COPD – Gevangen in mijn longen

Fenomenologisch onderzoek naar de lichaamservaring van mensen met COPD.

“ … ik moet gewoon door, ik heb geen keus. Als ik niets doe, zal mijn lichaam nog sneller verslechteren. Dit motiveert me om te blijven vechten, ook al besef ik dat ik nooit zal winnen, hoe hard ik ook probeer…”

In deze bijdrage doen we verslag van ons onderzoek naar de lichaamservaring van mensen met COPD. Dit onderzoek is een deelstudie van het onlangs afgeronde project over de lichaamservaring van mensen met MS en COPD. Het onderzoek is uitgevoerd door een team onderzoekers((Prof. dr. Leo Visser, dr. Merel Visse en dr. Hanneke van der Meide ontvingen hiervoor subsidie van het Nationaal MS Fonds. Dit project heeft is onderdeel van het onderzoeksprogramma rondom MS en leefwereldgerichte zorg. Het onderzoek is uitgevoerd door dr. Hanneke van der Meide (Tilburg University) en dr. Truus Teunissen (Amsterdam UMC, Vrije Universiteit, Medisch Centrum, Metamedica). Pascal Collard MSc MA (UvH) heeft een bijdrage geleverd aan het uitvoeren van de interviews.)) en werd gefinancierd door het Nationaal MS Fonds.

COPD

Chronische obstructieve longziekte (COPD) veroorzaakt benauwdheid, zuurstoftekort, ziek zijn en heeft vaak sociaal isolement tot gevolg. Maar hoe ervaren mensen met deze aandoening eigenlijk hun lichaam? Wat betekent het als iemand zegt ‘ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren’? Wat is dat ‘luisteren’ precies? Een fenomenologische benadering werd gevolgd in 9 interviews.

Daar kwamen (na uitwerking, beschrijving, reflectie en interpretatie) vier belangrijke thema’s uit naar voren over de geleefde ervaringen van mensen met COPD:

• Adem als voorwaarde om iets te doen;
• Waakzaam zijn;
• Een verloren strijd aangaan,
• Zich geïsoleerd voelen van anderen.

We gaan hier beknopt op deze thema’s in.

Adem als een voorwaarde om iets te doen

In plaats van onopvallend op de achtergrond is de ademhaling een centrale activiteit in het dagelijks leven en nadrukkelijk aanwezig. Alles draait om de ademhaling, het is een voorwaarde om iets te gaan doen of dat nu wandelen is of met iemand afspreken voor koffie.

“Zodra ik opsta, word ik me bewust van mijn ademhaling en zodra ik een paar stappen neem, ben ik buiten adem.”

Waakzaam zijn

Iemand met COPD houdt zijn adem nauwlettend in de gaten en is voortdurend alert op mogelijke invloeden uit zijn omgeving. Bij bewegen is iemand bijvoorbeeld voortdurend gericht op zijn ademhaling. Zelfs gewone dingen kunnen lastig te doen zijn. Een persoon met COPD is daarom altijd op zijn hoede.

“Toen je net aanbelde, sprong ik op en liep naar de deur, maar ik was meteen buiten adem. Ik moet echt denken aan ‘vertragen’.”

Een verloren strijd aangaan

Hoewel mensen met COPD zich realiseren dat goed gedrag niets verbetert en dat de achteruitgang van de longen onvermijdelijk is, doen zij er alles aan om goed voor het lichaam te zorgen. Dat kan bijvoorbeeld het vermijden zijn van een omgeving waar griep of verkoudheid heerst, van hitte, stof, kou of rook. Veel mensen kiezen voor het vermijden van triggers van benauwdheid ook al isoleert dat hen van anderen en leidt dat tot afname van sociale activiteiten.

“We gaan bijna nooit uit eten vanwege de risico’s. We vermijden grote bijeenkomsten zo veel mogelijk.”

“Mijn zus woont in Amsterdam, waar ze een autovrij stadsbeleid hebben. Eerst kon ik mijn auto gemakkelijk parkeren, maar dat is niet langer mogelijk. Ik zie haar bijna nooit meer.”

Zich geïsoleerd voelen van anderen

Slijm ophoesten is moeilijk te negeren. Het uiten van het lichaam op sociaal onaanvaardbare manieren vestigt de aandacht op het onvoorspelbare lichaam van de persoon en doet afbreuk aan een plezierige deelname aan activiteiten.

“Ik . . . voelde me benauwd . . . dus ik hoestte hard en mensen keken me aan. Ik wist dat ik nog meer en harder moest hoesten, maar ik durfde het niet, schaamde me ook, en was bang was dat mensen het alarmnummer zouden bellen.”

Tot slot

Deze studie laat zien, dat benauwdheid een constant aanwezige beperkende factor is en dat dit het hele leven van een persoon met COPD bepaalt. De angst voor stikken, niet kunnen ademen, angst voor instorten of dalend zuurstof gehalte in het bloed domineren veelal iemands leven en versterken het gevoel van gevangen zijn in de longen. Benauwdheid is voor de persoon een overweldigende ervaring, maar blijft voor anderen vaak onzichtbaar.

“Een paar dagen geleden was ik echt bang toen mijn man seks met me wilde hebben. Ik was bang dat mijn lichaam niet in staat was om dit te doen. Dus ik was erg voorzichtig en daarna volledig uitgeput.”

Mensen vertelden ons, dat vooral sociale activiteiten beperkt zijn en dat fysieke activiteiten steeds belangrijker worden. Ook voelen mensen met COPD zich gevangen in een cirkel, immers acute benauwdheid moet worden vermeden, want dit leidt tot beperkte activiteit, die op zijn beurt zorgt voor minder beweging en verdere achteruitgang van de conditie.

Mensen met COPD en hun naaste familieleden leven in een krimpende leefwereld.
Hoewel meer bewegingsvrijheid vaak niet mogelijk is, kan erkenning en begrip door de zorgverlener van het gevoel van gevangenschap wel helpen dit gevoel te verminderen.

Ons onderzoek laat zien dat mensen met COPD vaak persoonlijk lijden ervaren. Depressie en angst komen relatief veel voor bij mensen met COPD. Begrip en inzicht van dit persoonlijke lijden bij zorgverleners kan bijdragen aan een meer invoelende zorg voor mensen met COPD.
Inzicht in deze ervaringen kan daarnaast andere mensen met COPD ondersteunen in het hernieuwd grip krijgen op hun leven en welzijn.

Auteur: Truus Teunissen (1955)

is ervaringsdeskundige en is als gastonderzoeker verbonden aan vakgroep Metamedica van Amsterdam UMC, Vrije Universiteit in Amsterdam en voerde dit onderzoek uit i.s.m. onderzoekers van de Universiteit voor Humanistiek.
Zij doet onderzoek naar participatie, ervaringsdeskundigheid en kwetsbaarheid.

Tekst: Truus Teunissen
Afbeelding: Torso Doorleefd – Truus Teunissen
[widget id=”footnotes_widget-2″]