Filosofie & Methode: Auto-etnografie

Auteurs: Merel Visse en Alistair Niemeijer

Auto-etnografie – of ‘relationeel zelfonderzoek’ – is een benadering waarbij de geleefde ervaring van een persoon in zijn/haar culturele context centraal staat. Als zorgethische benadering is auto-etnografie extra interessant. Wat is auto-etnografisch onderzoek in de praktijk?

De belofte van zelfonderzoek voor de zorgethiek

De bekende natuurkundige Richard Feynman benadrukte het belang van twijfel en onzekerheid voor de wetenschap. Antwoorden zijn prettig, uitroeptekens ook (‘kijk eens wat ik heb gevonden!), maar we denken dat het telkens opnieuw plaatsen van vraagtekens niet alleen getuigt van gezonde bescheidenheid, maar ons ook écht verder brengt in ons zorgethisch denken en doen.

Dat geldt ook voor het plaatsen van vraagtekens bij jezelf door middel van reflectie en onderzoek. Afgelopen maand werd dat ook gezegd door professor Art Bochner tijdens de 11e International Conference Qualitative Inquiry (ICQI) in Illinois in de Verenigde Staten. Wij spraken met hem over zijn ervaringen met de auto-etnografie.
De auto-etnografie is een methode van zelfonderzoek, die vele vraagtekens zet bij jezelf: het is een manier om een aspect van je leven, bijvoorbeeld ziekte, in de culturele context diepgaand te onderzoeken. Tijdens de conferentie hebben wij een werksessie aan de auto-etnografie gewijd.

Voordat we hierna kort verslag uitbrengen en verkennen wat de auto-etnografie nu eigenlijk is en voor de zorgethiek kan betekenen, vertellen we eerst wat meer over de insteek van de conferentie. Met name over hoe de bezoekers ervan – kwalitatief onderzoekers uit de hele wereld – hun opdracht zien: bijdragen aan een meer rechtvaardige en zorgzame samenleving middels onderzoek.

Het thema

Het thema van de conferentie was ‘Kwalitatief onderzoek in neoliberale tijden’. Gedurende vier dagen spraken ongeveer 2200 deelnemers voor en met elkaar tijdens 1600 sessies over hoe kwalitatief onderzoek bijdraagt aan een rechtvaardige samenleving en aan goede zorg. Al jaren wordt deze conferentie gezien als een platform om diversiteit in brede zin aan de kaak te stellen: denk aan verschillen in opleiding, welvaart, zorg, etniciteit en gender.
Kwalitatief onderzoekers die de conferentie bezoeken, denken samen kritisch na over wat het betekent om samen te leven en ze experimenteren met nieuwe theorieën, technieken en methoden van onderzoek en representatie.

De kiem voor goede zorg

Veel mensen maken zich hard voor een meer rechtvaardige en/of zorgzame samenleving. Van politici tot bestuurders, van beleidsmakers tot verzorgenden: alle zoeken ze naar wat het goede is om te doen. Dat doen ze vanuit verschillende posities: sommigen bevinden zich direct in de zorgpraktijk waar het om draait. Anderen opereren niet zozeer vanuit een zorgpraktijk, maar vanuit een beleidspraktijk.

Als zorgethici kijken we vanuit verschillende posities naar zorgpraktijken, we zijn in staat om van positie te veranderen.

• We kunnen kijken van een afstand en letten dan op wat mensen doen en zeggen.
• We hebben oog voor de groep en de interacties, gedragingen en patronen.
• Maar we zijn ook graag dichtbij. Heel dichtbij, om oog te hebben voor ‘het kleine’.
• Dan vertoeven we het liefst midden op plekken waar de alledaagse dynamiek van zorg zichtbaar wordt.

De achterliggende gedachte is dat in het kleine, alledaagse de kiem voor goede zorg ligt. Patiënten, vrijwilligers, naasten, artsen, verpleegkundigen – hun stemmen en hun handelingen bepalen samen hoe goede zorg er in een specifieke zorgsetting uit ziet.
De zorgethicus verzamelt en bemiddelt tussen al die perspectieven en posities en zoekt van onderaf en samen met hen naar een gedeeld beeld van goede zorg. Dat komen we te weten door te letten op heel kleine, alledaagse ervaringen van mensen en door die te verbinden met beleid, kaders, instituties. [pullquote]Als zorgethici kijken we vanuit verschillende posities naar zorgpraktijken[/pullquote]

Denk aan korte ontmoetingen bij de koffieautomaat, een discussie aan het bed, een stilte tijdens het inbrengen van een infuus of de beleefdheden die worden uitgewisseld als de maaltijden worden geserveerd. Ze lijken soms klein en onbelangrijk, maar niets is minder waar. Zorgethici gaan ervan uit, dat alledaagse situaties ons net zo informeren over wat goede zorg kan zijn, als de ‘grote dilemma’s’, die vaak formeel hun uiting vinden in beleidsdocumenten en protocollen. Richtlijnen zijn nodig, maar de vertaalslag en de betekenis ervan wordt pas duidelijk in onze alledaagse omgang ermee en met elkaar.

