Meer ruimte voor morele en ethische dilemma’s

‘Zorgverleners zitten regelmatig knel tussen de zorg die zij volgens regels en protocollen moeten geven en zorg die voor hun gevoel recht doet aan de patiënt. Instellingen moeten hen beter begeleiden bij dit soort morele dilemma’s,’ vindt Inge van Nistelrooij.

Vraag aan Inge van Nistelrooij hoe je op een goede, zinvolle manier voor patiënten kunt zorgen en haar ogen beginnen te twinkelen. Dat onderwerp houdt haar als wetenschapper al jaren bezig en voorlopig is ze er nog niet over uitgepraat en -gedacht. Op de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, waar het onderzoek zich toespitst op morele vraagstukken in de beroepspraktijk, voeden haar masterstudenten haar doorlopend met verhalen over hun werk in ziekenhuis, verpleeghuis, of welke zorginstelling ook. De universitair hoofddocent Ethics of care vraagt graag wat hen beroepshalve drijft: Waar worden ze warm van?, Wat frustreert en ontmoedigt hen? en Wat brengt hen in tweestrijd?

Morele vragen en ethische dilemma’s in het dagelijks werk

Eenzelfde soort gesprekken voerde ze, vóór ze aan haar promotieonderzoek begon, tijdens de trainingen ethiek die ze jarenlang aan zorgverleners gaf. Rode draad in die gesprekken zijn de morele vragen en ethische dilemma’s waar zorgprofessionals in hun dagelijks werk tegenaan lopen. Ze overtuigden theologe Van Nistelrooij van één ding: ‘De manier waarop mensen in de zorg nu hun werk moeten doen, wordt veel te veel gestuurd door regels, protocollen en zaken zoals minutenzorg en checklists.’ Die worden vaak met de beste bedoelingen opgezet, bijvoorbeeld om de kwaliteit van de zorg te verbeteren. Maar ironisch genoeg hebben al die voorschriften volgens Van Nistelrooij vaak het tegenovergestelde effect.
‘Op mbo-opleidingen horen studenten nu vooral hoe belangrijk het is dat ze zich aan de regels houden. Maar goede zorg kun je maar voor een deel met regels en protocollen vangen. Daar is alleen sprake van als je ook aandacht voor de patiënt hebt, en wat je doet afstemt op diens persoonlijke omstandigheden en behoeften.’ [pullquote]’Ik raad zorginstellingen met klem aan opnieuw een commissie ethiek in te stellen.'[/pullquote]

Maar vooral de jongere generatie vindt dat laatste lastig, merkt Van Nistelrooij. Zeker als dat ogenschijnlijk tegen de regels ingaat. Hun oudere collega’s weten inmiddels uit ervaring hoe ze die voorschriften zo kunnen interpreteren of buigen dat er ruimte overblijft om ook de zorg te geven waarvan je gevoel je ingeeft dat hij nodig is. Het soort zorg dat recht doet aan de persoon die je voor je hebt. Maar zorginstellingen besteden te weinig tijd aan de begeleiding van personeel hierbij, vindt Van Nistelrooij. ‘Mensen worstelen vaker dan je denkt met ethische vragen en morele dilemma’s tussen wet en gevoel.’

Huis-tuin-keukenkwesties

Ter illustratie vertelt ze over het dilemma van een verzorgende in een verpleeghuis. ‘Haar overkwam dat zij tegen de echtgenote van een dementerende bewoner moest zeggen dat ze geen gebakken eitje meer mocht meenemen voor haar man. Dat is tegen de regels, vanwege het gevaar van salmonellabesmetting.’ Op zich een begrijpelijke regel. Maar een hard gelag voor zorgverlener en de bezoekende echtgenote om te volgen, legt Van Nistelrooij uit. ‘Dat eitje was een van de weinige manieren die deze vrouw nog had om haar zorg en liefde te uiten, sinds haar man niet meer thuis woonde. Dat moest de zorgverlener haar nu afnemen, terwijl ook de man zichtbaar genoot van het zo vertrouwde eitje. Dat kreeg hij al 40 jaar van haar.’
Volgens Van Nistelrooij zijn we geneigd te denken dat ethische vragen en dilemma’s in de zorg kwesties van leven en dood betreffen, zoals abortus of euthanasie. ‘Maar het gaat veel vaker over dit soort huis-tuin-en-keukenkwesties.’ Daar kan ze er wel honderd van opnoemen. 

Nog een dilemma

Stel, een bewoner van jouw afdeling in het verzorgingshuis overlijdt. Hoe vertel je dat dan aan de andere bewoners en hun partners? ‘De privacy-regels staan niet toe dat je dat gewoon zegt,’ vertelt Van Nistelrooij. ‘Maar het voelt ook raar en onnatuurlijk om het niet te doen. Zo’n afdeling is een mini-gemeenschap. Bewoners leven vaak lange tijd onder één dak en zitten dagelijks uren bij elkaar in de gezamenlijke huiskamer met hun bezoekende partners erbij.’ De verzorgende die haar dit verhaal vertelde, zag geen andere oplossing dan te zwijgen.
Maar later hoorde ze dat de partner van een van de bewoners erg ontdaan was. Zij had alsnog, van een onbekende bij het bloemenstalletje bij het verpleeghuis, gehoord over de dood van die persoon die haar dierbaar was geworden. De zorgverlener voelde zich toen machteloos en alsof ze toch tekortgeschoten was. ‘Bovendien was het probleem ook niet opgelost,’ zegt Van Nistelrooij. ‘De regels waren wel gehandhaafd, maar elke keer dat een bewoner overlijdt, duikt dit dilemma weer op.’ Zo hoeft het niet te gaan als teamleiders en afdelingshoofden meer aandacht besteden aan dit soort kleine ethische vragen, volgens haar.

