeft jou het meest geraakt in het onderzoek?

“Een deelnemer aan het onderzoek vertelde dat hij vóór het onderzoek nooit met afhankelijkheid bezig was en nu elke dag; wat hij eerst als normaal ervoer, heeft door het onderzoek voor hem een negatieve lading gekregen. Dat vond ik zó heftig! Ik ging mijzelf vragen stellen over mijn onderzoeks-ethiek: is het goed dat ik hem het vocabulaire gegeven heb om hierover te praten? Had hij het beter nooit kunnen horen? Moet ik het de deelnemer ook niet gúnnen om zo’n nieuw inzicht te verwerven, om zich te ontwikkelen? Moet ik in die zorgende rol gaan treden of is dat juist paternalistisch als ik dat doe? Moet ik nazorg aan de vaste begeleiders overlaten of die zelf op me nemen?

Ik heb er nog wel met hem over gesproken en uiteindelijk heb ik toen besloten: ik laat dit nu rusten. Maar ik zal het niet vergeten.”

Zorgen als ambacht – Afstemmen op afhankelijkheid van mensen met een beperking van Simon van der Weele, Femmianne Bredewold, Ellen Grootegoed, Margo Trappenburg & Evelien Tonkens verschijnt op 22 januari 2019 bij Uitgeverij de Graaff.

ISBN 978-90-77024-89-8.

[widget id=”footnotes_widget-2″]