Wout Huizing, stafmedewerker van Reliëf, observeerde in opdracht van een ouderenzorgorganisatie de zorg op een woongroep voor acht bewoners met dementie. Speciaal oog had hij voor de wijze waarop er aandacht was voor het levensverhaal van de bewoners. Hij viel met de neus in de boter…
Casus
Na het gezamenlijk ontbijt en het samen koffie drinken aan de eettafel, pakt de verzorgende een formulier. Ze meldt dat ze graag nader kennis wil maken met mevrouw X. Die woont sinds een week op de woongroep. De verzorgende werkt de vragenlijst met mevrouw X door.
Enkele momenten uit het gesprek: Geboren? “Ja, ik was er zelf bij.” Na enige tijd noemt mevrouw haar geboortedatum. Waar? “In bed.” Met een beetje hulp noemt mevrouw X haar geboorteplaats. Allerhande vragen over de gezinssituatie, de opleiding, werk, hobby’s en kerk worden besproken.
Dan: Bent u tevreden over uw leven? “Ja, hoor. Verdrietige dingen als iemand overleed. Al doende leert men het leven te waarderen. Ik heb het goed gehad. Lekker druk en gezellig.”
Ik zit te genieten van dit gesprek. Mevrouw X moet zoeken naar haar antwoorden, maar heeft er duidelijk plezier in om zo in gesprek te zijn. Ze haalt allerhande herinneringen op en lijkt niet te stuiten in anekdotes. Vol humor.
De andere bewoners zitten stil aan de tafel. Luisteren ze mee? Dat blijkt zo te zijn. Als het over haar huwelijk gaat, klinkt er opeens een vraag van haar buurvrouw: “En is er een einde aan gekomen?” Mevrouw X vertelt hoe haar man is overleden. Ze is zichtbaar aangedaan.
Privacy
Al meer dan tien jaar probeer ik de aandacht voor levensverhalen in de zorg aan ouderen te stimuleren. Langs die lijn leer je degene voor wie je zorgt kennen en aanvoelen. Zo kun je ook aansluiten op het eigene van de ander en bijvoorbeeld impulsen geven aan gespreksonderwerpen waar iemand graag over praat.
Maar wat gebeurt hier eigenlijk? Een mevrouw die dementeert vertelt in alle openheid over haar leven in bijzijn van voor haar nog volstrekt vreemde anderen. Hoe zit dat met haar privacy? Als ze niet zou dementeren, zou zo’n gesprek dan óók gevoerd kunnen worden in het bijzijn van anderen?
Bovendien: deze mevrouw beseft niet dat deze ‘gegevens’ worden opgeslagen in het zorgdossier. Haar dochter zal de gelegenheid krijgen om alles te controleren of wat is verteld ook ‘klopt’. Mevrouw X realiseert zich nauwelijks dat anderen meeluisteren. Haar verhaal gaat wel ‘de wereld’ in. Eerst in de groep meeluisteraars en straks lezen andere zorgverleners haar verhaal in de rapportage.
Dilemma’s
Wat weegt zwaarder: de aandacht voor het levensverhaal van deze mevrouw dat de basis is voor goede zorg of het waarborgen van haar privacy? Wat bedoeld is als een één-op-één gesprek, loopt bijna spontaan uit op een reminiscentie bijeenkomst als haar hobby ‘muziek’ ter sprake komt. Daarover hebben verschillende bewoners wel iets te melden Zou je vanuit privacy-oogpunt een dergelijk gesprek achterwege moeten laten?
Er komt in het gesprek van alles aan de orde: feitelijke gegevens (geboortedatum en -plaats, gezinssamenstelling, woon- plaatsen etc.), maar ook verhalen die kwetsbaar zijn en die je intiem en vertrouwelijk kunt noemen. Wat komt in het zorgdossier? Wie is eigenlijk ‘eigenaar’ van het verhaal dat wordt verteld? De verzorgende die háár weergave met háár woorden noteert in het zorgdossier? Of bepaalt de dochter die het formulier zal ‘checken’ welk verhaal moet worden opgeslagen? En wat kan of mag zij wijzigen? Of moet aan mevrouw X zélf worden voorgelezen wat in het dossier komt en gevraagd of het akkoord is dat ook anderen dit lezen?[pullquote]Hoe zit dat met haar privacy?[/pullquote]
Reflectie en vragen
Ik denk dat mevrouw X er achteraf geen enkele vraag bij zal stellen wat ze allemaal heeft verteld. Sterker nog, ze zal in het vervolg regelmatig verrast zijn dat iemand iets van haar weet en haar daarnaar vraagt. Ik vermoed dat ze dat prachtig vindt en zich daardoor gekend weet en zich ’thuis’ gaat voelen. Ze is immers deel gaan uitmaken van een ‘woongemeenschap’. Een gemeenschap kan niet zonder momenten van verhalen delen. De overige bewoners zullen wat ze gehoord hebben ook weer gauw vergeten zijn. Ze zullen er niet over in gesprek gaan of roddelen. Wel is mede door dit gesprek een relatie gelegd.
Belangrijk is dus vooral hoe de zorgprofessionals met de persoonlijke en vertrouwelijke informatie omgaan. Er zal een antenne moeten zijn om aan te voelen dat niet alles wat wordt verteld ook in het zorgdossier vermeld hoeft te worden. Het besef moet er zijn dat het verhaal van de dochter een ánder kan zijn dan van moeder. Een ‘filter’ is nodig om te bepalen wat van belang is in de zorg. Ondertussen blijft de vraag of het überhaupt mogelijk is op een kleinschalige woongroep dergelijke individuele gesprekken te kunnen voeren. Misschien is het juist mooi dat er ruimte wordt gemaakt verhalen te vertellen, mits voor alle betrokkenen duidelijk is dat dit ten goede dient te komen aan de (zorg voor) de bewoonster.
Tips
- Maak gebruik van de methode ‘in gesprek met mensen met dementie’. Aan de hand van 100 foto’s kunnen persoonlijke gesprekken worden gevoerd. Met praktische tips hoe dit te ‘vertalen’ in verhalenbundels en/of zorg-leefplannen.
- Wie verhalen wil (laten) delen in een groep met mensen met dementie kan veel inspiratie putten uit de uitgaven ‘k zou zo graag een ketting rijgen’ en ‘Sprekende handen’.
Bron: Zin in Zorg; Ethiek in de praktijk. Juni 2015, 8-9.
1 reactie
Dorry Stuij
Wat een mooie nuancering, het belang van het levensverhaal als instrument om een relatie op te bouwen in combinatie met het belang van de privacy. En dan nog de ‘waarheidstoets’ van familie; bizar eigenlijk … het gaat er toch om te ontdekken bij welke onderwerpen iemand gaat glimmen van trots of ontroering, of juist verdrietig wordt. Ik ga eens onderzoeken hoe dat bij ons er aan toe gaat.!