Geleefde ervaring Multipele Sclerose

Archie de Ceuninck van Capelle promoveerde in maart 2017 aan de Universiteit voor Humanistiek met een fenomenologische studie naar de geleefde ervaring van mensen met Multipele Sclerose: Lived experiences of People with Recently Diagnosed Multiple Sclerosis. An Analysis drawing on Phenomenology and Ethics of Care. In dit interview licht hij zijn onderzoek toe en vertelt hij over de aanzet tot theologische reflectie die hij onlangs over hetzelfde onderwerp publiceerde.

Onderzoek

Kan je wat vertellen over je achtergrond?

Na mijn studies Theologie en Filosofie in Nijmegen werk ik al weer vijftien jaar als geestelijk verzorger, op dit moment in de ouderenzorg.

Waarom besloot je promotieonderzoek te gaan doen?

Fenomenologie als methodiek sprak me aan omdat ik wilde begrijpen hoe de leefwereld van de patiënt eruit ziet vanuit zijn of haar perspectief. Ik wilde er meer over weten en het professioneel leren gebruiken. Promoveren is dé manier om een stap vooruit te maken op dat punt; ik had al wel cursussen gedaan maar in een promotieonderzoek kun je je veel langer en diepgaander bezig houden met datgene dat je wilt leren.

Hoe kwam je tot de keuze van je onderwerp?

Door mijn redactielidmaatschap bij het Tijdschrift Geestelijke Verzorging kwam ik in contact met Frans Vosman. Met hem heb ik gekeken naar mogelijkheden om onderzoek te doen naar fenomenologie en ziekte. Om meer theoretische en praktische redenen kwamen we uit bij Multiple Sclerose (MS). Ik had geen persoonlijke band met deze ziekte; ik heb daar echt naartoe moeten groeien.

Zoals ik ben toegegroeid naar MS ben ik ook toegegroeid naar zorgethiek. Het was in eerste instantie fenomenologie wat mij aanzette tot het onderzoek. Zorgethiek greep me niet meteen, maar het heeft me in de loop van de tijd ingepakt. Ik kan daar veel mee als geestelijk verzorger.

Hoe lang heeft je onderzoek geduurd?

Toen ik ermee begon in 2010 richtte ik mij op ‘MS en burgerschap’ met als trefwoord ‘zingeving’; ik wilde een concept van burgerschap ontwikkelen dat inclusiever zou zijn voor mensen met een chronische ziekte. Eigenlijk had ik dus twee onderzoeksrichtingen voor ogen: een politieke (burgerschap) en een professionele uit het vakgebied van de geestelijke verzorging (zingeving). In mijn toenmalige werkomgeving kon ik onvoldoende geschikte data vinden, daarom schoot het onderzoek niet op.

De kans op een herstart deed zich in 2013 voor toen Leo Visser de bijzondere leerstoel ‘MS en Zorgethiek’ aan de Universiteit voor Humanistiek kreeg. Ik kon mij aansluiten bij zijn onderzoek in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. Dit betekende wel dat ik de focus van mijn onderzoek moest verleggen van zingeving en burgerschap naar patiëntenperspectief en -percepties.

Hoe heb je het onderzoek uitgevoerd?

Fenomenologie richt zich op ervaringen zoals die zich aan mensen voordoen; in mijn onderzoek waren dat geleefde ervaringen van mensen met een recente diagnose MS. Ik heb hiervoor vier deelonderzoeken uitgevoerd:

1. naar ervaringen rondom de diagnose,
2. ervaringen in het proces van besluitvorming over het gebruik van medicatie,
3. ervaringen van MS als een ziekte in familieverband en
4. ervaringen van MS en betaald werk.

