Daar sta je dan: je wilt naar binnen, maar er staat een fiets voor de rolstoelingang. Daarom zit er niets anders op dan te wachten op de hulp van een voorbijganger.
Deze en andere afhankelijkheidservaringen van mensen met een beperking zijn zichtbaar gemaakt op de fototentoonstelling Oog voor anders in de Outsider Art Galerie bij de Hermitage in Amsterdam. Zorgethiek.nu was aanwezig bij de opening op 26 september 2018.
De expositie is een ‘spin off’ van het onderzoek van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) naar afhankelijkheidservaringen van mensen met een beperking en hun verwanten. Dit onderzoek resulteerde in het rapport De Kunst van ambachtelijke afstemming ((Van der Weele, S., Bredewold, F., Grootegoed, E., Trappenburg, M., & Tonkens, E. (2018). De kunst van ambachtelijke afstemming. Een onderzoek naar ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun verwanten. Utrecht, Universiteit voor Humanistiek.)) dat in mei 2018 werd aangeboden aan de opdrachtgever, het Ministerie van VWS. Het UvH-onderzoek vond plaats in het kader van de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg ‘Samen Sterk voor Kwaliteit’. ((Een samenwerking van Ieder(in), KansPlus, LSR, LFB, MEE Nederland, NVAVG, VGN, V&VN, ZIN, IGJ i.o. en het Ministerie van VWS))
Om de beleving van afhankelijkheid ook letterlijk goed in beeld te brengen werd in het onderzoek onder meer gebruik gemaakt van de kwalitatieve onderzoeksmethode photovoice: foto’s door de doelgroep zelf gemaakt. Daartoe fotografeerden de deelnemers ervaringen van afhankelijkheid in hun alledaagse omgeving, zoals een fiets die in de weg staat voor de rolstoelingang (zie bovenaan dit artikel), de wasmachine die moeilijk zelf bediend kan worden, een strand dat niet toegankelijk is in een gewone rolstoel.
Professioneel fotograaf Aad van Vliet begeleidde hen en gaf een workshop in de basiskunsten van de fotografie. Daarvoor bezocht hij een aantal zorginstellingen, waaronder Prisma, een onderzoekspartner van de UvH. In deze publicatie beschrijft hij zelf zijn bijdrage aan en ervaring met deelname aan het onderzoek.
Tijdens zijn rondreis langs de zorginstellingen maakte Van Vliet ook eigen werk: portretten van mensen met een beperking (waaronder deelnemers aan het onderzoek) en foto’s van ‘helpende handen’ rondom hen, waarin de zorgrelatie tot uitdrukking komt.
In de portretten wist Van Vliet kwetsbaarheid te vangen in een Rembrandt-achtig spel van licht in een sober kleurenpalet. Een bezoeker van de tentoonstelling verwoordde zijn bewondering hierover als: “Wie met licht strooit, laat de wereld glanzen. En dat doen jullie!” Van Vliet is erin geslaagd de focus in de eerste plaats te leggen op de mens en daarna pas de beperking zichtbaar te maken. Want, zoals een andere bezoekers opmerkte: “Iedereen is mooi”.
De 33 tentoongestelde portretten laten zien dat er een enorme diversiteit is bij mensen met een (verstandelijke) beperking: oud / jong, man / vrouw, zichtbare / onzichtbare beperking, etnische achtergrond. Op basis van deze verscheidenheid heeft Van Vliet uiteindelijk de selectie voor de expositie gemaakt.
Over zijn fotoserie van ‘helpende handen’ zegt hij: “Ik zag dat veel communicatie in de begeleiding van mensen met een verstandelijke beperking via aanraking gebeurt. Er wordt heel veel aangeraakt, vastgehouden, contact gemaakt; subtiel, liefdevol. Aan handen kun je veel zien.” Dat dit voor zorgprofessionals herkenbaar is, bleek uit de opmerking van een verpleegkundige in het gastenboek: “Dank je wel voor het vastleggen van de helpende handen! Mooie serie die mij direct ontroerde en de dagelijkse zorg prachtig weergeeft.”[pullquote]Aad van Vliet: “Aan handen kun je veel zien.”[/pullquote]
De tentoonstelling is vormgegeven als een drieluik: foto’s die de deelnemers aan het onderzoek zelf maakten van hun afhankelijkheidservaringen, door Van Vliet gemaakte portretfoto’s en foto’s van ‘helpende handen’.
De foto’s van de deelnemers gaan vergezeld van hun eigen schriftelijke toelichting. Het werk van Van Vliet kreeg geen begeleidende tekst, want, zo zegt hij, “Ik laat het aan de kijker over om zijn eigen verhaal erbij te maken.” Een bezoeker onderstreept dat nog eens met de opmerking: “Wat is een beperking als ogen het verhaal vertellen?”
Toch vielen er ook genoeg verhalen te horen tijdens de vernissage.
Job Cohen (hoogleraar, politicus en voormalig burgemeester van Amsterdam), die de tentoonstelling opende, vertelde openhartig over afhankelijkheid in zijn privé-omgeving. Deelnemers en onderzoekers spraken over hun beleving van het onderzoeksproces. En bovenal vertelden medewerkers van de zorginstellingen trots over ‘hun’ deelnemers.
Speciale aandacht tijdens de openingsceremonie was er voor deelnemer Sjoerd, die woorden gaf aan zijn afhankelijkheidservaring:
Beperking niet uit zing.
Een handicap niet weg zap.
Je hebt het of je hebt het niet.
En niemand die het ziet.
Motorisch niet goed meedoen.
Ernaast gaat de zoen.
Moeite met open maken.
Vragen? Je wilt niet in privé zaken.
Verdraag niet teveel prikkels om mij heen.
Ik heb het niet op uitleen.
Knop is niet uit te zetten.
Veel die op mij letten.
Pak letterlijk alles op.
Begrijp ook niet de mop.
Interpreteer heel anders de taal.
Begrijp dingen verkeerd in verbaal.
De mensen zien niks aan mij.
Ondersteuning van haar zij.
De mensen vinden het soms raar.
Dan denk ik laat dan ook maar.
Sjoerd van Heesch
Maar het zijn vooral de foto’s die verhalen vertellen: over afhankelijkheid, onmacht, onzichtbaarheid en ongelijkwaardigheid, maar vooral ook over zorgzaamheid, respect en schoonheid in het anders-zijn.
Indrukwekkend mooi en ontroerend trefzeker; bezoek van harte aanbevolen!
Op 3 november 2018 om 15.00 uur in de Outsider Art Galerie geven Aad van Vliet en Simon van der Weele een lezing over het onderzoek en de foto expositie. In januari 2019 verschijnt bovendien het boek Zorgen als ambacht, de publieksversie van het onderzoeksrapport.
De expositie is tot en met 11 november 2018 dagelijks van 10:00-17:00 uur te zien in de Outsider Art Galerie, Neerlandiaplein 7, Amsterdam. Toegang is gratis.
[widget id=”footnotes_widget-2″]
0 reacties