Ervaringswereld chronische pijn

Hij vroeg zich steeds vaker af wat de pijn nu precies aanricht in de levens van zijn patiënten en waaruit hun dagelijkse leefwereld bestond. Dit motiveerde hem om op zoek te gaan naar de kenmerken van deze leefwereld en goed te luisteren naar de verhalen die deze mensen hem vertelden. Het werd een indrukwekkende zoektocht naar een, voor hem, vreemde wereld. Een kennismaking met de kracht van pijn.

Lennard Voogt is als hoofddocent verbonden aan de opleiding fysiotherapie van Hogeschool Rotterdam en tevens aan het Kenniscentrum Zorginnovatie van deze Hogeschool. In 2009 promoveerde hij aan de Universiteit voor Humanistiek op het proefschrift: ‘De ervaringswereld van patiënten met chronische pijn: een empirisch fenomenologisch onderzoek’.
Momenteel geeft Lennard leiding aan een onderzoeksagenda waarvan de fysiotherapeutische zorg voor mensen met chronische pijn een belangrijk onderdeel is. Tevens is Lennard verbonden aan de internationale onderzoekgroep ‘Pain in Motion’, waarin hij samen met onderzoekers van andere universiteiten het onderzoek naar chronische pijn faciliteert en begeleid.
Wij van de redactie vroegen Lennard Voogt wat meer te vertellen over zijn proefschrift.

1. Wat is het onderwerp van je proefschrift?

“Het onderwerp van mijn proefschrift is de karakterisering van de ervaringswereld van mensen met chronische pijn. Chronische pijn treft momenteel één op de vijf mensen in de westerse wereld en wordt vooralsnog slecht door ons begrepen. Behandelingen zijn op dit moment slechts beperkt effectief. Mensen met chronische pijn krijgen vaak te horen dat ze moeten leren omgaan met deze pijn en dat ze deze grotendeels moeten accepteren. Uitgangspunt van mijn onderzoek is dat hulpverleners niet goed weten wat chronische pijn precies betekent voor deze mensen en dus ook niet goed beseffen wat deze mensen dan precies moeten accepteren. Door dit gebrek aan kennis is er mogelijk te weinig aandacht en begrip in de verschillende spreekkamers van artsen, therapeuten, psychologen en andere hulpverleners voor de gevoelens van angst en verlies die deze mensen dagelijks ervaren.”

Aan de hand van uitgebreide interviews met mensen met chronische pijn zijn de kenmerken van de ervaringswereld van patiënten met chronische pijn beschreven. Uit de ervaringsbeschrijvingen doemt een beeld op van een chaotische en dreigende wereld met een existentieel karakter. Mensen met chronische pijn worstelen voortdurend om grip op hun wereld te houden, maar moeten tegelijkertijd accepteren dat deze grip keer op keer door de pijn wordt vernietigd.”

2. Hoe kwam je tot de keuze van dit onderwerp?

“Als fysiotherapeut heb ik jarenlang met mensen met chronische pijn gewerkt en geprobeerd samen met hen grip te krijgen op hun pijn. Gaandeweg werd me steeds duidelijker dat wij – als buitenstaanders – slechts een zeer beperkt idee hadden van wat het nu precies betekent om te leven met chronische pijn. Hierdoor bleef er een zekere afstand tussen mij en mijn patiënten bestaan. Het bleek niet makkelijk om mezelf in hun situatie te verplaatsen. Pijn is immers een wonderlijk fenomeen. Voor buitenstaanders is pijn altijd onzichtbaar; we kunnen alleen kennis nemen van de pijn die een ander voelt door naar hem of haar te luisteren. We kunnen hun pijn niet zien. Voor mensen met pijn zelf is deze pijn echter dominant en onbetwijfelbaar; niet zelden beheerst de pijn een volledig leven en kan de pijn een verwoestende uitwerking hebben. Deze discrepantie tussen de onzichtbaarheid en onbetwijfelbaarheid van pijn leidt in de zorg voor mensen met chronische pijn regelmatig tot onbegrip en wanhoop bij zowel patiënten als hulpverleners.[pullquote]”Dit onderzoek laat juist zien dat de pijn – door het existentiële karakter – niet KAN worden geaccepteerd”. [/pullquote]

Behandelprogramma’s voor mensen met chronische pijn gaan vaak uit van het idee dat de pijn niet zozeer kan worden weggenomen, maar dat mensen met deze pijn moeten leren omgaan en deze moeten accepteren. Dit leidt in de praktijk soms tot schrijnende momenten als mensen zich onbegrepen voelen en zich realiseren dat ze alleen staan tegenover hun pijn.”

3. Wat zijn de belangrijkste conclusies van jouw onderzoek?

“De resultaten van het onderzoek laten zien dat er sprake is van een specifiek proceskarakter in de ervaringswereld van chronische pijn. Daarnaast laten de resultaten zien dat deze ervaringswereld een specifieke grondstemming kent en dat deze nauw samenhangt met de mate waarin zinervaring in de wereld mogelijk is.”

