Goede zorg voor Kees

Onlangs zag ik de televisiedocumentaire ‘Het beste voor Kees’. Deze gaat over een autistische man van 44 jaar die in een chalet naast het huis van zijn bejaarde ouders woont (beiden zijn rond de 80 jaar). Het zijn opnames van het dagelijks leven, van gesprekken tussen de ouders, van gesprekken met Kees. Ook zien we een familiegesprek met zijn twee gezonde broers erbij, met name over hoe de zorg voor hem verder geregeld moet worden als de ouders daartoe niet meer in staat zullen zijn. Het zijn goed gefilmde, indrukwekkende beelden van deze complexe situatie. We zien zeer betrokken ouders, waarvan met name de moeder zich nog steeds met hart en ziel inzet cq opoffert in de zorg voor hun zoon.

Ik was echter ook geschokt na het zien van deze uitzending. Ik werd getroffen door de in hoge mate symbiotische relatie tussen moeder en zoon, door de vader wel onderkend maar ook gerespecteerd. Die heeft ertoe geleid dat de ouders in de overtuiging zelf de beste zorg aan hem te kunnen geven, nu pas gaan nadenken over goede zorg voor hun zoon als ze deze zelf niet meer kunnen opbrengen. Door het uitstellen van de zoektocht naar goede zorg is de kans klein geworden dat dit op korte termijn gerealiseerd kan worden, waardoor als de ouders ziek worden of overlijden een acuut probleem zal ontstaan. Er is al enige urgentie ontstaan; de moeder van Kees heeft een  goedaardig meningioom dat klachten geeft, en waar ze binnenkort aan geopereerd zal moeten worden. De gezonde broers geven aan dat zij nooit op dezelfde manier zorg aan hun broer kunnen geven als hun ouders nu doen.

De ouders stellen hoge eisen aan een toekomstige alternatieve zorg voor Kees. Opvallend is dat zij zich in de getoonde beelden met name kritisch bezighouden met de plek waar hij zou moeten wonen. (Het lijkt niet in de eerste plaats te gaan om de woonvorm of de begeleiding van Kees). Zo zien we hen toeren door het land op zoek naar geschikte wooncomplexen of braakliggende grond waar een eventuele beschermde woonvorm voor volwassen autisten zou kunnen worden opgezet. De ene na de andere plek wordt door hen afgekeurd, of is te duur.

Door in een zo laat stadium op zoek te gaan naar goede zorg voor Kees hebben de ouders mijns inziens hun zoon de kans ontnomen om op een rustige manier te wennen aan een andere vorm van zorg. Hij heeft ook niet de kans gehad te leren sociale interacties met anderen aan te gaan, hij is nu nog steeds volledig op zijn ouders gericht. Kees vertelt zelf dat hij regelmatig in paniek raakt als hij denkt aan hoe het nu verder met hem moet gaan. Hij beseft dat zijn moeder al met gezondheidsproblemen kampt. En nog steeds heeft hij geen alternatieve zorg.

Ronduit afschuwwekkend vond ik de door de moeder bij herhaling gemaakte opmerking dat zij zich ook kon voorstellen dat als er geen adequate zorg voor Kees zou kunnen worden gerealiseerd, hij zou kunnen kiezen voor de dood. Het liefst zou ze dan zien dat hij in aanmerking komt voor euthanasie , omdat zijn leven dan ondraaglijk is. Daar zou zij vrede mee hebben………..  Wat vindt Kees hier zelf van? Op het laatst van de film vertelt hij dat hij zich gedwongen zou voelen om voor de dood te kiezen ‘als het leven hem geen toekomst meer biedt’. Hij zegt ook dit een afschuwelijke gedachte te vinden omdat hij jong is en juist veel plezier beleeft aan zijn hobby’s zoals modeltreinen, spijkerkleding dragen en tekenen.

Als SCEN arts ben ik verbijsterd over de uitlatingen van de moeder van Kees over de mogelijkheid van euthanasie. Kees zelf heeft in feite geen euthanasieverzoek, hij uit een wanhopig verzoek om hulp. Er is hier ook geen sprake van ondraaglijk lijden aan de ‘ziekte’ autisme. Kees lijdt aan angst voor de situatie die zal ontstaan als zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen . En dat is een probleem dat zij willens en wetens mede gecreëerd hebben!

Loes Westra, SCEN arts en huisarts n.p.