Het is nu 9 maanden geleden maar ik lig er weer wakker van, alsof het gisteren is geweest. Vier uur in de ochtend, ik lig op ‘mijn helft’, zijn helft is leeg. Het ging zo snel, ik kan het haast niet navertellen.
Zo had mijn man wat slikklachten, zo had hij sondevoeding, en zo lag hij in een hoog-laagbed met een postoel naast zich in de woonkamer. Dit alles speelde zich in een paar weken af.
Zelf had ik mijn eerste chemo en die viel niet lekker. Ik was heel erg koud, rillerig, misselijk en niet te vergeten bang. In dit vreemde wereldje, in deze cocon, liep ook onze dochter van toen tien jaar rond. Wat had ik haar hier graag voor beschermd.
Wassen
Mijn man kon zichzelf niet meer verzorgen en moest gewassen worden. Met mijn zieke lijf was ik daar zelf aan begonnen. Fysiek lukte het nog bijna, maar het voelde zo verschrikkelijk verkeerd. Alsof mijn man ineens mijn man niet meer was. Het deed iets raars in onze relatie. Van echtpaar werden wij ineens verzorgende en verzorgde. Terwijl ik Bert waste zei ik met van tranen verdikte keel tegen hem: ‘Zo ben ik toch niet meer je vrouw?’
Bij het bezoek van de huisarts is afgesproken dat er thuiszorg zou komen. Zijn assistente zou het regelen. En inderdaad, ik kreeg van de assistente niet veel later een lijst met ‘thuis-zorg-verleners-aanbod’ in de omgeving.
Kapitein-broer
Mijn daadkrachtige kapitein-broer is op visite als ik ga bellen: ‘Laat duidelijk weten dat het urgent is’, zegt hij. Ik besluit de aanbieder in onze gemeente te bellen. Aan de telefoon leg ik uit dat mijn man terminaal ziek is, in de woonkamer ligt, en gewassen moet worden. Ik leg uit dat ik zelf ook kanker heb en in mijn eerste chemo zit en niet veel waard ben op het ogenblik. ‘Een momentje’, hoor ik, ‘ik verbind u door’. Daarna kan ik dit (vreselijke) verhaal nog een keer vertellen aan een mevrouw die onwelwillend overkomt. Ze hebben het erg druk zegt ze. En als ik zie dat mijn meeluisterende broer zich ergert benadruk ik nogmaals de urgentie. De mevrouw vraagt dan waar de thuiszorg moet zijn: ‘O, maar dat ligt niet handig op onze route.’ Ik zeg: ‘Maar het valt wel onder jullie district.’ ‘Bel na 13.00 maar terug, ik ga overleggen met ons ‘hoofd’.’
Ik hang op en mijn broer ‘flipt’: ‘Ze doen net alsof ze je een gunst moeten verlenen. Maar je betaalt hier gewoon voor! Iedereen in dit godvergeten landje betaalt verzekeringspremies voor deze zorg. Je hebt er recht op!’ Mijn broer windt zich op, ik ben heel verdrietig nu ik twee keer ons ellendige verhaal heb verteld, en Bert ligt daar maar, half van deze wereld. Wat krijgt hij nog mee van deze trieste geschiedenis, vraag ik mij af.
Iedere keer dat ik onze situatie uit moet leggen wordt het ‘echter’ en dringt de totale verschrikking verder tot mij door. Mijn broer is weer naar huis als ik besluit dat ik het niet trek. Ik bel de huisarts en de assistente regelt het bij een andere aanbieder, verder weg, die het probleemloos in de route aanpast. Het is een enorme opluchting maar stiekem denk ik ook: waarom regelde zij het niet meteen. Dat had ons veel ellende bespaard.
9 maanden later
Ik lag er dus weer wakker van. Als je er middenin zit is het haast niet te behappen hoe formeel en afstandelijk ik behandeld werd door de thuiszorg. Er is toen niet eens gezegd: ‘wat een nare situatie’. Helemaal niets. Het enige wat er gebeurde was afwijzen en afhouden. En ik was al zo alleen. Wat nu thuiszorg? Ze komen niet thuis en ze zorgen niet.
De andere thuiszorg kwam wel. Ik wil niet alles over één kam scheren. Zij deden hun werk goed. Hoe pijnlijk was het voor hem en voor mij dat het nodig was en dat ik dit niet voor hem kon doen. Uiteindelijk was het maar voor drie keer.
En nu?
Alle gevoelens lopen door elkaar. Ik ben boos en heb overwogen om een klacht in te dienen bij de thuiszorg. Ik kan er niet bij dat een zorginstelling mensen in onze situatie zo behandelt. Maar ik laat mijn boosheid los.
