Door de actualiteit van het onderwerp in de maatschappij en de politiek, is Els van Wijngaarden inmiddels een BN’er in de discussie over ‘voltooid leven’. Aansluitend op haar promotie is er ook een symposium georganiseerd over dit onderwerp. Met onder andere minister Schippers, die het boek van Van Wijngaarden aangeboden zal krijgen.
We vroegen Els een aantal vragen over haar promotieonderzoek.
Wat is het onderwerp van je promotieonderzoek en hoe kwam je tot deze keuze?
In 2010 werd het burgerinitiatief Uit Vrije Wil gelanceerd. Bekende Nederlanders pleitten met verve voor legalisering van hulp bij zelfdoding als ouderen hun leven voltooid vinden. Na een mooi, rijk gevuld leven wil je voorkomen dat het in mineur eindigt. Het is een kwestie van de balans opmaken. Als het negatieve de doorslag gaat geven, dan hoeft het niet meer, zo was kortweg de redenering. Als ik ernstig aftakel, dan… Als ik volledig afhankelijk ben van de zorg van anderen, dan… Als ik mijn privacy kwijtraak, dan… Als ik dement word, dan… wil ik dood.
Het onderwerp intrigeerde mij direct. Ik vroeg me af: Waarom wil iemand, die nog relatief gezond is en niet psychisch ziek, zijn eigen dood organiseren?
Het burgerinitiatief kreeg ruime steun onder de bevolking, maar opvallend genoeg bleek dat er nog helemaal geen (wetenschappelijke) kennis over voltooid leven beschikbaar was. Eigenlijk wisten we nog helemaal niet wat iemand nu precies bedoelt als hij zegt dat zijn leven voltooid is en welke ervaringen hier onderliggen.
Ik weet nog goed dat ik in de auto zat en Carlo Leget op Radio 1 hoorde beweren dat nader onderzoek hem eerst noodzakelijk leek, alvorens nieuwe wettelijke regelingen te maken. En zo is het begonnen.
Hoe heb je dit onderzocht?
Ik heb gekozen voor een fenomenologisch onderzoek, een specifieke vorm van kwalitatief onderzoek. Het richt zich op het beschrijven van fenomenen zoals ze zich als concrete ervaring in het menselijk bewustzijn voordoen. Het doel is om inzicht te krijgen in de leefwereld van mensen.
Als fenomenologisch onderzoeker is het niet mijn bedoeling om opinies te verzamelen. Ik wil niet verklaren, geen bestaande concepten of hypothesen toetsen. Ik wil in de eerste plaats beter begrijpen hoe het fenomeen ‘voltooid leven’ geleefd wordt. Ik heb daarvoor fenomenologische interviews uitgevoerd; dat zijn open interviews waarin je concrete en gedetailleerde verhalen en ervaringen verzamelt van bepaalde situaties en gebeurtenissen die te maken hebben met het fenomeen dat je onderzoekt.
Aan de hand van al deze afzonderlijke, individuele ervaringen ben ik op zoek gegaan naar het gemeenschappelijke in alle verhalen. Dat gemeenschappelijke wordt in de fenomenologie de ‘essentie’ genoemd. Zo’n fenomenologische essentie bedenk of construeer ik als onderzoeker nadrukkelijk niet zelf. Ik ga ervan uit dat die essentie al bestaat en zich gedurende het onderzoek door alle verhalen heen kan ‘tonen’: wat is de rode draad in de ervaringen van al deze verschillende mensen? Wat maakt voltooid leven tot voltooid leven?
Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?
Allereerst blijkt uit mijn onderzoek dat voltooid leven een –wat mij betreft ongepast – eufemisme is. Voltooid heeft een positieve connotatie, het klinkt rooskleurig en monter. In de ervaringen van ouderen gaat het echter helemaal niet over ‘het voltooien van een mooi en rijk gevuld leven’. In de werkelijkheid gaat achter de term voltooid leven een rauwe tragiek schuil. De ouderen die hun leven voltooid vinden, lijden aan het leven.
Daarnaast is voltooid leven veel meer dan een individuele evaluatie van iemands eigen leven. De uitingen van eenzaamheid, marginalisatie en gevoelens van onnut zijn ook een spiegel, en leggen pijnlijk bloot hoe deze ouderen hun plek in onze samenleving ervaren.[pullquote]Wat hebben we er als maatschappij voor over om de kwetsbaarheden te verminderen?[/pullquote]
Ook legt het de ambivalentie bloot waarmee de stervenswens bij voltooid leven gepaard gaat. De stervenswens blijkt geenszins “een geheel intrinsieke, weloverwogen en consistente wens die in vrijheid tot stand is gekomen, zonder druk van buitenaf.”
