Thesis: De kunst van het accepteren

Wie ben je?

Mijn naam is Lena Wever, ik ben 26 jaar oud en woon in Utrecht. Ik werk als ergotherapeut in de chronische pijnrevalidatie. Als ergotherapeut neem je het dagelijks handelen van mensen als uitgangspunt: hoe kan je ondanks ziekte of kwetsbare situatie de betekenisvolle dagelijkse activiteiten uitvoeren die je maken tot de persoon die je bent?

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?

Mijn thesis gaat over het existentiële en maatschappelijke spanningsveld van acceptatie bij chronische pijnklachten.

Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?

Acceptatie is een groot en veelgebruikt woord in de gezondheidszorg en daarbuiten, ook in het leren omgaan met chronische pijn. Met mijn onderzoek zet ik vraagtekens bij het gebruikelijke beeld van acceptatie: Hoe kan je pijn accepteren die per definitie niet te accepteren valt? Spreken zorgprofessionals en patiënten met chronische pijn dezelfde taal als ze het hebben over accepteren van pijn?

Met mijn onderzoek streef ik naar een bredere inbedding van acceptatie. Chronische pijn is immers een heel complex fenomeen, simpelweg ‘accepteren’ lijkt dan ongenuanceerd. Ik ben dan ook juist op zoek gegaan naar spanningsvelden en meerduidigheid, door het ‘accepteren’ van pijnklachten te onderzoeken binnen de existentiële en maatschappelijke context.

Het zorgethische karakter van mijn onderzoek ligt met name in het uitgangspunt recht te willen doen aan de complexiteit van acceptatie van chronische pijn. Hiervoor plaats ik de geleefde ervaring van patiënten binnen de existentiële en maatschappelijke context. Mijn argumentatie voor een breder perspectief op acceptatie bouwt op belangrijke inzichten uit de zorgethiek: het relationele mensbeeld en het feit dat zorgpraktijken niet los te zien zijn van de politieke context.

Daarnaast stel ik een zorgethisch concept centraal: ‘innerlijke ruimte’ en het Ars Moriendi model van Carlo Leget, dat dient als alternatief voor acceptatie.

Hoe heb je dit onderzocht?

Ik heb narratieve interviews gevoerd met vier chronische pijnpatiënten. Uit het theoretisch-conceptuele onderzoek bleek namelijk het belang van het narratief, de manier waarop de (pijn)ervaring verteld wordt. Daarmee heeft taal een belangrijke rol in het onderzoek: niet alleen in het tot stand brengen van een narratief, maar ook in hoe wij (met elkaar) denken en praten over ‘accepteren’.

Al snel kwam ik in de interviews erachter dat er niet één narratief bestaat over chronische pijn. Elk narratief kenmerkt zich door verschillende verhalen, ervaringen, fases en voorbeelden, dus eigenlijk een “versnipperd” narratief. Daarom heb ik gekozen om de interviews te analyseren binnen de discoursanalyse.

Een discoursanalyse kan de impliciete regels en normen zichtbaar maken die het dagelijkse leven van de verteller beïnvloeden. Per respondent heb ik discoursen geanalyseerd en creatief uitgebeeld in vorm van collages. Vervolgens heb ik de discoursen geanalyseerd binnen het Ars Moriendi model van Leget, vanuit waar ‘innerlijke ruimte’ geldt als alternatief voor acceptatie. Het model is helpend om woorden te geven aan existentiële en maatschappelijke spanningsvelden.

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?

Ik ontwikkel vijf noties die voortkomen uit de dialectiek tussen empirische bevindingen en theoretische discussie. Deze vijf inzichten zijn eigenlijk allemaal belangrijk, ze dragen samen bij op een breder perspectief op acceptatie.

Taalspel

‘Acceptatie’ is een taalspel dat wordt gevormd vanuit de leefwereld van chronische pijnpatiënten, een leefwereld die opvattingen over chronisch ziek-zijn en beperkingen van maatschappelijk kunnen meedoen sociaal en cultureel construeert.

Dat opvattingen over accepteren gevormd worden binnen de leefwereld, is logisch als je kijkt vanuit het sociaal constructivisme. De term ‘taalspel’ komt van Wittgenstein, die redeneert over een gedeelde betekenis van woorden doordat woorden gebruikt worden binnen een sociale context. Ik vond vooral verrassend in welke mate ‘acceptatie’ onderhevig is aan discursieve structuren en hierdoor soms functioneel wordt ingezet.

