Vermaatschappelijking van de zorg betekent onder andere dat mensen met een beperking in de samenleving worden gepositioneerd als volwaardige burgers met beperkingen én mogelijkheden. Maar wat betekent dit in de praktijk? Bijvoorbeeld voor de zorg rond het levenseinde.
In de uitgave Medisch-Ethische Casuïstiek 8 van de Boerhaave Commissie van het Leids Universitair Medisch Centrum verscheen over dit onderwerp een hoofdstuk geschreven door dr. H. van Dartel, als universitair docent en onderzoeker ethiek werkzaam in het LUMC en L. Imschoot, Arts Verstandelijk Gehandicaptenzorg (AVG), als eerste geneeskundige werkzaam bij ASVZ, een organisatie voor zorg aan mensen met een verstandelijke beperking die werkzaam is in Zuid en Midden Holland en Brabant. Aan de hand van twee casus kijken zij naar morele vragen die zich in de zorgpraktijk van mensen met een verstandelijke beperking in hun laatste levensfase voor kunnen doen.
Casus 1: Palliatieve sedatie
Een begeleider vertelt over Kees, een tengere man van 45 jaar. Kees woonde in een woning met 5 andere cliënten met een ernstig verstandelijke, meervoudige beperking. Als hij het aan kon, bezocht Kees de dagbestedingsgroep ‘beleving’. Kees kon erg genieten van een haring die zijn moeder op zondag voor hem meebracht. Met een grote glimlach zat hij te wachten in de rode stoel op de woning tot ze kwam. Met zijn grote donkere ogen kon hij je intens aankijken en als de groepsleiding dan tijdens de verzorging ook nog een liedje ging zingen, kreeg je een mooie glimlach bij hem los. Kees heeft 2 jaar geleden een maagsonde gekregen, omdat hij oraal geen eten meer tot zich wilde nemen. Na enige tijd ging Kees weer wat meer eten tot het moment dat hij begon te braken. Zijn gezondheid ging op en neer maar hij leek iedere keer opnieuw kleine beetjes in te leveren op zowel vaardigheden als zijn gezondheid. Doordat hij regelmatiger ging braken en dit op de woning niet stopte, moest hij daardoor ook regelmatig naar het ziekenhuis. Na enkele dagen kwam Kees weer huiswaarts omdat er niets gevonden werd waarom Kees bleef braken.
Omdat hij nog maar weinig voeding kon verdragen was hij heel erg verzwakt. