Proefschrift Michael Kolen: Goede zorg en alledaagse omgang

“Erkenning is de belangrijkste aanbeveling: Erken dat het leven van alledag, de saaiheid, complexiteit en ambiguïteit hiervan, morele oriëntatie biedt voor zowel de organisatie als de professional.”

Onlangs verdedigde Michael Kolen zijn proefschrift ‘De ongekende mogelijkheid van het alledaagse. Een kwalitatief- empirische, zorgethische studie naar morele betekenissen in de alledaagse omgang tussen jongeren met een licht verstandelijke beperking en zorgprofessionals’. In zijn werk heeft Kolen gezocht naar mogelijkheden voor goede zorg in de alledaagse omgang tussen zorgprofessionals en jongeren met een licht verstandelijke beperking. Redactielid Wietske Verhagen sprak met hem enkele dagen voorafgaand aan zijn verdediging op 3 november 2017.

Kan je wat vertellen over je achtergrond?

Van huis uit ben ik opgeleid als leraar basisonderwijs. Nadat ik een periode als leerkracht in het basisonderwijs werkzaam was geweest, ben ik theologie gaan studeren. In deze periode kwam ik erachter dat ik niet vond wat ik zocht in het onderwijs. Ik kreeg toen de kans om bij K2, het Brabants Kenniscentrum Jeugd in ‘s-Hertogenbosch, een aantal projecten over zingeving in de jeugdzorg te gaan doen. Hier heb ik als adviseur zingeving en ethiek gewerkt en ontstond mijn interesse in de zorg. Ik wilde graag de zorg van binnenuit leren kennen.

Ik stond voor een keuze, of verder als commercieel adviseur of terug naar de theologie en het pastoraat. Toen kwam de baan bij Stichting Prisma op mijn pad. Stichting Prisma is een zorgorganisatie die zorg biedt aan mensen met een (verstandelijke) beperking in het zuiden van het land. Hier ben ik begonnen als geestelijk verzorger, nu 12,5 jaar geleden. Op dit moment ben ik werkzaam als adviseur zorgethiek bij de stichting. Naast mijn werk heb ik hier mijn promotieonderzoek kunnen uitvoeren.

Wat is het onderwerp van de promotie?

Mijn onderzoek gaat over de alledaagse omgang tussen zorgprofessionals en licht verstandelijk gehandicapte jongeren en welke mogelijkheden deze alledaagse omgang biedt voor goede zorg die we niet zien door de dominante ethiek binnen de zorg.

Toen ik als geestelijk verzorger kwam werken bij Stichting Prisma viel het me op dat het tempo van leven laag lag, de poging om ‘samen goed de dag doorkomen’ overheerste. Ik kon dit eerst moeilijk begrijpen totdat ik ging zien dat er achter de ontwapenende kant van mensen met een verstandelijke beperking een grote tragiek en problematiek schuil kan gaan. De traagheid in de dag helpt de bewoners en de begeleiders om elkaar af te tasten en zich op elkaar af te stemmen. Te zoeken naar een manier om het samenleven die dag en op dat moment te realiseren. Professionals komen in het alledaagse op het spoor van wat het goede is. Hiervoor hebben ze de ander, de jongere, nodig. Professionals zijn niet alleen oppassers, trainers of coaches. Ze delen letterlijk het samenleven.

Naast de manier waarop in de dynamiek van alledag het goede wordt gevonden heb ik ook gekeken naar de invloed van de organisatie, het beleid en de maatschappij op deze processen. Hoe wordt de dynamiek van alledag beïnvloed door institutionele invloeden? Als maatschappij zeggen we dat de buitenwereld naar binnen moet komen. Wat zeggen we hier eigenlijk? We willen dat deze jongeren integreren in de samenleving. Ideologisch vinden we dat een inclusieve samenleving moet lukken, maar gaan we hier niet voorbij aan de complexiteit hiervan?

Hoe kwam je tot de keuze om hier onderzoek naar te doen?

