Welke vormen van afhankelijkheid ervaren mensen met een verstandelijke, lichamelijke, zintuiglijke of meervoudige beperking en hun familieleden? Welk van die afhankelijkheden pakken negatief uit? Waardoor worden negatieve afhankelijkheden veroorzaakt? Wat hebben mensen met beperkingen en hun familieleden al geprobeerd om negatieve afhankelijkheid zoveel mogelijk te voorkomen? Wat kan nog meer gebeuren om negatieve afhankelijkheid te voorkomen en wie moet er dan wat doen?
Onderzoek ‘Ervaren cliëntafhankelijkheid’
Deze vragen vormden het uitgangspunt van het onderzoek ‘Ervaren cliëntafhankelijkheid’, uitgevoerd door de Universiteit voor Humanistiek. Het onderzoek maakt deel uit van de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor Kwaliteit’((Een samenwerking van Ieder(in), KansPlus, LSR, LFB, MEE Nederland, NVAVG, VGN, V&VN, ZIN, IGJ i.o. en het Ministerie van VWS waarin wordt gewerkt aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg voor mensen met een beperking)). In maart 2018 werd het onderzoeksrapport gepresenteerd: De kunst van ambachtelijke afstemming. De foto-expositie Oog voor anders naar aanleiding van het onderzoek volgde. Binnenkort verschijnt bovendien een boek gebaseerd op de inzichten uit het rapport.
Belangrijkste conclusies
Uit het onderzoek kwam naar voren dat zorgafhankelijkheid voor mensen met een beperking in eerste instantie onvermijdelijk en vanzelfsprekend is. Afhankelijkheid wordt pas als negatief ervaren als er in de zorgrelatie iets schuurt. Schuring ontstaat wanneer er sprake is van falende afstemming((Het proces van schipperen tussen de noodzaak van zorg- en hulpverlening enerzijds en recht doen aan de zelfbeschikking van de persoon met beperking anderzijds; Van der Weele, Bredewold, Grootegoed, Trappenburg en Tonkens, 2018)). De gevolgen van schuring zijn ‘de drie O’s’: onzichtbaarheid, onmacht en ongelijkwaardigheid.
Niet alleen mensen met een beperking zelf, maar ook hun verwanten ervaren deze drie O’s in hun omgang met zorgorganisaties en begeleiders. Daarom is het belangrijk dat zorgorganisaties en begeleiders zich bewust worden van het belang van afstemming en daarin hun competenties ontwikkelen.
Interview
Zorgethiek.nu sprak met onderzoeker Simon van der Weele over zijn ervaringen tijdens het onderzoek. Lees dit interview op de volgende pagina.
0 reacties