In 2015 publiceerden Carlo Leget, Anne Goossensen en ik de studie Ready to give up on life. Het was het eerste kwalitatieve onderzoek naar de ervaringswereld van ouderen die hun leven als ‘voltooid’ beschouwden en niet langer de moeite waard vonden, zonder dat zij ernstig ziek waren. Deze studie heeft sindsdien een belangrijke rol gespeeld in het debat over ‘voltooid leven’.
Op 12 juli 2021 publiceren wij een follow-up studie in hetzelfde toonaangevende wetenschappelijke tijdschrift Social Science and Medicine. Dit artikel is getiteld: Still ready to give up on life? A longitudinal phenomenological study into wishes to die among older adults. In deze studie maken we de balans op: hoe is het met de geïnterviewde mensen? En hoe heeft hun wens voor een zelfgekozen levenseinde zich in de loop van de tijd ontwikkeld? En wat zegt dat over het idee van het ‘voltooide leven’? Belangrijke conclusies zijn dat een doodswens doorgaans niet statisch is, maar dynamisch. De wens wordt vaak beïnvloed door externe omstandigheden. Als die omstandigheden veranderen, kan ook de doodswens veranderen of zelfs verdwijnen. De keuze om uit het leven te stappen wordt in sommige gevallen ervaren als iets onontkoombaars.
Aan onze oorspronkelijke studie deden 25 ouderen mee. In 2013 hebben we ze voor het eerst geïnterviewd over hun ervaringen. Aan de hand van deze verhalen hebben we het fenomeen van het zogenoemde ‘voltooide leven’ blootgelegd. In essentie ging het om een kluwen van onvermogen en onwil om nog langer verbinding te maken met het leven. Dit proces van losraken (van de wereld, anderen en jezelf) levert permanente spanning en verzet op en het versterkt het verlangen om het leven op een zelfgekozen moment te beëindigen. Vijf thema’s kwamen terug in alle verhalen: (1) een diep gevoel van existentiële eenzaamheid; (2) het gevoel er niet meer toe te doen; (3) een groeiend onvermogen tot zelfexpressie; (4) geestelijke en lichamelijke moeheid van het leven; en (5) moeite met (gevreesde) afhankelijkheid. De ervaringen van deze ouderen waren de basis voor het boek ‘Voltooid leven, over leven en willen sterven‘ dat in 2016 werd uitgegeven bij Atlas Contact.
Als wetenschappers wilden we weten hoe hun doodswens zich zou ontwikkelen. Zeven van de 25 ouderen uit de eerste studie deden niet mee aan de follow-up, bijvoorbeeld omdat zij op een natuurlijke wijze waren overleden.
Negen van de 25 ouderen hebben daadwerkelijk hun leven beëindigd. Dat bleek in alle gevallen een ingewikkelde keuze. Enerzijds spraken ze erover als een vrije, proactieve keuze, een vorm van zelfbeschikking, als een manier om controle uit te oefenen of verantwoordelijkheid te nemen. Tegelijk werd het ook ervaren als iets onontkoombaars, een soort doem die ze wel over zichzelf moesten afroepen. Het was een wens die voortkwam uit wat ze niet meer wilden: het leven was ‘onleefbaar’ geworden, het gemis en het verlies wogen te zwaar, de (angst voor verdere) aftakeling was te groot. De dood leek ‘de enige uitweg’, een ‘vlucht vooruit’ om zo aan de (naderende) ellende te ontkomen.
Na het feest komt toch altijd het oude wat je dwars zit weer boven, dat is gewoon niet weg.
Gonnie
Gonnie ging bijvoorbeeld naar een hospice om daar onder begeleiding te stoppen met eten en drinken: een zelfgekozen dood waar veel wilskracht voor nodig is. Haar broer hielp haar bij het regelen van allerlei zaken, zoals het prikken van de datum en het schrijven van een afscheidsbrief naar haar buren in de andere aanleunwoningen. De tijd in het hospice, omringd met lieve vrijwilligers en familie, werd een onverwacht fijne tijd. De eenzaamheid en het verdriet waar zij erg onder leed verdween voor even naar de achtergrond.