Er zijn drie aanleidingen geweest die mij aanzetten tot dit onderzoek. De eerste aanleiding is het contrast dat ik ervoer tussen het werk in de jeugdzorg en mijn werk als geestelijk verzorger in de gehandicaptenzorg. In de jeugdzorg was ik gewend grote problemen aan te pakken en op te lossen. In de zorg voor verstandelijk gehandicapten draaide het, zoals hierboven genoemd, om de traagheid van alledag en het ‘samen goed de dag doorkomen’. Gedurende de tijd ging ik steeds meer inzien dat deze traagheid noodzakelijk was om de complexiteit van het samenleven aan te kunnen.

De tweede aanleiding kwam voort uit de viering van het jaar van het religieus erfgoed in 2008. Op het instellingsterrein van het oude Huize Assisië in Biezenmortel (onderdeel van de Stichting Prisma) werd een project gestart waarin werd gekeken naar het materieel erfgoed van de grondleggers van de stichting: de Broeders Penitenten. Professor Frans Vosman heeft me toen gewezen op het immateriële erfgoed van de broeders, namelijk de alledaagse omgang met mensen met een verstandelijke beperking. Hij inspireerde mij ook tot een zorgethische benadering van dit onderwerp.

De broeders stonden ruim honderd jaar geleden in een samenleving die aan het veranderen was, onder andere door de industrialisatie. Waar mensen met een verstandelijke beperking tot die tijd op hun eigen manier nog meedraaiden in de samenleving, zorgden de veranderingen ervoor dat dit niet meer mogelijk was. Er moest opvang komen voor deze groep. De Broeders Penitenten engageerden zich met deze groep en gaven letterlijk hun leven om het leven van deze mensen mogelijk te maken, door samen met hen te gaan leven. Deze visie op samenleven intrigeerde mij.

Tot slot is de samenleving vandaag de dag ook aan het veranderen. De overheid zegt dat we zorg in de samenleving moeten gaan realiseren. Mensen moeten meedraaien in de samenleving, emanciperen en integreren in de inclusieve samenleving. Opnieuw zie je dat er een groep is die hier buiten de boot valt: jongeren met een lichte verstandelijke beperking. De vraag waar de broeders toentertijd mee werden geconfronteerd wordt weer actueel: hoe realiseren we het samenleven met deze jongeren?

Dat de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking zoals die nu is georganiseerd niet geschikt is voor deze doelgroep bleek uit een aantal ernstige incidenten begin 2000. De groep jongeren met een licht verstandelijke beperking was relatief nieuw voor de sector. Het zijn jongeren die aan de ene kant erg graag de regie over eigen leven willen voeren maar aan de andere kant tegen zichzelf beschermd moeten worden. Ik zag een worsteling: medewerkers die afbrandden, managers die het niet redden. De eerste twee aanleidingen voor dit onderzoek kwamen op dit laatste punt samen: De waarde van alledaagse omgang en het mogelijk maken van andermans leven. Ik realiseerde me dat de oplossing voor dit probleem niet gevonden kan worden als er niet gekeken wordt naar de centrale vraag: Hoe organiseer je het samenleven met deze jongeren?

Hoe heb je het onderzoek uitgevoerd, aan de hand van welke methoden?

Bij het uitvoeren van het onderzoek heb ik gebruik gemaakt van de methodiek van de empirische zorgethiek in combinatie met de institutionele etnografie((Noot van de redactie: De institutionele etnografie laat zien hoe mensen zich sociaal organiseren om hun alledaagse leven te kunnen leven. (Kolen (2017) )). In het veld heb ik gebruik gemaakt van shadowing((Noot van de redactie: shadowing is een observatiemethode waarbij de onderzoeker een individu gedurende een lange periode observeert (Van der Meide, H., C. Leget & G. Olthuis (2012) Giving voice to vulnerable people: The value of shadowing for phenomenological healthcare research. Medicine Health Care and Philosophy) )).

Ik heb onderzoek gedaan naar de alledaagse omgang tussen zorgprofessionals en jongeren met een licht verstandelijke beperking binnen drie verschillende zorgorganisaties in Nederland en heb in totaal 19 jongeren gevolgd. Ik heb gekeken naar wat er in die alledaagse omgang daadwerkelijk gebeurde en heb er bewust voor gekozen geen interviews af te nemen. Het gevaar hierbij is dat je op intenties van de geïnterviewde uitkomt. Je krijgt dan een ander beeld. Ik wilde zien wat er in de realiteit gebeurde, wat er gedaan werd, gelaten werd en wat er ondergaan moest worden.