Onderzoeksbenaderingen

Bij elke positie – veraf of dichtbij, groot of klein – passen specifieke onderzoeksbenaderingen. We kunnen letten op wat mensen doen en zeggen, en we kunnen onderzoeken hoe mensen alledaagsheid ervaren, van binnen. Dan hebben we aandacht voor wat we in kwalitatief onderzoek noemen: de ‘geleefde ervaring’.

De ‘geleefde ervaring’

Geleefde ervaring heeft op veel gebieden betrekking: denk aan lichamelijke ervaring in de ruimte, maar ook aan morele intuïties of meer existentiële ervaringen. We zijn dan benieuwd naar welke spanningen mensen beleven en welke conflicten iemand ervaart. In de zorgethiek werken we vaak met fenomenologisch onderzoek om toegang te krijgen tot die ervaringen. Een fenomenologisch onderzoek wordt vaak uitgevoerd door de zorgethicus/onderzoeker en degenen die worden bestudeerd noemen we dan ‘respondenten’, in de betekenis van ‘informanten’. Maar het kan ook anders.

Zélf de pen in de hand: via zelfonderzoek een auto-etnografie maken

Een andere benadering die heel radicaal de eigen ervaring van iemand centraal stelt, is de auto-etnografie. Een auto-etnografie is zowel een proces van zelfonderzoek, als een product, zoals een verhaal, een beeld of een ander medium waarmee de uitkomsten van het zelfonderzoek voor anderen toegankelijk worden.
Het verschil met een fenomenologische studie is, dat de auto-etnografie door iemand zélf wordt opgesteld. Iemand is dus niet langer ‘respondent’, maar wordt auteur van zijn of haar eigen verhaal. Dat kan via geschreven tekst, maar ook in beeld of geluid – de precieze vorm staat vrij.

Dat maakt de auto-etnografie als zorgethische benadering extra interessant, want in de zorgethiek vinden we dat de stemmen, ervaringen en handelingen van mensen waar het in de zorg om gaat, centraal moeten staan. Auto-etnografie pakt die gedachte radicaler op dan een fenomenologische benadering, door mensen zélf de pen in de hand te geven. Door mensen uit te nodigen in samenspraak met de zorgethicus te zoeken naar diens verhaal over goede zorg.

Indirect in plaats van direct

De term ‘auto’ in auto-etnografie is eigenlijk niet helemaal passend, omdat in zorgethisch onderzoek de auto-etnografie in samenspraak met de onderzoeker of zorgethicus tot stand komt. De onderzoeker begeleidt degene die het zelfonderzoek doorloopt. Vandaar dat wij de voorkeur geven aan ‘relationeel zelfonderzoek’. In het kader hierna hebben we een voorbeeld opgenomen. Het gaat om Alistair’s ziekteverhaal, dat hij samen met Merel vorm gaf.  [pullquote]In samenspraak met de zorgethicus zoeken naar het persoonlijke verhaal over goede zorg.[/pullquote]

Via het doorlopen van zo’n zelfonderzoek en het maken van een relationele auto-etnografie kunnen we een glimp opvangen van de ‘binnenkennis’ van iemand. Soms lukt het om zicht te krijgen op dingen waar iemand zich voorheen niet bewust van was. Soms lukt het zogenaamde ‘stilzwijgende kennis’ meer aan het oppervlak te brengen. Dat zicht krijgen we niet direct, maar wel indirect via het uitpluizen en reconstrueren van ervaringen in alledaagse situaties. Via aandacht voor kleine alledaagsheid leren we over wat goede zorg is in een specifieke situatie. Vergelijk het met het proces van ‘inzoomen’ en ‘uitzoomen’. We zoomen in en krijgen toegang tot onze ervaringen en we zoomen vanuit daar weer uit om meer algemene uitspraken te kunnen doen over wat zorg tot goede zorg maakt.

