Vrezen, vechten en vertrouwd maken

15.11.19

7 – 10 minuten

1 likes

De geleefde ervaringen van mensen met relapsing-remitting Multipele Sclerose die orale medicatie gebruiken

Onderzoekers van de vakgroep Zorgethiek van de UvH hebben onderzoek gedaan naar medicatiegebruik bij mensen met relapsing-remitting Multipele Sclerose (RRMS)((RRMS is de meest voorkomende vorm van MS. De klachten verlopen in een golfbeweging: periodes van aanvallen (relapsing) wisselen af met die van herstel (remitting). MS Vereniging Nederland)). De resultaten van het onderzoek zijn onlangs gepubliceerd in het International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being.

Wetenschappelijk onderzoek naar medicatiegebruik bij MS is vooral gericht op therapietrouw en de factoren die het wel of niet therapietrouw zijn beïnvloeden. Uit dit type onderzoek volgt een eenzijdig perspectief op medicatiegebruik, een perspectief dat gedrag probeert te verklaren met therapietrouw-zijn als gewenste uitkomst. De leefwereld van de patiënt wordt buiten beschouwing gelaten. Echter, inzicht in wat het betekent voor iemand om medicatie te gebruiken, zou zorgverleners kunnen helpen beter op hun patiënten af te stemmen, met als gevolg betere zorg en kwaliteit van leven.

In samenwerking met het St. Antonius Ziekenhuis in Utrecht, het VU Medisch Centrum in Amsterdam en het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg, werd een kwalitatieve, fenomenologische studie uitgevoerd. Omdat studies naar het gebruik van orale medicatie ontbreken – de eerste pil voor MS werd pas in 2010 goedgekeurd – hebben wij ons gericht op orale medicatie.

De onderzoeksvraag luidde: “Wat zijn de geleefde ervaringen van mensen met RRMS die orale medicatie gebruiken?” We delen hier de belangrijkste resultaten van de studie.

Drie fasen van ervaringen

Onze bevindingen – een beschrijving van de geleefde ervaringen – zijn onderverdeeld in drie verschillende fasen: voorafgaand aan medicatiegebruik, eerste medicatiegebruik en langdurig medicatiegebruik. Mensen die zich in de tweede of derde fase bevinden, gaan soms terug naar de eerste fase wanneer ze (moeten) wisselen van medicatie. De duur van elke fase is zeer variabel en verschilt per persoon.

Fase 1: Proberen vast te houden aan het oude leven

In deze fase overheerst een gevoel van onzekerheid, controleverlies en er alles aan willen doen om dit te bestrijden en te voorkomen dat het leven zal veranderen door de diagnose MS. Door de diagnose MS is het opeens heel onzeker geworden hoe de toekomst eruit gaat zien. Het voelt als een soort verplichting om iets tegen de ziekte te doen. Medicatie is een effectieve manier om de ziekte te bestrijden,zo blijkt uit medische informatie van neuroloog, MS-verpleegkundige en soms ook het internet en wetenschappelijke literatuur.

De keuze voor het type medicatie is heel persoonlijk en vaak gebaseerd op wat het beste bij iemand past. In dit keuzeproces wordt steun ervaren van familie, vrienden en behandelaars. Sommigen stellen het medicatiegebruik echter uit, omdat ze zich, zodra ze medicatie gebruiken, pas echt ziek gaan voelen. Voor mensen die voorafgaand aan orale medicatie injecties gebruikten, hebben de pillen een positieve connotatie: geen pijnlijke zwellingen of belastende bijwerkingen meer.

“Ik kon maar aan één ding denken. (…) Hoe gaat mijn leven er verder uit zien, wat gaat er veranderen? Dat was nog helemaal niet duidelijk voor mij.”

“Je hebt het gevoel dat je er zelf wat aan kan doen. Het is er, gewoon doen. (…) Je hebt iets, en daardoor kun je iets vertragen, ja, daar moet je niet eens over nadenken. Dat moet je gewoon doen.”

Fase 2: Vertrouwd raken met het nieuwe leven

In deze fase staat het eerste medicatiegebruik centraal met de aanpassingen die komen kijken bij het gebruik van de medicatie, mogelijke bijwerkingen en lichamelijke veranderingen. Zodra er gestart wordt met de medicatie, is het afwachten hoe het lichaam erop zal reageren en of en welke bijwerkingen er zullen optreden. Als blijkt dat er bijwerkingen optreden, die soms zeer hinderlijk kunnen zijn, wordt er alles aan gedaan om de medicatie toch te kunnen continueren. Het tijdstip van medicatie inname wordt waar mogelijk aangepast, of bepaalde activiteiten, zoals boodschappen doen, worden juist op de medicatie aangepast.

