Machteloos en gefrustreerd op de Intensive Care

Bas ¹ (34 jaar) is een hardwerkende, gezonde en sportieve man. Samen met zijn partner Ellen (33 jaar) geniet hij volop van hun dochtertje Fleur (17 maanden). Toen hij op een zaterdagmorgen met hoge koorts, gezwollen lymfeklieren en vreemde huiduitslag naar de huisartsenpost ging, had niemand kunnen vermoeden dat hij die maandag aan de beademing op de IC zou liggen. Naast zijn oorspronkelijke – nog steeds onverklaarde – ziektebeeld, liep hij een dubbele longontsteking op door een multiresistente ziekenhuisbacterie. Deze werd hem bijna fataal. Voor zijn partner Ellen brak een zenuwslopende ziekenhuisperiode aan van drie weken. Ze vertelde mij haar verhaal.

Waar is de persoonlijke insteek?

“Ik heb gemerkt dat er helaas grote verschillen bestaan tussen individuele zorgverleners wat betreft de mate waarin ze oog hebben voor de persoon achter de patiënt en de impact van een IC-opname op ons als naasten. In deze tijd waarin alles onzeker was, maakte een persoonlijke insteek echt het verschil voor mij. Wanneer een verpleegkundige of een arts liet merken dat ze oog hadden voor wie Bas is, gaf dat ons als familie vertrouwen dat Bas in goede handen was.

Maar dat vertrouwen hadden we lang niet altijd: sommige artsen en verpleegkundigen waren erg zakelijk in de omgang. Ze gaven me het gevoel dat ze Bas als een nummertje zagen. Je hoopt dan maar dat ze wel hun uiterste best doen om hem beter te maken. Na één dag op de IC heb ik een foto van ons gezinnetje naast zijn bed gezet. Daarmee wilde ik laten zien;  ‘dit is de man die Bas eigenlijk hoort te zijn, niet patiënt nummer x, maar partner van deze vrouw, vader van dit meisje, aan jullie de taak om ervoor te zorgen dat hij snel weer deze man is!’.

Het systeem bepaalt en de naasten wachten machteloos af

“De dag dat Bas op de IC belandde, was hij ’s ochtends erg kortademig. Om 9.00 uur had de internist bepaald dat er een longfoto gemaakt moest worden. Maar dit liet heel erg lang op zich wachten. Ondertussen zagen wij Bas steeds benauwder worden. Meerdere keren hebben we onze zorg uitgesproken naar de verpleegster, die zei dat ze handelde volgens protocol en niets extra’s kon doen. Ze had al met de röntgenafdeling gebeld om te vragen wanneer hij aan de beurt was, maar er was net weer een spoedgeval tussen gekomen…  Het is ontzettend frustrerend om in zo’n situatie naast je geliefde te zitten. Je bent machteloos; je ziet hem achteruit gaan en kan niks doen.

Uiteindelijk was Bas pas om 15.00 uur aan de beurt. De longfoto liet een zeer verontrustend beeld zien, waarna acuut gestart werd met allerlei antibiotica en hij naar de IC gebracht werd.  Was die longontsteking niet zo uit de hand gelopen als ze meteen een foto gemaakt hadden die ochtend en meteen met antibiotica hadden kunnen starten? Dat vraag je je dan toch af.”[pullquote]’Ze gaven me het gevoel dat ze Bas als een nummertje zagen.'[/pullquote]

Na een dag op de IC kreeg Bas hartritmestoornissen erbij. Ellen: “De cardioloog was opgeroepen, maar niemand kon ons vertellen hoe laat die zou komen. ‘Dat weet alleen de cardioloog zelf, want die bepaalt zijn prioriteiten’, zo werd ons verteld.  Ook toen voelde ik me weer machteloos.  Mijn partner vecht voor zijn leven op de IC, er komt een complicatie bij en niemand kan me vertellen wanneer de benodigde arts komt ?! De verpleegkundige begreep onze frustratie en sprak letterlijk uit: ‘Steek je energie maar niet in het je verzetten tegen het systeem, want zo gaat het hier nu eenmaal.’
Ik heb de indruk dat de individuele medewerkers veelal doen wat ze kunnen, maar dat ook zij ‘beperkt’ zijn, doordat ze gebonden zijn aan het systeem.”

