Zin in leven met ziekte en zorg

door: Lottie van Starkenburg

Leven met een chronische of langdurige ziekte betekent leven met pijn, jeuk en andere ongemakken, met lichamelijke en mentale vermoeidheid, met medicijnen en hulpmiddelen, met een aangepaste leefstijl, met hulp in huis, afspraken met zorgverleners en opnames in zorginstellingen, enz. Allemaal zaken die je al snel je zin in het alledaagse dingen kunnen ontnemen. Als elke stap pijn doet, werkt dat door in alles wat je doet. Dat roept de vraag op: hoe kun je zin hebben en houden in een leven met ziekte en zorg?

Als professional heb ik heel wat zingevingsconcepten voorbij zien komen. Als ervaringsdeskundige herkende ik veel waardevolle inzichten over hoe ziek worden je leven op zijn kop zet, over bewustzijn wat belangrijk is in je leven, en daarnaar leven. Dat doe ik ook, het helpt absoluut, en toch is het vaak niet genoeg om zin te hebben in de dag van morgen.

Waarom niet? Lang kon ik er de vinger niet op leggen. Mijn chagrijn over een niet lekker dieet, mijn zoektocht naar een sexy pillendoos, mijn ‘zorgstaking’ waarin ik een maand alle zorgafspraken afzegde… In de spreekkamer waren deze ‘luxeproblemen’ niet bespreekbaar. Maar elke lotgenoot die ik sprak had zelf een ‘onbenullig’ voorbeeld.

Toen ik in aanraking kwam het ZinverZetten vielen de puzzelstukken op hun plaats. ZinverZetten is een idee van voormalig denker des Vaderlands René Gude dat hij samen met journalist Peter Henk Steenhuis uitwerkte. Al die alledaagse dingen om zin te krijgen in de dag van vandaag komen hierin samen de grote zaken die betekenis aan mijn leven geven. Als ik onderdelen deelde met lotgenoten, vlogen de voorbeelden over tafel.

ZinverZetten verdeelt zin onder in vier vormen: zinnelijk, zintuigelijk, zinrijk en zinvol. Samen bepalen deze vier Z’ten of je zin ervaart of niet. Wat zijn de vier Z’ten precies? En wat herkende ik toen ik door deze bril naar mijn zingeving met ziekte en zorg keek?

Zinnelijk
De eerste Z is zinnelijk. Met zinnelijk worden de lijflijke aspecten van zingeving bedoeld, bijvoorbeeld: lekker in je vel zitten, heerlijk eten, dingen doen waar je een kick van krijgt, sporten, energie die stroomt, fijne aanraking en genieten van seks.

Allemaal dingen die niet vanzelfsprekend zijn als je leeft met vermoeidheid, pijn, of meer specifieke klachten. Neem plezier in eten: dat kan onder druk staan doordat je niet goed kunt ruiken of proeven, droge mond hebt, pijn ervaart bij eten en angst voor verslikken. Of dat je je aan allerlei onprettige dieetvoorschriften moet houden.

Mijn inzet voor lekker eten valt hieronder, net als het zalige gevoel van weer kunnen bewegen na een operatie. Iemand bekende super-de-luxe beddengoed te hebben gekocht – als je meer tijd in bed doorbrengt dan daarbuiten, kun je maar beter lekker liggen!

Zintuiglijk
De tweede Z is zintuiglijk. Dit gaat over het mooie, het frisse, het schone. Is het fijn vertoeven in jouw huis of zorginstelling? Ruikt het fris, is het schoon, spreekt de inrichting je aan? Vaak vinden mensen het belangrijk dat hun huis er niet uit ziet als mini-ziekenhuis met alle hulpmiddelen en aanpassingen in het zicht.

Het gaat ook over jou: voel jij je fris en schoon? Zie je er goed uit? Kun je ‘voor de dag komen’ met jouw rolstoel? Zit je haar goed, kun je nog naar de kapper? Dit bepaalt mede of je zin hebt om de deur uit te gaan.