Met de verschuiving van de focus naar patiëntenperspectief en -percepties, veranderde ook de onderzoeksbenadering van conceptueel en narratief naar meer kwalitatief-empirisch. Ik gebruikte de fenomenologische methode Interpretative Phenomenological Analysis (IPA)((Informatie over IPA: onder andere Smith, J.A., Flowers, P., Larkin, M. (2009) Interpretative Phenomenological Analysis, Thousand Oaks: Sage Publications Inc.)), waarbij ik met tien participanten afzonderlijk semi-gestructureerde interviews hield. In de analyse van de ervaringen heb ik me gericht op nuance, sfeer en betekenisverschuiving; hoe het ziek worden de participanten heeft geraakt.
Kenmerkend voor deze methode is ook de epoche (fenomenologische reductie), waarbij bepaalde standpunten buiten het onderzoek worden gehouden. In dit geval waren dat: ziekte als medisch en sociaal verankerd concept, reguliere opvattingen van het concept ruimte, en tijd als kloktijd.

Bevindingen

Wat heb je geleerd van het onderzoeksproces?

Het was pionierswerk, want er is bijzonder weinig kwalitatief onderzoek verschenen over MS en nog minder over precies die vier deelthema’s. Bovendien was ik meer gewend aan een conceptuele benadering. Ik was mij ervan bewust dat theorie, coderen en materiaal onderling samenhangen, maar het valt nog niet mee om uit te vinden hoe deze puzzelstukjes aan elkaar gelegd moeten worden. Ook is het gestructureerd opstellen van de papers voor mij wel echt een leerweg geweest en heb ik moeten uitzoeken hoe ik kon aansluiten bij de bestaande discussies in de tijdschriften.

Wat heeft je tijdens het onderzoek het meest geraakt?

Dat was dat de participanten langzaam hun plek in het gezin kwijt raakten en hun rol van moeder, partner, mantelzorger moesten loslaten vanwege hun ziekte. Maar wat me ook geraakt heeft is de steun die de participanten ontvangen in de familiekring en op de werkplek.

Hoe sluit het onderzoek aan bij zorgethiek?

Het onderzoek draagt bij aan de zorgethiek doordat deze dingen scherper in beeld komen. Er zitten morele waarden in zorgrelaties en daarop bouwen wij onze ethische theorieën; dat kan nog wel eens vaag blijven. Het mooie van ‘de empirische afslag van de lage landen’((Praktijkgericht zorgethisch onderzoek in de variant die met name in Noord-Brabant en Vlaanderen wordt toegepast.)) is dat we die inzichten ook dichter bij de zorgpraktijk brengen.

Hoe pas je nu je bevindingen toe in je dagelijkse praktijk?

Ik stel mezelf nu de vraag: wat betekent het hebben van de ziekte voor patiënten in hun relaties met anderen? Dat is vaak een groot deel van de ziektelast, denk ik: het sociale ongemak, het de ander niet tot last willen zijn. Dat is een soort van refrein dat je in de ouderenzorg ziet, maar ook in de familiecontext bij MS, vooral bij de moeders met jonge kinderen. Raakvlakken zie ik dus vooral in de ervaren socialiteit van de ziekte.

Theologische reflectie

Je hebt onlangs een ‘aanzet tot theologische reflectie’ geschreven bij je dissertatie. Waarom?

Toen ik mijn proefschrift af had, dacht ik: nu wil ik toch nog wel iets teruggeven aan de geestelijk verzorgers. Daarom heb ik dit theologische perspectief toegevoegd, dat gepubliceerd is in het Tijdschrift Geestelijke Verzorging. Ik richt mij hierin op de vraag: wat draagt mijn onderzoek bij aan de ontwikkeling van de theologische reflectie over ziekte en zorg?

In hoeverre is het lijdensaspect een theologisch aanknopingspunt voor je?

‘The voice of suffering’ is op zich wel een belangrijk concept in mijn dissertatie, maar centraal staat ‘the voice of experience’, de uiting van de persoonlijke beleving door de patiënt. Deze kán natuurlijk ook de stem van het lijden zijn. Het begrip is afkomstig van Kay Toombs((Dr. Kay Toombs, Associate Professor Emeritus of Philosophy at Baylor University)), zelf MS-patiënte en zo’n beetje de grondlegger van het fenomenologisch onderzoek naar MS. Hoewel zij zeker ook de negatieve kant van de ziekte ziet (en daar hoort de voice of suffering dan wel bij), vind ik dat zij juist heel levendig en fris het dagelijkse leven beschrijft van een gehandicapt persoon.