Dat systeem, zoals Ellen het noemt, had een beklemmende invloed op haar en de andere naaste familieleden: “Ik kreeg het gevoel dat er op alle vlak schaarste was. Schaarste wat betreft beschikbaarheid van onderzoekers en specialisten. Daardoor moesten we steeds lang wachten; op visite door de arts, op familiegesprekken, op bloeduitslagen, op nieuwe onderzoeken. Schaarste ook wat betreft ruimte; na de IC werd Bas overgeplaatst naar een gemeenschappelijke kamer op een verpleegafdeling, waar bezoektijden golden van 15.00 tot 20.00 uur. Voor zijn rust en psychisch welzijn was hij die dagen beter af geweest op een privékamer. En schaarste wat betreft aandacht voor de emotionele impact van alles op Bas en ons als naasten.”

Behoefte aan sturing en begeleiding

“Ik had het fijn gevonden als er – voorafgaand aan een grote verandering – meer tijd en aandacht was geweest om ons als naasten goed voor te bereiden. Toen na die longfoto bleek dat Bas beademd moest gaan worden, had ik er als leek geen idee van wat dit zou betekenen. Men had ons verteld dat hij ‘ondersteund moest worden met ademhalen’ en dat hij daartoe in slaap gebracht zou worden, waarschijnlijk tot de volgende ochtend.  Ik had me echter niet gerealiseerd dat we – ook wanneer hij daarna wakker zou zijn – niet meer zouden kunnen communiceren door die tube in zijn keel.

Ook met de optie dat hij langer dan 12 uur in slaap gehouden zou worden, had ik geen rekening gehouden. Daardoor was de shock heel groot voor mij toen ik hem daar zag liggen. Vlak voor hij naar de IC werd gebracht, ging hij zelf nog naar het toilet, en nog geen twee uur later, lag hij daar in dat bed aan allerlei machines, diep in slaap. Wat als het nog verder achteruit zou gaan? Zou ik ooit nog met hem kunnen communiceren? Ik had vooraf echt geen idee dat dit was wat het betekent om beademd te worden.”

In de dagen die volgden, probeerde men iedere dag (tevergeefs) om Bas rustig te laten bijkomen.[pullquote]’Een mens is geen eilandje'[/pullquote]

‘Toen had ik graag duidelijkere instructies gehad over wat wel en niet goed was voor Bas. In plaats daarvan werd ik zelfs een aantal keer afgesnauwd door verpleegkundigen, omdat ik dingen zou doen die Bas onrustig maakten. Dat maakt je onzeker; je voelt je al zo machteloos en wil graag alles doen wat in je macht ligt om bij te dragen aan zijn herstel, maar hebt geen idee wat!

En ook toen Bas weer van de beademing af mocht, had ik graag vooraf wat meer uitleg gehad.
Ze belden me op en zeiden:  ‘Bas wil je spreken’. Ik wist niet wat ik hoorde! Mij was namelijk niet verteld dat de tube die ochtend al verwijderd zou worden. Toen ik arriveerde in het ziekenhuis, lieten ze me direct alleen bij hem. Daar lag hij dan; wakker en in staat om te praten. Maar zou het kwaad kunnen om direct teveel te praten, vanwege zijn stembanden?  Ik had geen idee! Ook bleek hij allerlei vreemde hallucinaties te hebben en deze moeilijk te kunnen onderscheiden van de realiteit.  Daar was ik ook niet op voorbereid!

Tussen hoop en vrezen

“Wat ik me nu realiseer, is dat er momenten zijn geweest waarop ik niet doorhad dat het echt kantje boord was met Bas. En dat er momenten waren waarop ik juist dacht dat hij op het randje lag, maar dat dat op dat moment niet aan de orde bleek te zijn. Je wilt het niet vragen, hoe levensbedreigend zijn situatie nu eigenlijk is, want je wilt het antwoord eigenlijk niet horen. Maar tegelijkertijd is het de grootste vraag die er speelt. Als leek kan je gewoon niet goed inschatten hoe levensbedreigend een situatie is. Dat is een lastig dilemma. Ik weet ook niet goed hoe de artsen en verpleegkundigen hier anders op in hadden kunnen spelen.”

