In de moderne geneeskunde kan steeds meer. Maar behandelen is niet altijd vanzelfsprekend de beste keus voor de patiënt. Wanneer houdt medisch ingrijpen op zinvol te zijn en is andere zorg passender? En hoe pak je als verpleegkundige je rol?
Simone is verpleegkundige in een academisch ziekenhuis en vraagt zich af wat zij als verpleegkundige had kunnen doen in de volgende casus .
Casus
“Een 86-jarige vrouw met diabetes belandt in het ziekenhuis met uitval en hoofdpijn. Na verschillende onderzoeken blijkt dat de vrouw een zogeheten ruimte-innemend proces in haar hersenen heeft. Er kan niet achterhaald worden wat het is, mogelijk een infectie of tumor.De neuroloog is hoofdbehandelaar en werkt samen met de internist en oncoloog. Alles wordt uit de kast getrokken om de diagnose te achterhalen. Zelfs meerdere keren een hersenbiopt, die steeds mislukt. De artsen zijn het niet met elkaar eens over de behandeling, familie wil graag duidelijkheid en de verpleging ziet de vrouw zienderogen achteruit gaan. De vrouw kan niet meer zelfstandig eten, komt niet meer uit bed, is enorm afgevallen, krijgt doorligwonden, heeft aan de lopende band hypo’s of hypers. Ze is doodziek.
De verpleging kaart aan dat het inhumaan is om zo door te gaan. De drie artsen willen uitsluitsel en gaan door met de – soms risicovolle en uitputtende – onderzoeken. Na een uitputtingsslag van drie maanden hebben de artsen een vermoeden van wat de vrouw mankeert, maar omdat haar lichamelijke toestand zodanig verslechterd is, gaat ze naar een hospice. Enkele weken later overlijdt de vrouw.
Ik denk dat de vrouw met minder behandeling en onderzoek, met meer kwaliteit de laatste fase van haar leven had kunnen ingaan. Hoe kan ik als verpleegkundige mijn rol hierin pakken?“
Wat is goede zorg in deze situatie?
Vanuit ethisch perspectief is de centrale vraag: wat is goede zorg voor deze mevrouw in deze situatie? Daarvoor is het nodig om samen met mevrouw te kijken naar wat in haar situatie nog wel en niet wenselijk is. Het gaat tenslotte om haar. De stem van mevrouw ontbreekt echter in de casus.
Om tot goede zorg te komen is het verder belangrijk om na te gaan of de diagnostische onderzoeken wel nodig zijn. Zal een diagnose bij deze mevrouw nog invloed hebben op de behandeling? Staat de belasting van die onderzoeken in verhouding tot de informatie die eruit komt? En op het moment dat haar situatie verslechtert is het nodig een nieuwe afweging te maken.
In deze casus lijkt zorgvuldige besluitvorming over de vraag wat goede zorg is voor mevrouw te ontbreken. Het zou wenselijk zijn geweest om in een multidisciplinair overleg (MDO) te kijken naar alle aspecten van de situatie van mevrouw, zoals de vraag of doorgaan met diagnosticeren nog wel zinvol is voor de kwaliteit van leven van mevrouw; of dat wel passende zorg is voor mevrouw. In dat overleg kan de verpleegkundige ook haar inbreng hebben. Als de verpleging een MDO noodzakelijk acht, kan zij daar ook het initiatief toe nemen.
Niet alles wat kan, hoeft
In de casus zien we voorbeelden van mechanismen, die ervoor zorgen dat mensen in de laatste fase geen passende zorg krijgen. Het ene mechanisme is dat tijdens de opleiding van artsen het accent vooral ligt op diagnosticeren en behandelen, met als gevolg dat de artsen vooral daarop gericht zijn. Het andere mechanisme is dat de kwaliteit van de besluitvorming onvoldoende is. Zo zijn er meer mechanismen die passende zorg in de laatste levensfase in de weg staan.
Een inventarisatie van dergelijke mechanismen is te vinden in het rapport Niet alles wat kan, hoeft. Dit rapport is in maart 2015 gepresenteerd door de Stuurgroep Passende zorg in de laatste levensfase, waar ook V&VN-voorzitter Henk Bakker deel van uitmaakte. Naast mechanismen die ervoor zorgen dat mensen in de laatste levensfase geen passende zorg krijgen, benoemt het rapport ook interventies die tegenwicht kunnen bieden aan die mechanismen.
[red.:Begin 2016 was ook de titel van het KNMG-congres ‘Niet alles wat kan, hoeft’, waar ook verpleegkundigen het woord voerden.]
Scholing
Het is belangrijk dat verpleegkundigen en verzorgenden hun rol pakken bij keuzes in de laatste levensfase en dat ze voldoende geschoold zijn om een volwaardige gesprekspartner te kunnen zijn. De V&VN Academie voorziet in programma’s om verpleegkundigen en verzorgenden op dit gebied te scholen, zodat ze dit type gesprekken ook in ethische zin goed kunnen voeren. De V&VN Commissie Ethiek behandelt de ethische aspecten van het levenseinde en zet ze om in scholingsprogramma’s.
Bron: V&VN magazine, nr. 3, mei 2015.
1 reactie
Johan Cramer
Wat mij als eerste opvalt, is het zinnetje: “de familie wil graag duidelijkheid”. Mijns inziens is het hier in de eerste plaats de familie die het heft in handen had moeten nemen, en had moeten zeggen, tot hier en niet verder. 86 jaar en bedlegerig betekent een doodvonnis, beter gezegd, de verlossende dood. Voor artsen is het misschien onaanvaardbaar om iemand zonder diagnose te laten sterven, maar een menselijker reactie, ook van de artsen, was hier gewenst. Als de familie niet mondig genoeg is, of als er geen familie is, zou er behoefte zijn aan een soort medische ombudsman, die ergens in dit proces ingrijpt. Waar is de huisarts? Zo maar wat ideeen die bij me opkomen.