Het proceskarakter van chronische pijn

“De ervaringswereld kent een cyclisch karakter dat bestaat uit wisselingen in pijnintensiteit. Dit kan nader worden gepreciseerd als de voortdurende opeenvolging van een drietal fasen waarvan ik een enkelvoudige cyclus een ‘pijnaanval’ heb genoemd.

Fase 1 (pijnlijke rust) is de fase waarin er sprake is van een soort status quo; de pijn is aanwezig en belemmert het dagelijks functioneren, maar mensen zijn nog in staat om enigszins te functioneren. Het zijn hun beste momenten. Duidelijk wordt echter dat zij veel van hun oude ‘ik’ zijn verloren en dat hun identiteit is veranderd van een actieve, dynamische ondernemende persoon naar iemand die beperkt is, voorzichtig moet zijn en voortdurend in gespannen verhouding staat met de pijn. Mensen zijn voortdurend op hun hoede voor het ontstaan van fase 2 (pijn heerst!) en trachten het voorkomen hiervan te controleren. Hierdoor worden ze voorzichtig en passief; het ontstaan van fase 2 is meestal het gevolg van fysieke en/of mentale belastingen.

Fase 2 begint op het moment dat de intensiteit van de pijn steeds hoger wordt en op enig moment niet meer te controleren valt. De mensen worden in deze fase volledig onderworpen aan de pijn. Deze fase kent een sterk existentieel karakter omdat de pijn in toenemende mate de ervaringswereld inneemt en in die zin de normale wereld vernietigt. Dit gaat gepaard met heftige gevoelens van angst en verlies. Tot het laatste toe proberen mensen deze overname tegen te gaan door zich te distantiëren van deze pijn. Dit blijkt in fase 2 steeds weer onmogelijk. De pijn laat dan zijn allesvernietigende kracht zien en heerst dan volledig over de ervaringswereld.

In fase 3 (afwezig wereld) is het woeden van de pijn aan het afnemen. Mensen geven aan dat ze dan in een soort cocon zitten en zich losgesneden voelen van de omgevende wereld. Ze zijn volledig op zichzelf betrokken en ervaren de wereld als koud, afstandelijk en onbereikbaar. De normale relatie met de wereld als een betekenisvolle wereld is nu verdwenen. Alle zin is verdwenen. [pullquote]Chronische pijn heeft een ‘buitenkant’ en een ‘binnenkant’ en tussen deze twee kanten bestaat een bepaalde spanning.[/pullquote]

Deze voortdurende opeenvolging van pijnaanvallen maakt dat de grondstemming van de ervaringswereld van chronische pijn bestaat uit angst, verlies en verdriet. Het existentiële karakter van deze ervaringswereld maakt dat mensen voortdurend met de angst leven dat hun wereld – weer – wordt vernietigd. Het verlies van betekenis en een zinvolle relatie met de wereld is slechts moeizaam mogelijk en dat er een voortdurend verdriet om het verlies aan identiteit dat door de komst van de pijn veroorzaakt is. Voeg daarbij de uitzichtloosheid van hun situatie en het wordt duidelijk waarom mensen met chronische pijn op een gegeven moment murw zijn gebeukt en geen energie, geloof of hoop hebben op een betere toekomst.”

4. Op welke manier is jouw onderzoek relevant voor de praktijk van fysiotherapie?

“Deze inzichten zijn voor mensen die te maken hebben met mensen met chronische pijn relevant. Het maakt duidelijk in welke situatie zij zich bevinden en hoe heftig en dominant de pijn hun leven beïnvloedt. Concreet voor fysiotherapeuten betekent deze kennis dat zij meer begrip kunnen hebben voor hun patiënten en zich beter kunnen realiseren wat het betekent als zij tegen hun patiënten zeggen  dat ze meer moeten bewegen, de pijn moeten accepteren en vooral moeten doorzetten. Dit onderzoek laat nu juist zien dat de pijn – door het existentiële karakter – niet KAN worden geaccepteerd en dat bewegen en mentale druk nu juist de aanleiding zijn voor het domineren van de pijn. Fysiotherapeuten die inzicht in de aard van de ervaringswereld van chronische pijn hebben en hierdoor een meer empathisch begrip in hun patiënten kunnen hebben, kunnen hierdoor een betere relatie met hun patiënten creëren.

Tijdens het onderzoek bleek de kracht; het in gesprek zijn met mensen over hun ervaringen. Niet alleen voelden zij zich hierdoor – eindelijk – gehoord en begrepen, velen gaven aan dat het hen goed deed en hen hielp om weer verder te gaan op het pad naar een beter leven. Fysiotherapeuten en andere zorgverleners zouden zich dit moeten realiseren en in hun behandelingen ruimte moeten maken om de ervaringen van hun patiënten actief te onderzoeken en te bespreken.”

Voor meer informatie over dit proefschrift kunt u contact opnemen met dr. Lennard Voogt.