Aanbevelingen voor artsen en verpleegkundigen op de IC

Op basis van haar ervaringen op twee IC afdelingen hierbij een aantal aanbevelingen van Ellen aan artsen en verpleegkundigen:

• Enerzijds is de familie ‘leek’: dit vraagt om zorgvuldige informatie en uitleg. Anderzijds is de familie ervaringsdeskundig: over de persoon van de patiënt zelf, maar ook bij langdurig verblijf op de IC over wat er al allemaal heeft plaatsgevonden en hoe de patiënt erop gereageerd heeft. Communicatie vraagt dus om afstemmen op wat de familie wel en niet weet. Aanvullen op wat men niet weet, en met respect voor de ervaringskennis van familie gebruik maken van de waardevolle informatie die zij te bieden hebben.

• Besteed aandacht aan goede communicatie richting naasten over wat de patiënt wel of niet aankan en wat zij kunnen doen om het herstel van de patiënt maximaal te bevorderen. Goede communicatie betekent in dit verband: daar regelmatig (en zeker bij veranderingen in de situatie) voldoende tijd voor uit trekken, goed luisteren naar welke zorgen men heeft, en ingaan op wat men zoal kan verwachten, en duidelijkheid geven over wat wel en niet kan.

• Blijf je realiseren – hoeveel jaren ervaring je ook hebt als arts of verpleegkundige – dat er een unieke persoon ligt. Luister eerst echt naar het verhaal van de patiënt en diens naasten, voordat je blijk geeft van je eigen expertise.

• Zorg voor meer aandacht voor de psychische impact die een IC opname heeft op de patiënt én diens naasten. Stem af op wat naasten nodig hebben: soms kan dit juist meer sturing zijn, wanneer zij op dat moment niet zelf de regie willen en kunnen nemen.

Nawoord

Na het optekenen van de ervaringen van Ellen, viel het me op dat de manier waarop ze haar ervaringen verwoordde en duidde zo nauw aansluiten bij zorgethiek. Een van de duidelijk zorgethische boodschappen die ik hoor in het verhaal van Ellen is dat we relationele wezens zijn. Een mens is geen eilandje, geen autonoom individu dat los staat van de mensen om hem heen. We zijn verweven met elkaar in een ‘web van relaties’, waarin we wederzijds afhankelijk zijn.

Het begrip ‘narratieve identiteit’ van de Franse filosoof Paul Ricoeur is hier ook op zijn plek: ‘Waar we in de alledaagse omgang geneigd zijn te denken dat we relaties hebben, daar verplaatst Ricoeur deze relationele verbondenheid van zelf en ander naar de binnenkant van de eigen identiteit: we zijn onze relaties, onze identiteit is opgebouwd uit onze relaties.’ (Van Nistelrooij, 2015).

Naasten en familielieden zijn geen derde partij die wel of niet betrokken kunnen worden: zij zijn altijd al onderdeel van wie de patiënt is (en vice versa). Zou het zo kunnen zijn dat goede zorg voor de patiënt onlosmakelijk verbonden is met goede zorg voor naasten? De ervaringen van Ellen wijzen in deze richting.

Ik ben erg benieuwd – en nodig uit te reageren – naar hoe verpleegkundigen en artsen die werkzaam zijn op een IC het verhaal van Ellen lezen. Is het verhaal van Ellen herkenbaar? Waar lopen zij zelf tegenaan in hun dagelijkse praktijk? Wat gaat er goed en wat is lastig in de omgang met dat ‘relationele web’ waar de patiënt onderdeel van uitmaakt? Wat is volgens hen ‘goede zorg’ voor de patiënt en zijn of haar naasten?

[1] De namen van Bas, Ellen en Fleur zijn pseudoniemen