Voorbeeld

Samen kijken naar jezelf – een impressie van onze sessie tijdens de conferentie

Het is vrijdagochtend 22 mei, een warme dag in Champaign, een universiteitsstadje in Noord-Amerika. We zijn moe. Twee intensieve conferentiedagen zijn achter de rug en we ontmoetten al veel geestverwante onderzoekers. We vragen ons hardop af, waarom we zo moe zijn: tijdens een conferentie doe je eigenlijk niet veel behalve luisteren en praten, en toch vraagt het veel energie. Verse koffie maakt ons wakker. We moeten wel wakker zijn, want om half tien zijn wij aan zet.
We stuurden een voorstel voor een lezing in: een lezing over wat de auto-etnografie kan betekenen voor de zorgethiek als politieke ethiek, dus met aandacht voor verschillen in positie, macht, kennis.

Het begon allemaal toen Merel een artikel rondstuurde, waar ze ooit aan mee schreef. Het was de auto-etnografie van een promotiestudente die zij ooit begeleidde, Truus. Alistair las het verhaal van Truus en stuurde Merel direct een mail, waarin hij zijn ervaringen deelde: hoe het voor hem is om te leven met de ziekte van Crohn en tegelijk midden in het academische leven te staan.

Foto: Lilian van Rooij

Terug naar de conferentie. Want het voorstel voor onze bijdrage werd geaccepteerd en sindsdien zochten we naar de juiste manier om onze lezing vorm te geven. Dat swabberde nogal heen-en-weer van een wetenschappelijk betoog tot het opzetten van een out-of-the-box sociaal experiment. Uiteindelijk lukte het ons pas twee dagen geleden de juiste vorm te vinden. En het wordt een experiment. Tijdens onze sessie geen traditionele powerpoint, geen voorleessessie, maar we willen spelen met beeld, geluid in de context van Alistair’s leven en werk.

Op deze vrijdagochtend van 22 mei, doorlopen we met het publiek drie episoden in Alistairs verhaal:

1. Achter gesloten deuren
   Deze episode is vooraf door Alistair opgenomen en wordt afgespeeld. Het publiek luistert aandachtig.
   Deze episode gaat heel in ‘t kort over Alistairs ervaringen op de WC. Hoe belangrijk het voor hem is, om naar zijn ontlasting te kijken. De poep wordt nauwkeurig geïnspecteerd op bloed. En als Alistair bloed vindt, dan beïnvloedt dat zijn hele dag. Op de WC loopt hij allerlei scenario’s af: wat als hij bloed vindt, dan moet hij dat aan zijn vrouw vertellen en misschien kan hij niet meer werken. Na afloop van het beluisteren van de opname, vraagt Merel aan het publiek welke onderwerpen zij uit Alistair’s verhaal zouden benoemen. Privacy is er één van. Zelf vonden we ‘coming out’ wel een treffende analyse.
2. Vader van Samuel
   Deze episode is visueel van aard: we laten een collectie foto’s van Samuel en Alistair en zijn vrouw voorbijgaan. Soms in de context van het ziekenhuis, maar meestal thuis of buiten in de open lucht. Er gaat een voelbare schok door het publiek: ze ontdekken dat Alistair niet alleen ziek is, maar ‘ook nog een zoon met het syndroom van Down heeft’. Dit roept bij het publiek en ons de vraag op: wat te doen, als een een auto-etnografie medelijden op roept? Wat willen we als onderzoekers, dat auto-etnografieën bewerkstelligen? In ieder geval meer dan medelijden of -leven. Voorbij sentimentaliteit.
3. Docent aan de UvH
   Deze episode geven we vorm via een dialoog tussen Alistair en Merel. Tijdens deze episode komt de sociopolitieke context van Alistairs ziekteverhaal aan bod waarbij in wordt gegaan op Alistair’s ziekte in relatie tot zijn werk als docent aan de UvH en de moeilijkheden die dit hem als professional kon opleveren.

Na afloop komen veel mensen op ons af. De term ‘brave’ en ‘profound’ komt meerdere malen langs. Een Engelse collega onderzoeker vraagt aan Alistair en Merel wat ze nu precies beoogden met deze presentatie – ‘catharsis of some sort?’
Het blijkt moeilijke vraag te beantwoorden, maar toch hebben we het idee dat er iets bijzonders is ontstaan tijdens deze sessie, al is het maar dat onze presentative veel vragen en reacties oproept.