“Eigenlijk wordt het leven dan mooier. […] Het was bijna een soort euforie [lacht]. Maar ja, dat is ingewikkeld, want dat is toch iets tijdelijks. Het heeft iets van: je leeft naar een feest toe, en dan is het feest geweest. Maar daarna is er toch een soort leegte of een kater. Na het feest komt toch altijd het oude wat je dwars zit weer boven, dat is gewoon niet weg.”
Hoewel haar verlangen naar de dood op dat moment weg was, realiseerde ze zich dat ze in haar aanleunwoning weer dezelfde stille eenzaamheid zou aantreffen. Dat was voor haar ook geen optie; ze wilde en ze durfde niet terug. Dus koos ze er toch voor om te stoppen met eten en drinken. Uiteindelijk is het proces volgens haar broer mooi verlopen.
Hoe het ze verging
Bij twee van deze negen nam de doodswens in eerste instantie af, doordat er iemand een appèl op hen deed: ze voelden zich weer nuttig. Maar dat gevoel ebde na verloop van tijd ook weer weg en na een aantal jaar hebben zij alsnog hun leven beëindigd.
Bij een aantal andere deelnemers werd de doodswens door de jaren heen sterker. Dat ging gepaard met veel gepieker. Vaak was er wel sprake van een wens tot levensbeëindiging, maar kon of durfde men hier geen gevolg aan te geven. Ondanks de doodswens was er ook – in meer of mindere mate – een wens om te leven. Deelnemers kwamen in een soort patstelling, zowel met het leven als met de doodswens.
Bij vier ouderen hebben we kunnen vaststellen dat hun doodswens duurzaam verminderde. Er ontstond ruimte en openheid voor nieuwe mogelijkheden. Soms doordat de situatie zelf veranderde, soms doordat de perceptie van de situatie veranderde en soms doordat een situatie minder erg bleek dan vooraf gevreesd.
En tenslotte waren er drie ouderen bij wie de doodswens helemaal verdween. Deze wending werd door de deelnemers in verband gebracht met een belangrijke verandering in hun leven, bijvoorbeeld zinvol vrijwilligerswerk, het overlijden van een partner en daarmee het wegvallen van een mantelzorgtaak, een nieuwe relatie, een geslaagde verhuizing en/of het oppakken van oude interesses. Men ervoer een hernieuwd gevoel van verbinding met anderen en met de samenleving. Deze deelnemers waren verrast door de nieuwe impuls en hun eigen veerkracht.
Wieger
Wieger had in 2013 een uitgesproken doodswens. Zingevend werk was vele jaren geleden weggevallen. Hij had het gevoel dat hij niets meer betekende. Dat er geen enkele belangstelling, laat staan erkenning, meer was voor zijn leven en zijn inbreng. Wat overheerste, was een sterk gevoelde weemoed naar vroeger, toen hij samen met zijn collega’s ‘een klus kon klaren’. Maar een aantal jaar later bleken de somberheid en de doodswens totaal verdwenen:
Ik heb iets indringends te vertellen. Ik ben het helemaal kwijt. De wens om eruit te stappen is helemaal over. Er zijn dingen gebeurd waardoor ik het leven weer aankan. Ik weet niet waar ik moet beginnen… Ik denk weleens, hoe heb ik zo raar kunnen denken vroeger…?
Via een mantelzorgmakelaar was hij op het spoor gekomen van een grote vrijwilligerscentrale en had hij zich aangesloten bij de afdeling thuisadministratie. Hij vertelde dat hij een heel divers takenpakket had, goed afgestemd op zijn persoonlijke capaciteiten. ‘Er ging een soort sollicitatieprocedure aan vooraf. Ik werd een beetje beoordeeld of ik er geschikt voor was.’
