Door: Alistair Niemeijer
Terugkijkend op de eerste anderhalf jaar met corona, valt er wat mij betreft in ieder geval één les te leren rondom de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, namelijk dat belangen veel zorgvuldiger en rechtvaardiger moeten worden afgewogen, voordat draconische en generieke besluiten zoals een ‘nee, tenzij…’ -bezoekregeling geïmplementeerd worden. Het trieste gevolg van deze maatregel was dat veel ouders hun kind soms wel maandenlang niet hebben kunnen zien of vasthouden.
Natuurlijk was er acute paniek toen corona uitbrak. Ook ik als vader van een thuiswonende en kwetsbare meervoudig beperkte zoon, ervoer toen veel zorgen. Onze zoon heeft 24/7 zorg nodig en het is vrijwel onmogelijk om hem te verzorgen zonder dichtbij te komen. Bovendien is hij heel aanrakerig. Ook wij hebben aanvankelijk onze PGB-verzorgers gevraagd om hun sociale kring zo klein mogelijk te maken en mondkapjes en zelfgemaakte beschermende kleding in te zetten.
Abstract beleid
In een acute noodsituatie is het soms geoorloofd om alle mitsen en maren tijdelijk aan de kant te schuiven, maar als die noodsituatie maanden aanhoudt, dan zul je als organisatie toch veel kritischer moeten gaan kijken naar risico’s die men wel bereid is te nemen. Zelfs wanneer je overheidsbeleid integraal overneemt. Dat beleid bleef overigens in en voor de verstandelijk gehandicaptenzorg lange tijd abstract, waarbij in mijn optiek de overheid zich te lang geen rekenschap gegeven van de gevolgen van de corona-maatregelen voor alle betrokkenen. Veel ouders zijn daarover gefrustreerd geraakt, omdat de maatregelen haaks stonden op uitgangspunten die de sector omhelsd heeft, zoals cliëntgerichte zorg en meer zeggenschap voor ouders.
Ruimte zoeken
Gelukkig is er, mede op initiatief van de brancheorganisatie VGN meer bewustzijn en verandering gekomen. Er werd een denktank ingesteld, getiteld ‘Ruimtemakers’, met bestuurders, ouders, beleidsmedewerkers en onderzoekers, die samen probeerden te verkennen welke mogelijkheden er zijn om van een ‘nee tenzij’ naar een ‘ja (bezoek), mits’ te gaan. Ook zochten de Ruimtemakers een antwoord op de vraag wat zou kunnen helpen om een meer transparante, zorgvuldige en rechtvaardige belangenafweging te maken, naarmate de situatie een minder acuut en meer structureel karakter kreeg.
Factsheet Corona & zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
Vanuit de vakgroep Zorgethiek van de Universiteit voor Humanistiek willen we via het project Zorgzaam uit de crisis graag een bijdrage leveren aan een meer rechtvaardige belangenafweging in de toekomst. Later dit jaar verschijnt een deelrapportage over interviews die we met mensen met een verstandelijke beperking en hun zorgnetwerk hebben gehouden. Vandaag publiceren we de factsheet Corona en de zorg voor mensen met een verstandelijk beperking. Deze is geschreven door mijn collega Sara Dekking. De factsheet geeft inzicht in de gemaakte beleidskeuzes voorafgaand en tijdens de coronacrisis en biedt links naar documenten en belangenverenigingen die uiteindelijk bijdragen aan een betere borging van belangrijke afwegingen binnen de sector. Het project Zorgzaam uit de crisis wordt ondersteund door ZonMw. De factsheets zijn vormgegeven door Remko Siemerink en Isabelle Backer. Alle opmerkingen en ideeën zijn welkom.
3 reacties
Pieter Dronkers
Beste Jos, veel dank voor je reactie. De blog van Alistair bevat zijn kernachtig opgeschreven visie op het beleid. Het factsheet zelf bevat een analyse. Als je die ’te retorisch’ vindt, dan hoor ik graag waarom. Met je pleidooi kan ik het alleen maar eens zijn en dat zal ook zeker een belangrijk aandachtspunt in het onderzoek zijn. Hartelijke groet, Pieter Dronkers (coordinator van het project Zorgzaam uit de crisis)
Jos Duijnstee
Alister Niemeijer stelt dat het coronabeleid in de verstandelijk gehandicaptenzorg lange tijd abstract was. Naar mijn ervaring is het beleid lange tijd gestoeld geweest op de gedachte dat de ernst schromelijk werd overdreven door zorgmedewerkers die wel degelijk vroegtijdig de consequenties voor de de vaak fragiele medische toestand van hun cliënten in zagen en meteen vragen hadden naar beschermingsmiddelen. Half april ’20, daags nadat mevr Helder van Actiz nog minzaam op tv verklaarde dat de vraag naar beschermingsmiddelen vanuit een irreële angst van de zorgmedewerkers voort kwam, brak de paniek uit toen de omvang van de ramp in de ouderenzorg via de publiciteit bleek. Paniek ook omdat dankzij de halfslachtige houding van de branche-organisaties de gehandicapten- en de ouderenzorg onder aan de prioriteitenlijst stonden bij de verdeling van de plotseling toen wel als noodzakelijk geachte beschermingsmiddelen.
Vervolgens zagen de branche organisaties en bestuurders er geen been in om de risico’s die cliënten en medewerkers vóór half april ’20 geaccepteerd hadden gelopen als middel in te zetten om hoger op de prioriteiten lijst te komen of eerder vaccinaties af te dwingen.
Een fact-sheet gaat wat mij betreft verder dan de retoriek van enkele belangengroepen.
Als we zorgzaam uit de crisis willen komen zal de emancipatie van de zorgmedewerkers minstens zoveel aandacht moeten krijgen als de emancipatie van cliënten te beginnen met het tegengaan van het gebleken dedain van bestuurders en politiek voor de altruïstische grondslag van zorgverleners.
Pieter Dronkers
Beste Jos, veel dank voor je reactie. De blog van Alistair bevat zijn kernachtig opgeschreven visie op het beleid. Het factsheet zelf bevat een analyse. Als je die ’te retorisch’ vindt, dan hoor ik graag waarom. Met je pleidooi kan ik het alleen maar eens zijn en dat zal ook zeker een belangrijk aandachtspunt in het onderzoek zijn. Hartelijke groet, Pieter Dronkers (coordinator van het project Zorgzaam uit de crisis)