‘Vroeger was dat vanzelfsprekend. Veel zorginstellingen hadden een commissie ethiek aan wie het personeel dergelijke kwesties kon voorleggen.
En belangrijker: op veel afdelingen was de gewoonte dat teamleiders en afdelingshoofden voorkomende morele vragen en dilemma’s bespraken tijdens het werkoverleg. Maar dat is op veel plekken in het slop geraakt.’

Commissie ethiek

Zij wil zorginstellingen met klem aanraden opnieuw een commissie ethiek in te stellen. En leidinggevenden aansporen om weer consequent aandacht te besteden aan het bespreken van morele kwesties. Zo kun je medewerkers ook leren hoe je naast een geprotocolleerde werkwijze ruimte houdt voor een menselijke benadering van een patiënt (of zijn/haar partner).
Soms zijn simpele, creatieve oplossingen te bedenken die het effect van een regel verzachten of het onpersoonlijke randje eraf halen. Van Nistelrooij: ‘De verzorgende kan een foto van de overleden bewoner in de huiskamer neerzetten en daar een kaarsje bij branden. Dan overtreed je de privacy-regels niet, maar sta je wel stil bij iemands dood zonder dat je die expliciet noemt.’

Zinvollere zorg

Is er geen kant-en-klare oplossing, dan is het nog zinvol dit soort kwesties op een afdeling te bespreken, vindt zij. ‘Je moet als zorginstelling aanmoedigen dat medewerkers stilstaan bij de gevoelens van hun patiënten. Als zij hun werk met bezieling kunnen doen, leveren ze kwalitatief betere zorg. De plekken waar dat gebeurt, daar zou ik zelf als patiënt willen liggen.’ [pullquote]’Cure staat nooit los van care, van de zorgzame, menselijke kant.'[/pullquote]

Wat volgens Van Nistelrooij ook erg zou helpen om betere, zinvollere zorg te realiseren, is als professionals meer ruimte maken voor ideeën en observaties van patiënt en mantelzorgers. ‘Er is Amerikaans onderzoek waaruit blijkt dat verpleegkundigen in ziekenhuizen de praktische kennis van familieleden vaak bagatelliseren. Terwijl de laatsten dikwijls bij een patiënt heel goed de symptomen lezen, met behulp waarvan de zorgverlener de ernst van een situatie kan inschatten. Als een arts vindt dat alleen hij iets te zeggen heeft over behandeling en medicijnen, kan hij veel informatie missen van andere betrokkenen, zoals thuiszorgmedewerkers, mantelzorgers en patiënt.’

Onderzoeksvoorstel

Om tot een betere afstemming te komen, diende Van Nistelrooij een onderzoeksvoorstel in naar de afstemming van zorg tussen de formele en informele verzorgers van een groep thuiswonende chronisch zieken en terminale kankerpatiënten. ‘Door hen diepgaand te interviewen wilden we de kennis van alle partijen in kaart brengen en kijken in hoeverre die benut wordt.’ Op basis daarvan wilden de onderzoekers een mal maken voor een infographic.
‘Daarin zou je aan het begin van het proces kunnen invullen hoe het zorgsysteem rond een patiënt eruit ziet. Je zou dan in één oogopslag moeten kunnen zien wie welke informatie of kennis heeft over welk onderwerp. Misschien vermijd je dan eerder dat blinde vlekken ontstaan.’

De subsidieaanvraag werd helaas afgewezen, vertelt Van Nistelrooij. ‘Het meeste geld voor onderzoek gaat naar de cure-kant, die zich richt op behandeling en genezing. Maar cure staat nooit los van care, van de zorgzame, menselijke kant. Zelfs in een ziekenhuis – een behandelcentrum – moet je ook altijd aandacht besteden aan de care-kant. Geen patiënt is hetzelfde, en dus verschilt per persoon wat de beste behandeling is en hoe iemand daar op reageert. Stel dat je als arts een patiënt met een gebroken pols binnenkrijgt. Dan maakt het nogal uit of ik het ben die met één hand ook wel zo’n beetje haar werk kan doen, of een concertpianist. Als zorgverlener moet je oog houden voor dat verschil.’

ZonMw-signalement Zingeving in Zorg
Het interview met Inge van Nistelrooij is onderdeel van het recent gepresenteerde ZonMw-signalement Zingeving in Zorg. Meer informatie over (de presentatie van) dit ZonMw-signalement vindt u hier.

Blogafbeelding: ZonMw ©