De visie van Nancy Eiesland((Dr. Nancy L. Eiesland, associate professor in theology and sociology, Emory University))

Zij zette zich af  tegen het beeld van de gehandicapte dat heerste in de christelijke gemeenschap van haar jeugd, te weten: iemand aan wie barmhartigheid betoond moet worden ófwel iemand die voor zijn zonden gestraft is met een handicap. Zij vindt een bevrijdend perspectief in de verrezen, verminkte Christus((in de bijbeltekst Lukas 24:36-39)): God wil deelgenoot zijn van de kwetsbaarheid die inherent is aan het menszijn en toont zich daarom als gehandicapte, in de verschijning van de verminkte, verrezen Christus. Ieder mens is kwetsbaar en kan op elk moment gehandicapt raken, zo redeneert Eiesland; in gehandicapten is deze kwetsbaarheid al manifest geworden. Deze contextuele theologie roept op om niet weg te kijken van deze manifestatie, maar juist bewust te worden van de kwetsbaarheid. Gehandicapten kunnen, of misschien zelfs moeten, in deze bewustwording een rol spelen.

In je theologische reflectie schrijf je over deze visie van Nancy Eiesland. Zit in haar redenering ook iets van ‘het positieve uit de situatie halen’?

Nee. Zo heb ik haar theologie absoluut niet gelezen. Nee, we komen dan weer bij het existentiële: ze wil weten hoe het zit. Eiesland is niet op zoek naar positief of negatief, maar naar hoe het ís, naar de human condition. Het is het riskante wat haar meer boeit dan het positieve. En wat mij ook meer boeit in haar werk. Er zijn veel mensen die het positieve uit hun ziekte willen halen en dat moedig ik ook aan, maar het perspectief van Eiesland is anders: zij is gewoon kwaad! Eiesland zegt eigenlijk: waarom ik? Maar vooral ook: waarom jij niet?

Door een ziekte komen aspecten aan het licht die we allemaal hebben maar die niet manifest worden totdat er iets kapotgaat. Dan krijgen we een punt waar zorgethiek en Eiesland elkaar beginnen te raken, want inherente kwetsbaarheid lijkt me typisch een zorgethisch aandachtspunt. Je ziet gewoon veel meer als je zorgethisch naar de mens kijkt. Ineens is die kwetsbaarheid en lichamelijkheid overal aanwezig. Dan kom je ook weer bij een politieke vraag uit: op wat voor samenleving kom je uit?

Je geeft in je artikel aan dat de theologie aan zorgethiek een aanzet kan bieden tot verdere verdieping van het denken over de existentiële betekenis van zorg. Kun je dat toelichten?

Voor de zorgethiek zou dit een mogelijke uitbreiding kunnen zijn, lijkt me. Het existentiële aspect zit al wel in de zorgethiek, in die zin dat mensen als relationele wezens worden gezien. Lichamelijkheid, die er altijd is maar die door ziekte manifest wordt gemaakt, is een liminaal verschijnsel: het maakt zowel deel uit van ziekte als van zorg. Het geeft het ‘goed leven’ in relaties meer samenhang. Onderzoek naar het existentiële zou de zorgethiek helpen om een betere theorie te worden, om verder te groeien.

Kun je tot slot nog iets vertellen over de foto’s in je dissertatie?

Het aspect van lichamelijkheid is uiteindelijk niet zoveel in het onderzoek naar voren gekomen als ik aanvankelijk gedacht had en dat compenseer ik in mijn dissertatie een beetje met het artwork van Hannah Laycock, fotograaf en MS-patiënt. Haar lichaam en identiteit staan daarin centraal en zij moedigt aan beide aspecten mee te nemen. De foto’s zijn een non-verbaal narratief.