Luna (deel 3): Bezinning

In 2014 overleed baby Luna aan de gevolgen van ernstig zuurstofgebrek tijdens de bevalling. Eerder verscheen hierover op deze website een feitelijke weergave van de gebeurtenissen rond Luna. Daarna volgde een artikel over de beleving door Luna’s ouders Chris en Marloes.

In dit derde deel van de reeks wordt een beschouwing vanuit zorgethisch perspectief gegeven. Hieruit komt naar voren dat de artsen tekort geschoten zijn in het verlenen van goede zorg aan Chris, Marloes en Luna.

150 klachten

Chris en Marloes verwijten tien artsen dat zij tekort geschoten zijn in het verlenen van goede zorg voor, tijdens en na de geboorte van Luna. Zij hebben in september j.l. hun klachten voorgelegd aan het Tuchtcollege Gezondheidszorg (TG). De opsomming van de klachten beslaat in totaal ruim 150 punten, verdeeld over de tien artsen. Een deel daarvan heeft een medisch karakter (zoals punt 18149-10 sub i: het verwijt dat de anesthesioloog de verkeerde maat tube heeft gebruikt bij de beademing van Luna).

Een ander deel is organisatorisch-administratief van aard (zoals punt 18149-1 t/m 4 sub b, 7^e gedachtestreepje: het verwijt dat de artsen de huisarts niet hebben geïnformeerd). Een derde categorie bestaat uit kritiek op de manier waarop de artsen met Chris, Marloes en Luna zijn omgegaan (zoals punt 18149-1 t/m 4 sub b, 2^e gedachtestreepje: het verwijt dat de artsen Marloes de diagnose placenta bilobata((tweelobbige placenta)) niet hebben meegedeeld). Dit artikel richt zich op dit laatste type klachten, die betrekking hebben op de relatie tussen arts en patiënt. 

Goede zorg voor Luna

“U (de aangeklaagde artsen – SR) heeft beloofd goed voor ons te zullen zorgen. Blijkbaar hebben wij een totaal verschillend beeld van goede zorg!” Marloes raakte hiermee in haar verklaring voor het TG de kern van het geschil. Wat zou goede zorg geweest zijn voor Luna, én voor Chris en Marloes, in deze situatie? Daarover verschillen de partijen sterk van mening.

Het is bij een evaluatie voornamelijk het perspectief van de beoordelaar dat bepaalt wat onder ‘goede zorg’ moet worden verstaan.((VAZG.(2018). Stapstenen voor een ethisch verantwoord zorgbeleid in woonzorgcentra)). Het TG vormt zich een oordeel vanuit medisch, juridisch en beroepsmatig perspectief. Een ethische beschouwing vanuit dat perspectief richt zich vooral op de morele toelaatbaarheid volgens de regels van de geneeskunde, de wet en de beroepscode. 

Zorgethiek is een filosofische stroming die de werkelijkheid benadert vanuit het relationele perspectief. Een zorgethische beschouwing van de relatie tussen zorgverlener en zorgvrager kan dan ook een aanvulling bieden op een evaluatie enkel vanuit medisch, juridisch en beroepsmatig  perspectief.

Toetsing van de geboden zorg

TG’s hebben niet tot taak om het geschil tussen de klagers en de verweerders op te lossen, maar om de kwaliteit van de gezondheidszorg te bewaken.((www.tuchtcollege-gezondheidszorg.nl)) Het handelen van de individuele zorgverlener waarover een klacht is ingediend, wordt getoetst aan normgedrag dat van een professional in zo’n situatie verwacht mag worden.

Omdat het handelen van artsen in een ziekenhuis in hoge mate wordt bepaald  door wetgeving, protocollen, voorschriften en richtlijnen, is het relatief goed toetsbaar vanuit medisch, juridisch en beroepsmatig perspectief. Relationele aspecten van een behandeling zijn moeilijker te toetsen omdat het gaat over (soms onuitgesproken) behoeften, verwachtingen, belevingen, aannames en  betekenisgeving.

In een zorgrelatie komen de zorgvraag en het zorgaanbod bij elkaar.

Mismatch: oorzaken en gevolgen

In een zorgrelatie komen de zorgvraag en het zorgaanbod bij elkaar. Onvoldoende aansluiting (mismatch) daartussen leidt ertoe dat de zorgvrager niet echt geholpen wordt, ook al is er medisch, juridisch en beroepsmatig juist gehandeld. Mismatch krijgt vorm als te smalle of reducerende waarneming door de zorgverlener, door diens gebrek aan emotionele nabijheid en betrokkenheid en doordat besluiten, acties en keuzes niet stroken met de voorkeursoplossingsrichting van de zorgvrager. ((Goossensen, A. (red.). (2014). Schetsen van Mismatch. Utrecht: Movisie)).

Deze verschijnselen zijn te herleiden naar communicatiestoornissen en verschil in betekenisgeving tussen zorgvrager en zorgverlener. Mismatch kan ertoe leiden dat zorgvragers zich onbegrepen en tekort gedaan voelen,  klachtprocedures starten, gaan ‘shoppen’ bij andere zorgverleners, ‘draaideurgedrag’ gaan vertonen of zorg zelfs gaan mijden.

Kortom: mismatch kan leiden tot ontevreden cliënten en hogere kosten. Dit is niet onbelangrijk in het licht van kwaliteitsbewaking van de gezondheidszorg, met een zorgstelsel dat is gefundeerd in de vrije marktwerking. Mismatch zou daarom ook voor het TG een punt van aandacht moeten zijn.