Zijn tijdsbeleving was compleet veranderd. ‘Ik heb geen tijd om achter de geraniums terecht te komen!’ In plaats van ‘nutteloos zitten’ en het naarstig zoeken van ‘vulling’, moest hij een planning maken voor zijn week en prioriteiten stellen. Er ontstond weer beweging naar buiten: doelgericht op stap, de samenleving in. Betekenisvol werk verdiepte ook zijn sociale contacten:
Dit vrijwilligerswerk heeft mede veroorzaakt dat ik in andere contacten meer plezier heb. Ik heb een vriendin waar ik zo nu en dan mee uitga en heel erg fijne contacten mee heb. We zijn maatjes voor elkaar. Dat waren we al, hiervoor. Maar doordat ik nu zingevend werk heb, heb ik het gevoel dat dat contact zich een beetje verdiept.
Hij had het gevoel dat hij een taak deed die echt nodig was. Hij sprak over ‘dankbare klanten’. De bijkomende spanning vond hij zingevend en enerverend: ‘Ik kom problemen tegen die opgelost moeten worden. Er wordt iets van me verwacht.’
Dit onderzoek laat een aantal zaken zien:
- Zelf het moment bepalen waarop je je leven beëindigt, is geen simpele, eenduidige keuze.
- Mensen met een doodswens hinken vaak op twee gedachten: ze willen niet meer verder leven, maar hangen tegelijk ook nog aan het leven.
- Leven met een wens om te sterven is niet alleen dubbelzinnig op het moment zelf, maar zo’n wens verandert ook door de tijd heen. Een doodswens is doorgaans niet statisch, maar dynamisch.
- Vaak is er sprake van een combinatie van fysieke, sociale, psychologische en existentiële nood.
- De wens om te sterven wordt vaak beïnvloed door externe omstandigheden. Als die omstandigheden veranderen, kan ook de doodswens veranderen of zelfs verdwijnen.
Voltooid leven blijkt niet alleen een eufemisme met een veel te positieve connotatie. De term is ook te statisch. Het doet geen recht aan de veranderlijkheid en onvoorspelbaarheid van het leven, de potentiële veerkracht van mensen en de invloed van externe omstandigheden op een doodswens.
Het follow-up onderzoek Still ready to give up on life? laat opnieuw de grote invloed van verbinding zien: als mensen een hernieuwd gevoel van verbinding ervaren, heeft dat gevolgen voor hun doodswens. Die kan dan verminderen of zelfs verdwijnen. Het onderzoek laat tegelijk ook zien dat simpele oplossingen niet bestaan. Voor sommige mensen vermindert of verdwijnt de wens, bij anderen wordt de doodswens juist sterker.
________________________________________________________________________________________________________________________
Vandaag (12 juli 2021) verscheen in Trouw bijgaand interview met Els van Wijngaarden.
Referentie publicatie: Wijngaarden, E.J. van, Merzel, M., Berg, V. van den, Zomers, M., Hartog, I., Leget, C. (2021) Still ready to give up on life? A longitudinal phenomenological study into wishes to die among older adults, Social Science and Medicine.
Deze follow-up studie is verricht door onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek en het Julius Centrum voor Gezondheidswetenschappen en Eerstelijns Geneeskunde van het UMCU, onder leiding van Dr. Els van Wijngaarden, in het kader van het PERSPECTIEF-onderzoek dat in 2020 werd gepresenteerd. Het is deels bekostigd door ZonMw, projectnummer: 643001001.
1 reactie
P. Braunq
Interessant stuk. Het gesprek over de ethische kanten van euthanasie in een gedwongen setting komt daardoor in een fel licht te staan. Want: “Wat als de omstandigheden wijzigen?”. Zie hiertoe ook het proces rondom de Belgische geïnterneerde (Belgische TBS-vorm) Frank van den Bleeken. Hij vroeg dringend om euthanasie. Op gegeven moment was alles al gepland, afspraken gemaakt en afscheid van de familie genomen. De Belgische Minister van Justitie stak daar toen op het laatst een stokje voor.
Nu leeft hij in een nieuwe Belgische voorziening (nog steeds in gedwongen kader) maar met totaal andere omstandigheden. En hij is er blij mee!
Kortom, een doodswens kan een komma zijn en geen punt, dat is een belangrijke conclusie die ik er uit meeneem. Er is sprake van een dynamisch proces dat door externe factoren sterk kan worden beïnvloed. Belangwekkend onderzoek!