Omdat ik geïnteresseerd was in de institutionele invloeden op de dynamiek van het samenleven heb ik daarnaast gebruik gemaakt van de institutionele etnografie als methode van onderzoek. In het onderzoek hebben ik me gericht op observaties en het analyseren van de persoonlijk ondersteuningsplannen van de participanten. Alle idealen en maatschappelijk gewenste effecten staan hierin precies verwoord. Vanuit hier kan je onderzoeken waar deze vandaan komen. Ik kwam uit op een gigantische waaier van codes die allemaal te maken hebben met institutionele invloed: wetgeving, wetenschappelijke inzichten, methodieken, visies op professionaliteit, organisatiebelangen en politieke beleidsidealen. De codes die uit mijn analyse kwamen heb ik in een soort ‘onderwaterscherm’ gezet. Hiermee kon ik in mijn observatieverslagen aanwijzen welke institutionele invloeden er aan de orde waren.

Ik kon zo ook laten zien hoe tegenstrijdig deze soms zijn. Hoe ze weggeduwd worden door professionals, om bijvoorbeeld ruimte te maken voor wat er voor de jongere op het spel staat. Maar ook hoe de instituties als zodanig drager zijn van het samenleven. Ik begon erg normatief aan het onderzoek: We moeten af van de veelheid aan regels en protocollen. Maar naarmate het onderzoek vorderde zag ik in dat we de institutionaliteit ook nodig hebben. Hoe kan anders het leven van deze doelgroep geborgd worden in het samenleven?

Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?

Voor mij is de meest verrassende bevinding de bewustwording van de complexiteit en ambiguïteit van het samenleven. En daarbij de constatering dat juist in de complexe dynamiek van alledag het goede gevonden kan worden.

Ik heb mij hierbij laten inspireren door het concept van alledaagsheid van filosoof Eran Dorfman (2014).((Dorfman, E. 2014. Foundations of the everyday. Shock, deferral,repetition. London: Rowman & Littlefield.)) Hij analyseert de ambiguïteit in het alledaagse leven en laat zien dat we als laatmoderne burgers telkens zoeken naar manieren om deze alledaagsheid te ontvluchten. We zijn constant op zoek naar grootse, meeslepende ‘live events’. Dit lukt ons vaak niet en dit levert frustratie op. Maar we zien niet dat de herhaling van het alledaagse en de reflectie daarop noodzakelijk zijn. We verbinden ons niet meer met de herhaling van het bestaan terwijl deze saaiheid juist de drager is van ons bestaan, we kunnen niet zonder. Het is een vindplaats voor zingeving.

Ik vond dit een erg mooie culturele analyse. De sector verstandelijk gehandicaptenzorg wordt vaak wat saai gevonden en wordt opgeroepen zich meer te profileren. Deze sector organiseert immers het alledaagse leven en dat is niet spannend. Maar hier draait het om, het leven van alledag voor deze doelgroep mogelijk maken. Het is belangrijk hiervan bewust te zijn.

De alledaagsheid heeft ook iets in zich om professionals opnieuw te positioneren. De professional is getuige-deskundig. Geen zetbaas van politiek beleid of idealen. Hij of zij realiseert samen met de jongeren het samenleven en kan getuigen hoe het samenleven feitelijk mogelijk is zonder te blijven steken in idealen. Op deze manier wordt het denken over het samenleven met deze jongeren realistischer. En je geeft ruimte aan de kennis die de professional in de praktijk opdoet.

Hoe sluit het onderzoek aan bij zorgethiek?

Ik heb de zorgethiek gebruikt als bril om mijn eigen ervaringen scherper in beeld te krijgen. De tip van Frans Vosman om naar het immateriële erfgoed van de Broeders Penitenten te kijken, bracht me op het spoor van de zorgethiek. Ik besloot om dat als theoretisch kader te gebruiken voor mijn analyses in het duiden van de alledaagse omgang tussen de jongeren en de professionals. Hiermee wilde ik laten zien hoe de dynamiek van het samenleven van alledag werkt. De zorgethiek stelt immers relaties en de context centraal: Het gaat om samenleven.