Bijvoorbeeld: ik accepteer zodat ik kan doorgaan met mijn leven zoals voorheen, of zodat ik mijn rol als moeder of werknemer kan vervullen. Er ontstaat een spanningsveld tussen wat mensen belangrijk vinden en wat als normaal wordt veronderstelt. Hier zie je de meerstemmigheid: de wens om maatschappelijk mee te kunnen doen en zich tegelijkertijd te verhouden tot normativiteit én de chaotische en kwetsbare ervaring van chronische pijn.

Houvast en onzekerheid

‘Innerlijke ruimte’ kan ruimte geven aan het spanningsveld ‘houvast en onzekerheid’ in de ervaring van chronische pijn.

De context van de moderne, maakbare samenleving vraagt om behoefte aan houvast wanneer de geborgenheid van het bestaan wegvalt. En dat gebeurt bij chronische pijn. Het onzekere lichaam en de wisselende, onvoorspelbare pijnervaring vergroten de behoefte aan houvast en controle.

Op mijn werk zie dat mensen hun klachten willen begrijpen, dat biedt houvast en draagt tot een bepaald niveau bij aan accepteren. Soms is dat functioneel, namelijk wanneer het accepteren van de klachten helpt om maatschappelijk mee te kunnen doen.

Tegelijkertijd geeft mijn onderzoek inzicht in de meerstemmigheid die zo inherent is aan chronische pijn: verschillende identiteiten, schommelende pijnervaringen en wisselende verhoudingen tot de wereld. Ik vond verbluffend hoe goed het concept ‘innerlijke ruimte’ in dit spanningsveld woorden geven.

Existentiële spanningsveld

Het existentiële spanningsveld van chronische pijn gaat over hoe betekenis te geven aan pijn en lijden.

Het willen accepteren van pijn die per definitie niet te accepteren valt, is de basis van het existentiële spanningsveld. Inherent aan de complexiteit van chronische pijn lijkt een zich herhalend patroon van kwetsbaarheid. Daarom vraagt ook de zoektocht naar betekenis steeds opnieuw naar een verhouding tussen je eigen kwetsbaarheid en ruimte die je hiervoor ervaart binnen de maatschappij.

Voor mij blijkt hieruit heel duidelijk dat chronische pijn echt een maatschappelijk vraagstuk is, niet alleen een individueel probleem. Natuurlijk is het een ideologie dat de maatschappij wat dat betreft binnen korte termijn verandert. Maar ik denk wel dat wij vanuit de zorgpraktijk een eerste stap kunnen maken om kwetsbaarheid aan te gaan en bespreekbaar te maken.

Transformatieve karakter

Het transformatieve karakter van chronische pijn vraagt om verschillende verhoudingen tot het lichaam om de wereld te kunnen ontsluiten.

In het tot stand komen van deze notie heb ik met heel veel plezier de boeken gelezen van de filosofen Jenny Slatman (2008; 2017) en Susan Wendell (1996). Bij chronische pijn is het lichaam echter niet alleen een medium om mee te kunnen doen met de maatschappij, het is tegelijkertijd een onvoorspelbaar object dat de verhouding tot de wereld kwetsbaar en onzeker maakt. Het chronisch zieke lichaam heeft een wisselende identiteit in de verhouding tot de wereld, én in de beleving van de chronische pijnpatiënt. Innerlijke ruimte kan bijdragen om het ‘vreemde lichaam’ (Slatman) te zien als onderdeel van je identiteit.

Volgens ervaringsdeskundige Wendell kan ook een transcendente verhouding tot het lichaam, dus juist het opzoeken van de scheiding tussen lichaam en geest, bijdragen aan het leefbaar houden van de pijn. Dit spanningsveld vind ik erg boeiend, vooral gezien Slatman juist pleit tegen de dichotomie tussen lichaam en geest in de gezondheidszorg. Omdat chronische pijn transformatief is, vraagt dit om verschillende verhoudingen tot het lichaam als identiteit.

Innerlijke ruimte

‘Innerlijke ruimte’ biedt een ruim en ongekleurd perspectief op het leren leven met chronische pijn, terwijl ‘acceptatie’ discursief beïnvloed wordt. ‘Innerlijke ruimte’ doet meer recht aan de complexiteit, cycliciteit en transformativiteit van chronische pijn.

‘Acceptatie’ komt tot stand binnen een bepaald taalspel en wordt gedeeltelijk functioneel opgevat. ‘Innerlijke ruimte’ biedt een breder perspectief op chronische pijn en doet meer recht aan de complexiteit van chronische pijn en de cyclische en transformatieve aard van chronisch ziek-zijn.