Visse, M., Niemeijer, A. (2016). Autoethnography as a praxis of care. The promises and pitfalls of autoethnography as a commitment to care. Accepted by Qualitative Research Journal. DOI: 10.1108/QRJ-04-2016-0021

Mensen en beleid samen brengen

De sceptici zullen wellicht zeggen: wat schieten we hiermee op? Zelfonderzoek is vooral navelgestaar. Het zelfonderzoek dat we hierboven hebben beschreven, levert naast toegang tot ‘binnen’kennis, ook waardevolle informatie op om zorgpraktijken te verbeteren vanuit het perspectief van mensen waar het om gaat.
Dit soort zelfonderzoek is namelijk een manier om mensen stem te geven en te ondersteunen bij het vinden van hun stem in de sociopolitieke context waarin men zich bevindt. Het zelfonderzoek geeft ons niet alleen toegang tot binnenkennis in de culturele context, maar geeft stem en heeft daarmee een politieke werking. Die stemmen kunnen worden benut om beleid te ontwikkelen, om zorgsystemen te veranderen vanuit meerdere perspectieven. Het is een manier om stemmen van alledaagse mensen in beleid te introduceren en verankeren.

Dat geldt niet alleen voor ziekte-ervaringen, maar óók voor ervaringen van professionals en vrijwilligers en mantelzorgers. Denk bijvoorbeeld aan de spanningen die zorgverleners ervaren als zij verantwoording afleggen over de geleverde kwaliteit van zorg. Veelal staan verantwoordingsinstrumenten (zoals de CQ-vragenlijst ) op gespannen voet met de ervaringen van professionals in de dagelijkse praktijk. Door hun stem via persoonlijke beschrijvingen te vangen of te reconstrueren, krijgen we zicht op wat zich afspeelt in de alledaagsheid van hun werk.

Stilte doorbreken

Via een heel gedetailleerde blik op zorg, vanuit een individueel perspectief, kan de stilte worden doorbroken die nog rondom bepaalde professionele praktijken, ziektebeelden en beperkingen heerst. Onderbelichte, gevoelige of moeilijk te benaderen onderwerpen worden op een voorzichtige, vaak indirecte manier onderzocht. Stemmen van mensen die naar de marge zijn gedrongen, kunnen worden gevangen en gehoord, om zorg te realiseren die rekening houdt met wat ‘ertoe doet’. Daarom zijn het zelfonderzoek (proces) en de auto-etnografie (uitkomst) belangrijk voor de zorgethiek, want zorgethiek streeft naar een meer democratische zorg.

De auto-etnografie omvat de complexiteit en de fragiliteit, onzekerheid en emotionaliteit van onze levens. Via de auto-etnografie proberen we als zorgethici zicht te krijgen op hoe identiteiten van mensen in de zorg worden gevormd en veranderd, vanuit een radicaal individueel perspectief, met tegelijk respect voor relationaliteit. Eigenlijk zouden we dus moeten spreken van een relationele auto-etnografie.

Het is een methode die breekt met de patronen die in ander wetenschappelijk onderzoek worden vastgesteld: de benadering ziet mensen als onvoorspelbare wezens, niet statisch of stoicijns en niet altijd in patronen te vangen (Soukup 1992; Ellis 1991).

Verder lezen?

• Denzin, N.K., Giardina, M.D. (2015). Qualitative Inquiry and the Politics of Research. Left Coast Press, California, USA.
• Denzin, N.K. (2014). Interpretive autoetnography. Sage, LA, USA.
• Holman Jones, S., Adams, T.E., Ellis, C. (2015). Handbook of Autoetnography. Left Coast Press, California, USA.

 

Voorbeeld

Dr. Merel Visse

Zelfonderzoek en auto-etnografie in de context van zorg:Het ‘tegenverhaal’ dat Truus Teunissen samen met Merel en haar toenmalige promotor prof. Tineke Abma schreef over haar leven met een chronische ziekte en hoe zij langzaam toegroeide naar ervaringsdeskundige (ref).
Haar verhaal is een ‘tegenverhaal’, een alternatief voor de dominant heersende neoliberale blik op hoe patiënten zouden moeten handelen en zijn; zelfredzaam, onafhankelijk, hun leven leidend als een ‘project’.

• Truus Teunissen et al. (2012). Struggling between strength and vulnerability. A patient’s counterstory. Health Care Analysis. DOI 10.1007/s10728-013-0254-3.
• Vivianne Baur et al. (2012). ‘I stand alone.’An ethnodrama about the (dis)connections between a client and professionals in a residential care home. Health Care Analysis, DOI 10.1007/s10728-012-0203-6.
• Marc Congdon (2014). What’s wrong with me? An autoetnographic investigation of the co-cultural communicative practices of living with Tourette Syndrom during adolesence. Qualitative Report, V0lume 19, 100:1-25. [pdf]
• Merel Visse et al. (2012). Relational responsibilities in responsive evaluation. Evaluation and Program Planning, 35:97–104.

 

Volgende aflevering

Binnenkort aflevering 2 in deze reeks Filosofie & Methode:
Kwalitatief onderzoek ‘revisited’: naar sociale rechtvaardigheid en goede zorg.