Casus – Kostbare waaknacht bij stervende

Leden van het Ethisch Elftal reageren op een moreel dilemma uit de zorgpraktijk. Deze keer reageren Frans Vosman en Marcia Smits op de vraag of kosten voor de zorg, zoals het waken bij een stervende vrouw, doorslaggevend mogen zijn voor het bieden van zorg.

Casus waaknacht

“Als verpleegkundige werk ik 24-uursdiensten bij een ernstig zieke mevrouw aan huis. Toen ik laatst arriveerde, bleek ze erg achteruit te zijn gegaan. Ik zag dat ze spoedig zou overlijden. Haar familie was bij haar. Zij wilden liever niet waken en gingen ’s avonds naar huis. Ik meldde bij de zorgcoördinator dat ik zou gaan waken. ‘Nee hoor,’ zei zij, ‘ga maar gewoon slapen en zet twee keer de wekker, anders wordt het te duur voor de familie.’ (Een waakdienst is duurder dan een slaapdienst.) Ik was echt verontwaardigd: een stervende laat je niet alleen! Dat een familie zo’n situatie niet goed kan inschatten, begrijp ik wel. Maar daar zijn professionals juist voor. Ik ben natuurlijk opgebleven en heb het in rekening gebracht.”

Ethisch Elftal

Marcia Smits: Dit zullen veel zorgverleners herkennen: de urgentie om je extra in te zetten, in het belang van de patiënt/cliënt, terwijl dit vanwege tijd of mankracht eigenlijk niet kan. En dan is een nacht waken van een andere orde dan ergens tien minuten langer blijven. We zien dat de verpleegkundige zich eerst sterk maakt voor de zorg die zij nodig vindt, tegen haar collega in, en vervolgens voor waardering van haar professionele inzet.

Frans Vosman: Well done, als de inschatting was, uit heldere waarneming, dat deze ernstig zieke vrouw niet alleen wilde zijn. Well done,  als de verpleegkundige achteraf ruimte kan proberen te maken om met de zorgcoördinator te spreken, om met haar in gesprek te gaan. Misschien is er post fac wél ruimte voor, met heldere inschattingen en de ervaringen met dit feitelijke sterven.

Marcia: Het is inderdaad belangrijk om na te gaan aan welke zorg iemand behoefte heeft, voor zover mogelijk. En het lijkt mij ook zinvol om de situatie achteraf te bespreken met de coördinator. In deze casus kwam de zorg die volgens de verpleegkundige nodig was, in het gedrang. En wel op grond van financiële overwegingen – waarvan het maar de vraag is in hoeverre deze specifieke situatie met de familie is afgestemd. Begrijpelijk dat de zorg voor hen betaalbaar moet blijven, maar of het ook de bedoeling was om te bezuinigen op zorg door haar alleen te laten overlijden?

De vraag hoe je de nodige zorg organiseert en betaalt, is overigens wel een terechte. Het is bovendien goed denkbaar dat de familie de situatie niet goed kan inschatten en dus niet weet welke zorg nodig is. En dus is het belangrijk om als professional je inschatting met de betrokkenen te bespreken, inclusief de kosten als de familie zelf betaalt.

Frans: Ik heb niet goed begrepen of er ruimte was om met de familie te spreken over de inschatting dat de dood nabij was. Zij wilden niet waken, staat er in de casus, maar is ook bekend waarom en of er tijd genoeg was dit ten volle te overwegen?

Marcia: De verpleegkundige heeft een rol om de familie hierin te begeleiden. Wat zou kunnen meespelen: waken bij een stervende vergt een andere houding en een ander ritme dan wat je in het dagelijks leven kent. Dit vergt dus een behoorlijke omschakeling voor de familie. Waken is ook ritueel. Daarmee geef je uitdrukking aan betrokkenheid, zorgzaamheid en het naderende afscheid.

Frans: Dat sluit aan bij mijn punt naar aanleiding van deze casus:  de professional vervult een positie bij het sterven van deze mevrouw, waarover ook buiten de professionaliteit en het private nagedacht moet worden: in het openbaar, in een samenleving die deels denkt dat de dood natuurlijk is en dat zij heel open minded is voor sterven… Het gesprek moet dan gaan over de mythes.

Marcia: Wat bedoel je daar precies mee, Frans?

Frans: De leidinggevende, de verpleegkundige (maar misschien ook de familie?) hebben klaarblijkelijk stevige overtuigingen over wat sterven inhoudt. Of die passen bij de realiteit van dit sterfbed? Etnografisch onderzoek naar sterven en stervensbegeleiding van Yannis Papadaniel (La Mort á côté, 2013) laat zien dat betrokkenen hun overtuigingen over sterven overdragen op stervenden. De overtuigingen zijn volop in de sterfkamer thuis aanwezig, ondanks alle ideeën over persoonlijke sterfbedden…

Het grote ongemak met sterven, ook bij degenen die zeer ervaren en zeer betrokken zijn, slaat neer in ideeën als dat de dood natuurlijk zou zijn (exit de gruwel van de dood). Misschien dat daar in een pluralistische samenleving opnieuw over gedacht moet worden. Niet enkel en pas door familiies wanneer een familielid gaat sterven.