Voorbeelden zijn hier de medicijndoos die paste bij mijn leven als student of de nieuwe orthopedische schoenen die een vriendin me liet zien: “Ze lijken op cowboylaarzen!”. Iemand anders vertelde hoe kleurrijke hulpmiddelen zodra je 18 wordt niet meer lijken te bestaan.

Zinrijk
De derde Z is zinrijk, de rationele kant van zingeving. Heb je woorden voor wat je meemaakt en doet? Dat gaat over begrijpen wat er met je aan de hand is, weten welk medicijn waarvoor is en wat je moet doen in een onverwachte situatie.

Daarnaast is het belangrijk dat je los van je ziekte dingen meemaakt en doet. Sommige mensen zijn zo druk met (zelf)zorg of zo beperkt in energie of mobiliteit, dat ze nergens anders meer aan toekomen. Het is een vorm van zingeving daar woorden voor te vinden, en uit te zoeken waarvoor je nog wel puf hebt of andere keuzes te maken.

Mijn zorgstaking was door deze bril opeens zingeving geworden! Een oudere dame vertelde me hoe ze weerstand kreeg tegen medicijnen slikken toen ze verhuisde naar een verpleeghuis. Vroeger wist ze precies wat ze waarvoor slikte. Toen dat voor haar niet meer helder was, liet ze de pillen steeds vaker staan.

Zinvol
De laatste Z staat voor zinvol, voor bijdragen aan wat voor jou belangrijk is. Bij diagnose en aan het eind van het leven komt zinvolheid vaak sterk naar voren. Ook in de tussentijd blijft deze Z belangrijk. Soms veranderen de dingen die je belangrijk vindt, soms is je ziekte vooral een hindernis om te doen wat je belangrijk vindt. Ook de buitenwereld kan het lastig maken: veel mensen zoeken tevergeefs naar (vrijwilligers)werk waar men rekening wil houden met hun beperkingen.

Samenhang
De vier Z’ten hangen samen. Vermoeidheid voelt bijvoorbeeld niet alleen onprettig (zinnelijk), het maakt het ook lastig je huis schoon en opgeruimd te houden (zintuiglijk) en je dagen goed gevuld (zinrijk) te houden en energie over te hebben voor dingen die je belangrijk vindt (zinvol). Vermoeidheid is bovendien een klacht waar mensen lastig grip op krijgen (zinrijk). Vermoeidheid leidt tot geen zin, en als je ergens geen zin in hebt, dan ben je al moe voor je eraan begint. Een recept dus voor een vicieuze cirkel!

In gesprek over de 4 Z’ten
‘Ik vind er niets aan zo.’ ‘Ik heb er geen zin meer in.’ Deze uitspraken vragen om reactie, maar wat bedoelen mensen precies? Waar zit de sleutel naar meer zin? Aan de hand van de vier Z’ten kun je samen onderzoeken hoe je zin krijgt en houdt in het dagelijks leven met ziekte en zorg. Het concept Zinverzetten werkt als een bril, waardoor je scherper in het vizier krijgt waar jouw zingeving tekortschiet.

Mijn ervaring is dat mensen de onderdelen snel herkennen, en voorbeelden kunnen noemen van hoe zij daar zelf invulling aan geven of welke dingen ze juist heel erg missen. Dat inzicht biedt handelingsperspectief. De grote vragen van het leven en de kleine zingevers van alledag geven je samen een zinvol leven.

Meer lezen? www.lottievanstarkenburg.nl/zin

Lottie van Starkenburg laat mensen zien hoe ze zelf een eigen, zinnig en eigenzinnig leven kunnen leiden met ziekte en zorg en alles wat daarbij komt kijken. Ze schreef ‘Energiek leven – anders kijken naar vermoeidheid bij chronische aandoeningen’, ontwikkelde voor de langdurige zorg de gesprekshulp ‘Zo voel ik me thuis’ en vertaalde ZinverZetten naar dagelijkse zingeving door de ogen van de mens met een ziekte. Ze is alumnus van Ethiek in de Zorgsector en werkt als adviseur en toezichthouder in de zorg. Meer over ZinverZetten: www.zinverzetten.nl