Mijn onderzoek toont aan dat de stervenswens bij voltooid leven zich veel eerder kenmerkt als een spagaat, als een heen en weer geslingerd worden tussen tegenpolen in jezelf. Mensen willen dood, en stellen het tegelijk ook uit, hopen toch nog op een opleving, of plannen een nieuwe heupoperatie.
De wens staat ook niet los van externe factoren en omstandigheden, mensen verwijzen in hun verhalen voortdurend naar omgevingsfactoren die hun stervenswens versterken.
Hoe sluit je onderzoek aan bij zorgethiek?
Eén voorbeeld: in de zorgethiek wordt het onderscheid gemaakt tussen inherente en situationele kwetsbaarheid. Als iemand een handicap krijgt, of oud wordt, dan brengt dat kwetsbaarheden met zich mee die inherent zijn aan die handicap of de ouderdom. Dat iemand incontinent wordt, maakt hem kwetsbaar, maar het is wat het is. We kunnen het niet veranderen en het valt niemand te verwijten. De persoon zal zich ertoe moeten verhouden.
Er is echter ook een andere vorm van kwetsbaarheid die te maken heeft met hoe de wereld om je heen is ingericht. Dat zijn situationele kwetsbaarheden. Iemand wordt (extra) kwetsbaar doordat bepaalde middelen, voorzieningen of hulp niet of slechts in bepaalde mate voorhanden zijn. Incontinentie is akelig, maar als je maar drie keer op een dag mag plassen, dan voel je je nog veel akeliger en afhankelijker.
Juist (het vooruitzicht op) dit soort kwetsbaarheid werd verafschuwd door veel ouderen die ik sprak en versterkte de wens om te sterven. Achter dergelijke situationele kwetsbaarheden zitten uiteindelijk sociaal-politieke keuzes. Daar ligt dus een maatschappelijk vraag: Wat hebben we er als maatschappij voor over om deze kwetsbaarheden te verminderen?
Zouden er meer middelen beschikbaar zijn, dan is het niet ondenkbaar dat de gevoelde (of gevreesde) kwetsbaarheid afneemt. En wat zou het effect zijn op de stervenswens?
Aanbevelingen voor de praktijk
Ik zou op basis van de uitkomsten van mijn onderzoek willen pleiten voor terughoudendheid bij het maken een wetsvoorstel om hulp bij zelfdoding in geval van voltooid leven mogelijk te maken. In ieder geval vraagt de thematiek om breder beleid, waarin aandacht voor zingeving een sociale cohesie een belangrijke rol speelt. Ik denk dat het belangrijk is dat er een brede maatschappelijk bezinning komt op de vraag, hoe je werkelijk van betekenis kunt zijn en blijven tot het einde. Hoe zorgen we ervoor dat mensen zich onderdeel blijven voelen van de samenleving, zeker als ze dat zelf nog willen? Hoe zorgen we voor blijvende wederkerigheid in relaties?
Wat mij ook trof is dat veel ouderen eigenlijk niet goed over hun existentiële worsteling konden praten met anderen. Mede om deze reden heb ik ook een publieksboek geschreven over mijn onderzoek: Voltooid leven: over leven en willen sterven. Ik hoop dat dit boek mensen stimuleert om met elkaar te praten over die existentiële kant van de stervenswens en alle ambivalenties die daar zo vaak mee gepaard gaan.
‘De kern van troost is dat het lijden onderkent’ is een uitspraak van Andries Baart. En misschien ligt daar wel een begin van een antwoord, namelijk dat we het proberen uit te houden bij die worsteling. Dat we die eerst willen begrijpen en het niet direct in oplossingen te zoeken.
Els van Wijngaarden (1976)
is als docent en onderzoeker verbonden aan de Universiteit voor Humanistiek en als onderzoeker aan Tao of Care. Ze is opgeleid als algemeen geestelijk verzorger aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Naast haar ervaring in de geestelijke verzorging heeft ze jarenlang gewerkt als hogeschooldocent ethiek en zingeving.
In november 2016 is zij gepromoveerd op ‘de ervaringswereld van het voltooide leven’ aan de Universiteit voor Humanistiek. Naar aanleiding van haar onderzoek schreef ze het boek Voltooid leven: over leven en willen sterven.
[bol_product_links block_id=”bol_58304966cbcca_selected-products” products=”9200000059528259,9200000068992693″ name=”VoltooidLeven” sub_id=”” link_color=”003399″ subtitle_color=”000000″ pricetype_color=”000000″ price_color=”DC7605″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”CCCCCC” width=”590″ cols=”2″ show_bol_logo=”undefined” show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]
0 reacties