Liever participeren dan procederen. Dat is de titel van een artikel in Trouw. In dit artikel wordt de situatie van een echtpaar weergegeven met een hulpbehoevend kind. Alle mensen behoeven vanuit zorgethisch perspectief hulp, maar dit kind, (Jasmijn van vier jaar) behoeft extra hulp, omdat ze het Wolf-Hirschhornsyndroom heeft.
Titanenstrijd
Als gevolg daarvan heeft ze een ontwikkelingsachterstand en last van epilepsie. Volgens Rienk Blom (34), de vader van Jasmijn, is het best een zware kluif om Jasmijn op te voeden. Echter, zwaarder dan de zorg voor Jasmijn, valt hem het gevecht met de bureaucratie.
Als vader van Jasmijn is hij samen met zijn vrouw Hanna (31) verantwoordelijk voor het aanvragen van de zorg voor Jasmijn. Maar, zo stelt hij: “om de zorg te krijgen waar Jasmijn recht op heeft zijn we stelselmatig verwikkelt in een titanenstrijd met instanties zoals de gemeente Amsterdam, de SVB, en het CIZ.” Hun pogingen om een parkeerkaart, een toeslag of iets anders te verkrijgen stuiten vrijwel altijd op weerstand.
Zo is het bijvoorbeeld gebruikelijk dat het CIZ bij een nieuwe indicatiestelling van het aantal uren zorg de artsen van degene waar het om gaat worden geraadpleegd en gevraagd hoeveel uur noodzakelijk is. In het geval van Jasmijn was er geen arts gebeld. Toch was het aantal zorguren afgenomen. Na vele telefoontjes, brieven en aanklachten wordt deze weerstand meestal wel overwonnen, maar dat is een heel gevecht.
Vermarkting van de zorg
Iets wat duidelijk blijkt in dit verhaal is de vermarkting van de zorg. We zien dat Rienk en Hanna hier goed op inspelen, maar dat kan alleen omdat ze in staat zijn in het jargon van de instellingen te spreken.
De zorgsector wordt steeds meer gemodelleerd naar het model van de markt. Ouders die een kind hebben met een chronische aandoening moeten de zorgmarkt op en flink argumenteren om ‘goede waar’ te blijven krijgen. Dit probleem van de vermarkting van de zorg, kaart Joan Tronto aan als zij zegt: “But satisfying consumers may not be the same thing as providing care” (2010, blz. 159.)
Er wordt in Den Haag veel gesproken over minder bureaucratie, minder ambtenaren en minder overheid. Maar als het motief voor dat streven onder de loep wordt genomen, is het maar zeer de vraag of deze mooi geformuleerde wensen niet zullen eindigen in een extra controlemechanisme.
Wantrouwen
De markt werkt op basis van wantrouwen, dus als de overheid het in de hand wil houden kan ze niets meer overlaten aan betrouwbare burgers, maar moet men streng controleren. En daarom is het heel paradoxaal dat de overheid aanstuurt op minder overheid, minder controle, maar toch de marktwerking in de zorg wil handhaven.
Als men echt minder controle wil, zal de overheid meer vertrouwen moeten hebben in burgers. En daar leent de markt als model zich niet zo goed voor. In hetzelfde artikel betoogt Tronto om de familie als basis te nemen voor de zorg. Daar draait het veel meer om vertrouwen dan om efficiëntie. De familie is daarom een veel beter model voor de zorg, omdat het veel meer past bij de aard van de zorg.
Goede zorg is geen zaak van efficiëntie, maar van goede relaties en afstemming. Het gezin is een plaats waar veel zorg al in praktijk wordt gebracht en waar de basiswaarde vertrouwen is. Daarom zou de zorg meer geënt moeten worden op het model van de familie.
Het is dus geen kleinigheid. Het is niet zomaar even een amendement en we gooien alle controle instanties overboord. Nee, het is zoals Tronto zei op een symposium aan de UvH, a way of life; een totale omslag in het denken. Het zou toch mooi zijn als Rienk en Hanna hun tijd konden besteden aan zorgen voor Jasmijn (participeren) in plaats van procederen.
tekst: Dirk de Baat
Dirk de Baat (1992)
is in september 2013 gestart met de premaster Zorgethiek en Beleid en sindsdien erg enthousiast over deze vorm van ethiek. Hiervoor heeft hij een opleiding pastoraal werk gedaan aan de Gereformeerde Hogeschool in Zwolle. Dirk wordt vooral geboeid door de vraag hoe de manier van denken uit de zorgethiek kan worden toegepast op andere grote maatschappelijke vragen buiten de medische wereld, zoals bijvoorbeeld: ecologie, religie en sociaal (on)recht.
Literatuur:
- Tronto, J.C. (2010). Creating Caring Institutions: Politics, Plurality, and Purpose. Ethics and Social Welfare. Vol 4/2. (p. 158-169)
0 reacties