Desalniettemin vraagt dit om doorzettingsvermogen. De drang om de medicatie niet te vergeten is groot en daarom wordt de inname van de pil bewust opgenomen in het dagelijks leven. Al met al begint er, in het licht van de veranderingen, een nieuwe normaal te ontstaan. Wel wordt het verlangen naar bewijs van de effectiviteit van de medicatie na verloop van tijd steeds groter. Een MRI-scan na een jaar geeft meer informatie. Afwijkingen op de MRI-scan, of bijwerkingen die als te belastend worden ervaren, kunnen reden zijn om te wisselen van medicatie.

“Een rolstoel is nog veel erger, en niet meer kunnen skiën, en wandelen, en je somber voelen is ook veel erger dan een flush[ Een “flush” is een veel voorkomende bijwerking bij het medicijn Tecfidera. Er treedt een gevoel van blozen op waarbij het gezicht vurig rood en warm wordt. Farmacotherapeutisch kompas], dus ik neem het maar op de koop toe.”

“Het doosje pillen staat naast het koffiezetapparaat, dus het eerste wat ik ’s morgens doe is een kopje koffie tappen en het pilletje erin.”

Fase 3: Vertrouwd zijn met het nieuwe leven

De fase van langdurig medicatiegebruik staat in het teken van geleidelijke acceptatie. Zo moet er een stapje terug worden gedaan in bijvoorbeeld werk, omdat het lichaam niet meer kan wat het voorheen kon. Dit brengt ook een herwaardering mee van wat echt belangrijk is in het leven, zoals kinderen, hobby’s en vrijwilligerswerk, waar nu meer energie voor overblijft. Het medicatiegebruik wordt steeds vanzelfsprekender.

Er ontstaat ook ruimte om “alternatieve” behandelingen uit te proberen, zoals Vitamine D of een dieet. Er komt steeds meer het besef dat het leven met MS een onzeker leven is. Kunnen leven met MS betekent dan ook het kunnen zijn in deze onzekerheid en geen controle hebben over de toekomst.

“Ik maak me wel eens zorgen over de toekomst, maar omdat je het toch niet weet, heeft het ook geen zin om je zorgen daarover te maken. Net zoals dat ik zeg maar ik zou morgen onder een bus kunnen komen, als het gebeurt weet ik dat ik mooi geleefd heb.”

Verdiepende analyse: leefwereld-dimensies

Door middel van de volgende leefwereld-dimensies, werd nog een verdiepingsslag gemaakt in de resultaten: gemoedstoestand, geleefde lichaam, geleefde tijd, levensproject en geleefde dingen. Gemoedstoestand staat voor stemming, waardoor we de wereld, gebeurtenissen en de mensen om ons heen ervaren. Het geleefde lichaam is, in tegenstelling tot het objectieve, medische lichaam, de bron van onze gevoelens en waarnemingen, daar waar ons bewustzijn in stoelt. Een gezond lichaam wordt meestal minder bewust “geleefd” dan wanneer er sprake is van ziekte.

De geleefde tijd kan het best uitgelegd worden aan het feit dat vijf minuten soms langer kan voelen dan een uur, wanneer die vijf minuten wachtend op een trein worden doorgebracht. Levensproject staat voor de invulling van het leven en het kunnen vervullen van een bepaalde rol. Geleefde dingen, voorwerpen, of in het geval van onze studie medicatie, kunnen een betekenis op zichzelf hebben of een ervaren betekenis onthullen.

De leefwereld-dimensies zijn als het ware lenzen waardoor we naar de resultaten hebben gekeken en het fenomeen van leven met MS en het gebruiken van medicatie aanvullend hebben beschreven.

Conclusie

Mensen met RRMS die orale medicatie gebruiken, bevinden zich in drie afwisselende fasen van ervaringen, gekenmerkt door de mate waarin iemand wel of niet vertrouwd is (geraakt) met de ziekte, het lichaam en het nieuwe leven.
Therapietrouw zijn dient een doel in de leefwereld van mensen met RRMS, zoals bijvoorbeeld kunnen blijven werken, sporten, lopen, voor je kinderen blijven zorgen of onafhankelijk van anderen kunnen functioneren.
Medicatie is de belichaming van dit doel: het staat voor het herpakken van de controle over het eigen lichaam die de ziekte heeft weggenomen en geeft hoop op een betere toekomst.
De medicatie geeft inzicht in wat belangrijk is voor mensen met RRMS. In plaats van patiënten te voorzien van medische informatie op basis waarvan zij een beslissing kunnen nemen over medicatiegebruik, zou het beter zijn als zorgverleners stil zouden staan bij wat het betekent om medicatie te gebruiken: wat is belangrijk voor een patiënt en waarom zou er gekozen moeten worden voor medicatie?

Het onderzoek werd uitgevoerd door Eva van Reenen MA, Wieke van der Borg MSc, dr. Hanneke van der Meide, dr. Merel Visse en prof. dr. Leo Visser en mogelijk gemaakt door subsidie van Sanofi Genzyme.