Mismatch in de zaak van Luna

Chris en Marloes hebben meerdere malen aangegeven dat zij zich door de artsen niet serieus genomen voelden. De aanleiding zou gevonden kunnen worden in mismatch, zoals:    

• Chris en Marloes waren kwetsbaar in hun ongerustheid en verdriet, en Marloes was lichamelijk verzwakt. Bovendien was er ook contextuele informatie die vroeg om extra sensitiviteit, aandacht en zorgvuldige communicatie in deze zorgrelatie.
  Aantoonbaar is door de artsen juist het tegenovergestelde gedaan: essentiële informatie((Nu, 5 ½  jaar na dato, is hen nog steeds niet verteld wat er tijdens de bevalling is misgegaan!)) is Chris en Marloes onthouden, vragen werden niet beantwoord en contextuele omstandigheden werden genegeerd. 

• Chris werd onverwacht geconfronteerd met het uiteen halen van Marloes en Luna direct na de bevalling. Hij heeft dit ervaren als een van de meest traumatische momenten waarop een onmogelijke keuze van hem werd verlangd. In het tweede artikel van deze Luna-reeks zegt hij hierover: “Ik stond tussen de twee ruimtes in: in de ene zag ik mijn vrouw doodbloeden en in de andere vocht mijn dochter voor haar leven.” Voor de artsen was de behandeling op verschillende locaties een praktische, logistieke en vooral tijdelijke actie, wat aan Chris had kunnen worden uitgelegd.

• Op het fundament van wantrouwen door gebrekkige communicatie hebben Chris en Marloes hun eigen betekenis gegeven aan gebeurtenissen die zich voordeden. Zo kreeg bijvoorbeeld de verhuizing naar een andere kamer een onheilspellende lading, en over de overdracht naar het gespecialiseerde ziekenhuis zeggen zij: “Wij kregen heel sterk het gevoel dat ze (de artsen – SR) blij waren van ons af te zijn.”

• Ook de uiteindelijke uitkomst van de zorgrelatie, het overlijden van Luna, heeft de betekenisgeving bepaald. Wat voor de artsen een verdrietige gebeurtenis is geweest die inherent is aan hun vak, heeft het Chris en Marloes hun toekomst en de zin van hun leven ontnomen. Zij kunnen niet verder gaan zonder antwoorden op hun vragen, terwijl de artsen de zaak het liefst snel achter zich lijken te willen laten.

Goede zorg zou zich hebben toegespitst op het verkleinen van de mismatch.

Conclusie

Er lijkt sprake te zijn van forse mismatch tussen de behoefte aan informatie, erkenning en veiligheid van Chris en Marloes enerzijds en de communicatie, betrokkenheid en het invullen van verantwoordelijkheid vanuit de artsen anderzijds. Goede zorg houdt met al deze factoren rekening. Op dit punt kan de geboden zorg dus niet beschouwd worden als goede zorg.

Goede zorg zou zich hebben toegespitst op het verkleinen van de mismatch, bijvoorbeeld door het versterken van de positie van Chris en Marloes in de relatie met het behandelteam, door het dichter bij elkaar brengen van de betekenisgeving van beide partijen, door Chris en Marloes te ondersteunen in hun zoektocht naar antwoorden, en door hun te verzoeken mee te helpen aan het verbeteren van het beleid (deze interventies zijn overigens ook in dit stadium nog inzetbaar!).

Prachtige dochters

Augustinus((Augustinus van Hippo (354-430), Enchiridion)) zei: “Hoop heeft twee prachtige dochters: woede en moed. Woede om hoe de dingen gaan, moed om de dingen beter te maken dan ze zijn.”

Zelden werden deze ‘dochters’ beter zichtbaar dan in Chris en Marloes, die de stem van hun eigen prachtige dochter Luna luid willen laten horen. Niet uit wrok, maar vanuit de hoop dat wat hun overkomen is, nooit meer een ander zal overkomen. Aan die hoop ontlenen zij de moed om te vechten voor een beter beleid voor zwangeren met vasa previa((Vasa previa is een zwangerschapscomplicatie waarbij één of meerdere foetale bloedvaten van de placenta of navelstreng voor de geboorte-uitgang liggen, onder de baby. Het komt voor bij circa 1 op 1600 zwangerschappen. De complicatie heeft een hoog sterftecijfer (50-95%). Dit kan veroorzaakt worden door snelle foetale verbloeding, die optreedt door het scheuren van de bloedvaten nadat de baarmoedermond ontsluit of de vliezen breken (Bron: Vasa Previa Foundation) )). Zij hebben daartoe een petitie gestart waarmee zij de politiek willen vragen zich hard te maken voor regelgeving bij medische fouten, voor:

Het komt voor bij circa 1 op 1600 zwangerschappen. De complicatie heeft een hoog sterftecijfer (50-95%). Dit kan veroorzaakt worden door snelle foetale verbloeding, die optreedt door het scheuren van de bloedvaten nadat de baarmoedermond ontsluit of de vliezen breken (Bron: Vasa Previa Foundation) )). Zij hebben daartoe een petitie gestart waarmee zij de politiek willen vragen zich hard te maken voor regelgeving bij medische fouten, voor:

• Volledige transparantie door zorgprofessionals, door open in gesprek te gaan met de patiënt en inzage te geven in het medisch dossier; 
• Onafhankelijk onderzoek naar de oorzaak van de fout, waarin álle betrokken worden gehoord, en een actieplan om de fout in de toekomst te voorkomen en de zorg te verbeteren;
• Passende nazorg voor álle betrokken bij de medische fout (patiënten, naasten én zorgprofessionals).

Naschrift:

Het TG Eindhoven doet naar verwachting op 28 november uitspraak in de zaak rond baby Luna. De uitspraak wordt dan gepubliceerd op www.tuchtrecht.nl. De maximale straf die het TG kan opleggen is het schrappen van de artsen uit het BIG-register.