Autonomie en/of barmhartigheid; Verhalende kunst

Het symposium Autonomie en/of Barmhartigheid was een echte eye-opener; romans en de films vormden een prima aanleiding voor open debat over beslissingen rondom het levenseinde. In de romans en films (en andere vormen van kunst met een verhalend karakter) is ook een mooie koppeling met zorgethiek te zien. Uit de inspirerende discussie in de workshops bleek dat het nooit eenvoudig is om dit soort beslissingen te nemen, noch voor de zorgvrager noch voor de zorgverlener.

Medische beslissingen rond het levenseinde in romans en films

Hoe zorgverleners zich moeten verhouden tot de doodswens van een patiënt is een actueel thema. Op het symposium “Autonomie en/of Barmhartigheid” dat op 28 januari 2016 werd gehouden op de VU in Amsterdam werden de medische beslissingen rond het levenseinde besproken aan de hand van romans en films. Het symposium werd georganiseerd door Arko Oderwald, bijzonder hoogleraar Literatuur en geneeskunde, lid van de vakgroep Zorgethiek en medisch filosoof van het VU Medisch Centrum. De deelnemers waren voornamelijk mensen uit de praktijk, huisartsen, verpleeghuisartsen en artsen van de Levenseindekliniek. Er werd aandacht gevraagd voor de autonomie van de zorgvrager en voor de barmhartigheid van de zorgverlener maar ook voor alle dilemma’s die dit oplevert.

Euthanasie en hulp bij zelfdoding

De eerste spreker was literatuurwetenschapper Wouter Schrover, die in 2015 gepromoveerd is op euthanasie en hulp bij zelfdoding in de romanliteratuur. Hij noemde een groot aantal romans waarin dit thema aan de orde komt, en stond uitgebreid stil bij Moedermelk van Edward St Aubryn en De kaart en het gebied van Michel Houellebeq. In beide boeken komen de verschillende waarden die in het geding zijn bij levensbeëindiging uitvoerig aan de orde. Omdat het gaat om leven en dood en er spanning zit tussen de opvattingen van de verschillende personages is het een aantrekkelijk dramatisch gegeven, romans geven op die manier ook inzicht in de belangrijke dilemma’s rond dit thema.

Autonomie

Bert Keizer vervolgde het symposium met zijn lezing over autonomie. Hij maakte een onderscheid tussen verschillende soorten autonomie. Zoals pseudo-autonomie, waarbij de patiënt veel ingewikkelde informatie krijgt en vervolgens geacht wordt zelf te beslissen. Telepathische autonomie waarin iemand vastlegt wat hij in de toekomst denkt te willen. Daarvan is vaak sprake in euthanasieverklaringen, en beschadigende autonomie, waarin de partner denkt te weten wat goed is voor de patiënt.
De verschillende soorten autonomie gaan soms in elkaar over, bij autonomie is altijd sprake van een verwevenheid met anderen. In het middagprogramma werd in de workshop gereflecteerd op de film Mar Adentro, waarin een patiënt met een tetraplegie niet verder wil leven, de wensen van zijn omgeving spelen voor hem geen rol. Dat leidde tot veel discussie.

Barmhartigheid

Cees Hertogh sprak over barmhartigheid in de geneeskunde waarbij termen als weldoen, eredienst en waardigheid voorbijkwamen. Hierbij refereerde hij aan de zeven lichamelijke werken van barmhartigheid, die gebaseerd zijn op de woorden van Christus. Wijzend naar het thema euthanasie benadrukte hij de wederkerigheid van de relatie van patiënt en arts, want “zonder gezamenlijkheid van de overtuiging kan het niet”.  Dat hoort bij de wettelijke zorgvuldigheidsvoorwaarden voor euthanasie, maar wordt in de publieke discussie vaak over het hoofd gezien.

In de workshop over barmhartigheid werd gesproken over onder andere de film Amour van Michael Haneke.  Daarbij stelden veel aanwezigen de vraag of je in dit geval kunt spreken van barmhartigheid of dat hier eerder sprake was van een wanhoopsdaad van de echtgenoot.

Het verlangen om er niet te zijn

Als laatste in het plenaire programma gaf schrijfster Kristien Hemmerechts een lezing over ‘het verlangen om er niet te zijn’. Zij verving Joost Zwagermans die eigenlijk op dit symposium zou spreken over het thema zelfmoord. Dat gaf een extra lading aan haar woorden. Ze vertelde over het contact dat zij kort voor zijn dood met hem had.
Ze besprak het verschil tussen mensen die het leven zien als een geschenk terwijl anderen het zien als een opdracht. Zijzelf begreep de gedachten van de zelfmoordenaar, maar haar conclusie is dat je er vooral niet te lang over na moet denken. Joost Zwagermans heeft vurige pleidooien tegen zelfmoord geschreven, daarbij gebruikte hij een citaat van Rogi Wieg: “een zelfmoordenaar wil niet dood maar wil een ander leven”. Hemmerechts zelf zegt: misschien gaat het om het verlangen naar onzichtbaarheid.

Voor meer informatie over de beschreven onderwerpen en de lezingen van de sprekers, hier de link naar de website Literatuur en Geneeskunde.

[bol_product_links block_id=”bol_5709fbd1959e3_selected-products” products=”1001004004798427,9200000027451743″ name=”literatuurengeneeskunde” sub_id=”” link_color=”003399″ subtitle_color=”000000″ pricetype_color=”000000″ price_color=”DC7605″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”CCCCCC” width=”600″ cols=”2″ show_bol_logo=”undefined” show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]

[bol_product_links block_id=”bol_5709fe0bb9a18_selected-products” products=”1002004005874632,1002004013363953″ name=”films” sub_id=”” link_color=”003399″ subtitle_color=”000000″ pricetype_color=”000000″ price_color=”DC7605″ deliverytime_color=”009900″ background_color=”FFFFFF” border_color=”CCCCCC” width=”600″ cols=”2″ show_bol_logo=”undefined” show_price=”1″ show_rating=”0″ show_deliverytime=”1″ link_target=”1″ image_size=”1″ admin_preview=”1″]