Ik voel mij schuldig: had ik die drie keer wassen maar zelf gedaan. Chemo of geen chemo, dan hadden er geen vreemde handen aan zijn lichaam hoeven zitten. Ik kan er niet bij dat ik Bert zo heb behandeld. Ik laat ook mijn schuldgevoel los.
En ik ben vooral heel erg verdrietig. Daar kan ik wel bij. Mijn verdriet mag er van mij zijn. Het vraagt moed om iedere dag te leven in een wereld waarin hij er niet meer is. Ik buig, maar ben niet van plan om te barsten.
Swanny Kremer
6 reacties
Tessy
Hoi Swanny,
Wat een ontzettend moeilijke situatie en wat naar dat je het zo vervelend hebt ervaren en het je -begrijpelijk- zoveel doet.
Ik weet niet of dit je zal helpen en mogelijk heb je het zelf ook al van de andere kant bekeken…
Zelf werk ik als verpleegkundige bij een thuiszorg-organisatie. We krijgen heel veel zorgaanvragen en door het personeelstekort moeten we die bijna allemaal afwijzen. Ik vind dat heel naar, want die zorgvraag is er niet voor niets en het liefst wil je die vraag beantwoorden.
Ik denk dat deze situatie (van een grotere zorgvraag dan we kunnen beantwoorden) er aan bijdraagt dat we ons niet altijd meer goed inleven, misschien omdat het te veel is, te schrijnend en we ons er daarom voor afsluiten.
Je verhaal toont me dat dit geen goede reactie/houding is, te beperkt en te eenzijdig. Dat een hulpvraag niet uit het niets komt en vaak met pijn en verdriet gepaard gaat.
Ik weet niet wat in jouw situatie gemaakt heeft dat degene bij die thuiszorg-organisatie zo heeft gereageerd, maar resultaat was dat je je ongehoord/ongezien/onbegrepen hebt gevoeld. Ik vind het knap dat je dit hebt gedeeld en ik denk dat het goed is jouw ervaring met de thuiszorg-organisatie te delen omdat zorgverleners zich niet altijd bewust zijn van het effect wat hun reactie kan hebben of heeft gehad.
Maar misschien helpt het in overweging te nemen dat er bij de medewerker het e.e.a. kan hebben gespeeld. Mogelijk dat de overvraging van invloed is op hoe je te woord werd gestaan. Dat praat het natuurlijk niet goed, maar helpt je misschien wel de situatie een plekje te geven.
Dank voor het delen.
Ik wens je veel sterkte in deze moeilijke tijden en ik hoop dat er veel mensen om je heen zijn waar je steun aan hebt!
Swanny
Dank je wel Tessy. Wat mooi dat je een reactie geeft vanuit het perspectief van de thuiszorg. Ik begrijp heel goed dat medewerkers overvraagd kunnen zijn en dan wat afgestompt kunnen raken. Het probleem is alleen dat ze werken met mensen die op hun kwetsbaarst zijn. En dat is geen goede match. Dat levert onmacht aan beide kanten op.
Voor ons was het een zeer pijnlijke en verdrietige situatie die nog verergerd werd door de reactie van de thuiszorg. Soms gaat het zo. Het is zoals het is. Ik heb besloten om niet in rancune te blijven hangen. Dat levert niets positiefs op.
Cobi
Die drie keer hadden er ook dertig kunnen zijn. En dan was je omgevallen misschien. Toen was het de juiste beslissing in een onmogelijke situatie. En vreselijk het onbegrip en niet in kunnen leven van zorgverleners.
Ik lees je trouw en met bewondering en vind je dapper, stoer, kwetsbaar en super sterk.
Swanny
Dank je Cobi, wat lief om te zeggen dat het op dat moment de juiste beslissing was. Het blijft ‘naar’ voelen, maar op dat moment kon ik inderdaad niet anders. Dank je voor je opbeurende woorden!
Jan Bert
Hoi Swanny
Elke keer als ik je columns lees krijg ik zo’n nare brok in mijn keel deze keer kwam er ook nog eens verontwaardiging bij.
Ik vind dat je een sterke vrouw bent en je zal je weg ongetwijfeld weer vinden…
Swanny
Ik geef niet gauw op Jan Bert, en in de wir-war van ons leven probeer ik inderdaad overeind te blijven. Onderhand ben ik een stuk verder in de tijd. Het verdriet blijft en mag er ook zijn. Maar er is ook ruimte voor ‘voorzichtig genieten’. Bijvoorbeeld van onze dochter, of van de band met mijn bonuskinderen. Er is nog heel veel om van te houden en voor te leven.