Heb je aanbevelingen voor de praktijk?

Mijn aanbevelingen voor de sector zijn bewustwording en erkenning. Erkenning is de belangrijkste aanbeveling: Erken dat het leven van alledag, de saaiheid, complexiteit en ambiguïteit hiervan, morele oriëntatie biedt voor zowel de organisatie als de professional.

Bijvoorbeeld als je kijkt naar wat er in de alledaagse omvang daadwerkelijk gebeurt. Reflectie momenten zijn niet perse alleen de momenten waarop medewerkers om de tafel gaan om een bepaalde casus te analyseren. Reflectie vindt voortdurend plaats. Het gebeurt soms bijna fysiek, je wordt als medewerker door iets geraakt, je wordt boos, geïrriteerd of juist blij, en anticipeert hierop. De medewerker maakt keuzes en op basis daarvan gaat hij of zij aan het werk. Op zulke momenten wordt er al gereflecteerd. Dit gaat niet altijd bewust.[pullquote]Lees meer over het Mini-symposium LVB-zorg. [/pullquote]

Met bewustzijn bedoel ik dat ethiek gaat om wat er voor mensen op het spel staat. De Engelse socioloog A. Sayer (2011)((Sayer, A. (2011) Why Things Matter to People. Social Science, Values and Ethical Life. Cambridge: Cambridge University Press.)) stelt dat ethiek verpakt zit in menselijke ervaringen, niet in grote morele theorieën over wat het goede is. Het zit ook verpakt in instituties, want daar staan maatschappelijke belangen op het spel. De persoonlijke ontwikkelingsplannen van de jongeren staan vol maatschappelijke sturing.  Deze plannen zijn een reflectie van wat de maatschappij vindt dat er op het spel staat en wat er moet gebeuren. Dat geeft spanningen met de realiteit. Als je dit ziet als organisatie kun je grotere discussies voeren over bijvoorbeeld democratie en of de stem van de jongeren voldoende gehoord wordt.

Daarnaast wil ik wijzen op wat we kunnen leren van het verleden. Nu lopen we aan tegen de vraag hoe we het samenleven met jongeren met een lichte verstandelijke beperking kunnen organiseren. De broeders kwamen voor dezelfde vraag te staan en hebben hier hun eigen oplossing voor gevonden: samenleven. Na de overname van de zorg voor verstandelijk gehandicapten door de staat en het ontstaan van de AWBZ eind jaren zestig kwam er een grote professionaliseringsslag. Die slag rationaliseert zover door dat we nu niet meer altijd helder zien dat het uiteindelijk gaat om samenleven en om menselijkheid. Maar er is ervaringskennis in de sector over hoe dit samenleven te realiseren is. Kijk daarnaar!

Wat kan een zorginstelling doen?

Ik heb gezien dat veel professionals het werk niet aan konden, zich niet gehoord voelden en afbrandden. Ze voelden zich een ‘slechte professional’. Ik zou de sector willen adviseren te kijken naar waarom deze mensen afbranden. Zoek de oorzaken niet alleen in het personeelsbeleid, maar kijk dieper. Kijk naar de complexiteit van alledag en de mogelijkheden die hier aanwezig zijn.  Het onderscheid tussen professionaliteit en mens zijn is sterk benadrukt de afgelopen twintig jaar. Professionals moeten professioneel zijn.

Maar het engagement en de menselijkheid hebben we ook juist hard nodig om het samenleven met deze jongeren vorm te geven. Je moet als professional ook kunnen zeggen: ‘Ik snap niets van deze persoon vandaag!’. Dit zorgt ervoor dat je de complexiteit van het samenleven aan kan en dat de spanningen niet te hoog oplopen. Dan ontstaat de morele ruimte om nieuwe mogelijkheden voor goede zorg te zien. Daarnaast zijn zorgorganisaties in de positie om samen met andere maatschappelijke partners, sociale arrangementen te creëren waar jongeren met een licht verstandelijke beperking het samen leven kunnen realiseren.

[su_button url=”http://hdl.handle.net/11439/2932″ target=”blank” style=”flat” background=”#e49c00″ center=”yes” icon=”icon: download” class=”extra-padding”]Download de dissertatie[/su_button]