Leeservaring: Een kind met kansen

Door een aanlegstoornis in zijn hersenen is Jens ernstig meervoudig complex gehandicapt.
Hij heeft een ontwikkelingsniveau van ongeveer 12 maanden, kan door onvoldoende spierspanning niet zelfstandig gaan staan, zitten of lopen, heeft een centraal visuele inperking, epilepsie en ernstige reflux, waarbij de maaginhoud terugstroomt in zijn slokdarm.

Het boek ‘Een kind met kansen’ is uitgegeven bij Elikser Uitgeverij.

Meteen word ik het verhaal ingezogen en het laat me niet meer los. Een kind wordt geboren, Jens. Wat is hij gewenst en wat is hij geliefd. Al snel komt naast overweldigende moederliefde een onzeker gevoel aan de oppervlakte; ‘er klopt iets niet’ bij Jens. De zoektocht en de strijd beginnen en blijven doorgaan. Duizend-en-één ontwikkelingen in momenten van stilstand. Verstoord doordat er geen bladzijden meer zijn om om te slaan, komt langzaam weer het besef dat dit verhaal geen fictie is, maar een leven dat geleefd wordt. 24-uurs zorg, een leven lang; ga daar maar aan staan.

Odet

schrijft over de zorg voor haar zoon, is woordvoerder van de groep #oudersvoorgoedezorg, geeft lezingen en gastcolleges en mengt zich in het politieke debat. Zij is ‘expert geworden in muizenstapjes, in protocollen, indicatiestellingen en wetgeving.’

Moeder-kindrelatie

‘Een kind met kansen’ betreft een belangrijke bron van de zorgethiek; de moeder-kindrelatie. Het goede van een zorgrelatie is, volgens vele zorgethici, af te leiden uit de verbondenheid tussen moeder en kind. We krijgen een inkijkje in een bijzondere relatie tussen moeder en kind: Jens die lichamelijk ouder wordt, maar kwetsbaar en afhankelijk blijft als een kind van een jaar oud. [pullquote] “Het verdriet, de pijn, maar ook de momenten van geluk: ze zullen er altijd zijn.” [/pullquote]“Eten is zo basaal; niet-eten gaat door merg en been. Een kind moet eten. Jens moet eten, om te leven, om zich te ontwikkelen. Maar hij eet niet, nauwelijks of moeizaam.” Sara Ruddick ((Ruddick, S. (1995). Maternal Thinking; Toward a politics of peace)) laat in haar theorie een politieke kant zien van de relatie tussen moeder en kind; moeders vormen hun moederschap namelijk mede door hun omgeving. Maar wat als jouw kind heel anders ontwikkelt en reageert? Er is geen model voor moederschap over een kind met ernstige, meervoudige, complexe beperkingen voor wie altijd gezorgd moet worden. Wat is het goede als je geen vergelijkingsmateriaal hebt? “Het intensief oefenen met Jens zet zoden aan de dijk. Hij wordt sterker, hij reageert meer, hij ontdekt.”

Gebaande paden

Odet Stabel, schrijfster van het boek en moeder van Jens, laat veel zien van de binnenkant van haar gezinsleven. De blijdschap om het krijgen van haar eerste kindje, de vragen en onzekerheid als ‘er iets niet klopt’, de enorme zoektocht in en strijd met het medisch discourse en het vinden van een wankel evenwicht in haar leven met haar gehandicapte kind. “Met het uitblijven van antwoorden probeer ik ze zelf te geven. Ondanks de waarschuwingen van de artsen struin ik uren op internet. En breek mijn hoofd over wat er is misgegaan en vooral, waarom.” Er is geen voorbeeld, geen geplaveid pad om langs te struinen; het pad door de ruige wildernis van verwachtingen en tegenslagen wordt gebaand door Odet zelf. Zorgethiek neemt deze unieke ervaringen mee in het denken over goede zorg.

Worsteling

“Er moet een einde komen aan mijn onafgebroken worsteling. Mijn zoektocht naar zingeving moet worden voltooid. Jens is niet minder, maar anders, zoals ook ons leven niet minder, maar anders is. Leven op de vierkante centimeter is niet louter beperkend, maar ook verruimend. Het is zwaar, maar bijzonder. Niet zelf gekozen, wel zelf gevormd. Het is ons leven, een goed leven. Gelijkwaardig. Het beste wat wij onze kinderen kunnen geven.” p. 338

Kansen

Odet neemt de lezer mee in een wereld waar die zich nauwelijks een voorstelling van kan maken. Haar woorden zijn beschrijvend, gevoelig en maken voorstelbaar. Met haar scherpte treft zij doel. Het boek zet de deur van deze ‘andere’ wereld op een kier. Odet wisselt tussen een meer feitelijk begrip voor de situaties en zeer persoonlijk uitgedrukte gevoelens en gedachten. Zij wil laten zien dat de zorg voor ernstig gehandicapte kinderen beter kan en moet. En precies hierom zou het lezen van een dergelijk boek standaard moeten zijn voor professionals en beleidsmakers. Dit unieke en specifieke verhaal nodigt uit om het gesprek aan te gaan. Dit soort verhalen laat zien en horen wat er toe doet.

[widget id=”footnotes_widget-2″]

[bol_product_links block_id=”bol_57b0636ce171f_selected-products” products=”9200000050237374″ name=”een kind met kansen” sub_id=”” link_color=”003399″ subtitle_color=”000000″ pricetype_color=”000000″ price_color=”DC7605″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”CCCCCC” width=”590″ cols=”1″ show_bol_logo=”undefined” show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]