Diarree, chronische ziekte en waardigheid

De onderzoeker als ervaringsdeskundige

Daar lig ik dan, naakt op bed van de Endoscopie-afdeling met uitzicht op het Oosterpark. Enkel het standaard witte handdoekje (waarom juist wit?)- die mij bedekt, maar mijn benen niet volledig omsluit, een gênante kier openlatend. Elke keer neem ik mij voor om tegen de verpleegkundige te zeggen: hebben jullie alsjeblieft iets anders? Een ochtendjas die vanaf de zijkant open kan? Of desnoods andere, grotere handdoeken die je hele lichaam bedekken, en waarop de diarreevlekken die onvermijdelijk nog zullen komen, niet zo duidelijk te zien zijn? Want hoewel ik mijn darmen al meer dan twintig keer heb geledigd afgelopen nacht, zal ik onvermijdelijk nog een aantal keer met klein handdoekje en al naar het gedeelde toilet moeten rennen, wetende dat een ongelukje inderdaad in een wel erg zicht- en hoorbaar hoekje zit. En dan moet het darmonderzoek nog beginnen(!)

Wat maakt zorg tot goede zorg? Dit is een vraag die mij zowel als darmpatiënt en als zorgethicus bezighoudt. In de beantwoording van deze vraag denken we dikwijls dat we eerst een praktijkprobleem of dilemma goed in kaart moeten brengen. Maar wat zou in het bovenstaande fragment het veronderstelde probleem of dilemma dan zijn? Schaamtegevoelens van de patiënt als gevolg van niet op de patiënt afgestemde zorg? Het structurele tekort aan adequate faciliteiten, zoals privékamers met eigen toilet en grotere handdoeken? Een gemedicaliseerd gebrek aan inlevingsvermogen waardoor dergelijke procedures in stand worden gehouden? Of wordt hier naar een veel breder fenomeen gewezen, waarbij wij als maatschappij misschien wel irreële verwachtingen hebben van (langdurig) ziek zijn, en we het eigenlijk maar wat moeilijk vinden om de rauwe realiteit van ziek zijn onder ogen te zien?

Hoe ongemakkelijk voelde u zich zojuist toen u de woorden diarreevlekken en darmonderzoek las? Overigens is dit ongemak wijdverspreider dan u denkt, ja er zijn zelfs richtlijnen voor! Zo heeft de National Health Service (NHS) – het Britse overheidsorgaan dat alles rondom gezondheid(szorg) regelt – in haar Palliative Care Guidelines een specifieke paragraaf opgenomen over diarree onder ‘symptom control’: ‘Diarrhea can be a distressing and exhausting symptom for both the patient and their carers. It is important to remember that it can be an embarrassing symptom and can impact dignity, mood and relationships.’ (NHS, 2015).[pullquote]Ik probeer als onderzoeker toegang te krijgen tot ‘binnen’-kennis die ik als patiënt heb.[/pullquote]

Dus het probleem is eigenlijk de mogelijke impact van het hebben van diarree op onze waardigheid? Wie herinnert zich bijvoorbeeld niet de rel over de moeder van staatssecretaris Martin van Rijn – bij wie de urine soms ‘langs de enkels’ zou lopen. Vaak wordt de metafoor van onzindelijkheid of het beeld van de demente patiënt in een luier als ultiem wapen ingezet in de discussie over de teloorgang van zorg, en daar wordt dan inderdaad ook verwezen naar het verlies aan waardigheid, dat ermee gepaard gaat.

Als ik mensen vertel wat ik als Colitis Ulcerosa-patiënt soms moet ondergaan voorafgaand en tijdens een coloscopie, dan zijn mensen (ook) geschokt – het past niet bij hun beeld van mij als vitale, jonge vriend, collega, docent. Omdat veel mensen niet bekend zijn met de minder aangename kant van mijn ziekte, ervaren ze het als ontluisterend als zoiets met hun naaste of peer gebeurt.

De tendens om de werkelijkheid niet in haar volledigheid te laten zien valt mij op in de behoorlijk ‘opgeruimde’ patiëntverhalen van mijn medepatiënten, dus mensen met een chronische darmziekte. Hoewel er voldoende materiaal te vinden is: boeken, columns, blogs en zelfs vlogs, stopt het bijna altijd bij de wc-deur. Je krijgt zelden te zien wat daarachter gebeurt, er wordt als het ware op een soort gedistantieerde manier over gepraat. Het lijkt wel alsof er ook bij patiëntverhalen een ongeschreven conventie is dat men ‘het daar niet over heeft, want dan lever je het laatste stukje waardigheid in dat je nog hebt…’.

Een dergelijke publieke verontwaardiging zoals bij de moeder van Van Rijn kan dan ontstaan door de botsing tussen verwachtingen en realiteit, waarbij het verre van helder is hoe menselijke waardigheid in de zorgpraktijk van omgaan met bijvoorbeeld incontinente patiënten invulling zou moeten krijgen -met als risico dat de menselijke waardigheid verloren gaat (ja, zelfs ‘weggenomen’ wordt).

Ik probeer als onderzoeker toegang te krijgen tot ‘binnen’-kennis die ik als patiënt heb. Zo bezien kan vanuit een individueel perspectief de stilte worden doorbroken die nog rondom bepaalde professionele praktijken, ziektebeelden en beperkingen heerst. Onderbelichte, gevoelige of moeilijk te benaderen onderwerpen, zoals bijvoorbeeld het ondergaan van een coloscopie, worden nog steeds op een voorzichtige, vaak indirecte manier onderzocht of weergegeven.

Natuurlijk, er is ook een positieve, weerbare en vitale kant aan het leven met een chronische ziekte , en natuurlijk is het fijn dat deze kant ook wordt belicht: dat je omgeving je zo behandelt dat je het gevoel blijft houden de moeite waard te zijn, dat je meer bent dan je ziekte. Het gevaar is echter dat er een hardnekkig geloof ontstaat in de maakbaarheid van het leven, en in de maakbaarheid van ziekte, ten koste van de gebreken die er onvermijdelijk zijn. Helaas heeft onze samenleving daar nog geen script voor.

Een versie van deze column is uitgesproken tijdens het symposium ‘Waardig weerloos worden – Reflecties op de waarde van vrijwilligers bij het levenseinde’ op 16 juni 2016.

Tekst: Alistair Niemeijer
Bron: Disability Studies in Nederland, 2 augustus 2017.