Prof. Carlo Leget (UvH) heeft samen met prof. Saskia Teunissen (UMCU) een ZonMw-subsidie van 400.000 euro binnen gehaald voor onderzoek naar zingeving in de palliatieve zorg.
Carlo Leget ontwikkelde in de afgelopen jaren een veel gebruikt instrument voor patiënten, naasten en zorgverleners (ook wel ars moriendi-model of diamant genoemd) om zingevingsvragen rond het levenseinde te bespreken Saskia Teunissen, die ook directeur is van academisch hospice Demeter in De Bilt, ontwikkelde het zogenaamde Utrechts Symptoom Dagboek (USD), waarmee patiënten kunnen aangeven waar zorgbehoeften liggen op het somatische en psychosociale vlak.
Het onderzoeksgeld gaat gebruikt worden om beide instrumenten in elkaar te schuiven zodat een USD-4D gevalideerd kan worden waarmee de zingevingsdimensie beter ingebed kan worden in de zorg rond het levenseinde. Aan het onderzoek zijn twee promotietrajecten verbonden, voor een verpleegkundige en een geestelijk verzorger, waarvoor binnenkort geworven gaat worden. Het onderzoek zal starten op 1 april 2017. Zorgethiek.nu ging met Carlo Leget in gesprek.
Allereerst proficiat met het binnenhalen van de subsidie, dat moet een goed gevoel geven.
Jazeker. Het is niet gemakkelijk om geld van ZonMW binnen te halen als geesteswetenschapper, omdat dit fonds zich primair richt op de medische wetenschappen, en zij werken vanuit een ander paradigma. Maar door de samenwerking met Saskia hebben we een prachtige brug kunnen slaan tussen onze twee vakgebieden. Daar ben ik trots op.
Wie is Saskia Teunissen?
Saskia Teunissen is hoogleraar hospicezorg aan het Universitair Medisch Centrum Utrecht. Ze is een zeer bevlogen vrouw die van huis uit verpleegkundige is, en in de ontwikkeling van de palliatieve zorg in Nederland een grote rol heeft gespeeld. Het bijzondere van haar is dat ze als directeur van hospice Demeter met een been in de praktijk staat en als hoogleraar aan het UMCU met het andere been in de wetenschap.
Wij kennen elkaar al jaren uit Palliactief, de beroepsvereniging voor professionals in de palliatieve zorg, waarvan we beide bestuurslid zijn, en Saskia zat ook in het curatorium van de bijzondere leerstoel ethische en spirituele vragen in de palliatieve zorg die ik sinds 2012 bekleed, en ingesteld is door de Associatie Hospicezorg Nederland.
Waarom is dit onderzoek belangrijk?
Om meerdere redenen.
In de eerste plaats omdat zingeving rond het levenseinde nog lang niet goed ingebed is in de zorg. Lees het ZonMW-signalement dat in april van dit jaar uitkwam, en waarin geconstateerd werd dat er op dit terrein nog veel te doen is.
Maar ook omdat als zingeving dan ingebed wordt, het vaak op zo’n manier gebeurt dat zorgverleners sturend zijn en niet de patiënten. In onze benadering is het in eerste instantie de patiënt die zelf aangeeft wat er speelt aan spirituele of zingevingsvragen.
In de derde plaats is het belangrijk omdat we in onze benadering twee instrumenten in elkaar schuiven, waardoor de patiënt niet méér belast wordt dan voorheen, maar we wel betere interdisciplinaire samenwerking bevorderen.
In de vierde plaats is het onderzoeksmatig van belang, omdat we door onze benadering in staat zijn om de vier dimensies van palliatieve zorg (lichamelijk, psychologisch, sociaal en spiritueel) in hun samenhang te bestuderen.
Vandaar de naam USD-4D: Utrechts Symptoom Dagboek, met vier dimensies.
Het valt me op dat je de ene keer over zingeving en de andere keer over spirituele vragen spreekt. Is dat hetzelfde?
Klopt, ik gebruik de woorden expres door elkaar. Je kunt daar heel lang over discussiëren, ik heb dat ook zelf jarenlang gedaan, maar ik vind dat niet langer vruchtbaar. De vierde dimensie van palliatieve zorg wordt in de Engelstalige wereld met ‘spiritual’ aangeduid. Dat kun je met spiritueel vertalen, maar dat roept bij veel mensen weerstanden op. Die voelen zich meer thuis bij het woord zingeving. Ook daar kun je weer bezwaren tegen hebben omdat je zin of betekenis niet geeft maar eerder ontdekt of ontvangt, maar als we zo bezig blijven komen we niet echt verder. Ik ben daar dus erg pragmatisch in.
Waarom hoort dit onderzoek aan de UvH thuis?
Omdat zingeving een van de centrale concepten is waar het onderzoek van de UvH zich rond centreert. En het ars moriendi model dat ik ontwikkeld heb staat door zijn abstractie en eenvoud principieel open voor mensen vanuit welke levensbeschouwelijke achtergrond dan ook. Het is een model dat dialoog en gesprek bevordert. Het maakt mogelijk dat mensen vanuit verschillende windrichtingen met elkaar ontdekken waar het om gaat in het leven. Het bevorderen van dat gesprek zie ik als een van de belangrijkste doelen van het humanisme.
Tenslotte: wat is er zorgethisch aan jullie onderzoek?
Wij vertrekken in ons onderzoek vanuit een aantal centrale zorgethische gedachten, zoals dat zorg primair opgevat wordt als een praktijk die door zorgverlener en zorgontvanger (en naasten) samen geconstitueerd wordt, ingebed in een institutionele omgeving. Daarbij hebben we oog voor wie er eigenlijk aan te woord is, en in hoeverre werkelijk gehoord wordt waar mensen zich zorgen over maken.
Ik heb in mijn oratie ‘Zorg om betekenis’ al een pleidooi gehouden voor aandacht voor zingeving en spiritualiteit als een belangrijke, door de zorgethiek nog te weinig ontwikkelde, dimensie in zorgpraktijken. Dit onderzoek is een van de projecten waarin ik dat pleidooi concreet probeer om te zetten in een valide instrument voor de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn.
Dank u wel voor dit gesprek en veel succes met het onderzoek!
[bol_product_links block_id=”bol_584f068a0a69e_selected-products” products=”9200000002308303″ name=”sterven” sub_id=”” link_color=”003399″ subtitle_color=”000000″ pricetype_color=”000000″ price_color=”DC7605″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”CCCCCC” width=”590″ cols=”1″ show_bol_logo=”0″ show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]
1 reactie
Art of Living, Art of Dying - Care Ethics Research Consortium
[…] thinking them through and articulating them better. It is part of the theoretical framework of a research project funded by the government that I am going to do in collaboration with Saskia Teunissen, professor in […]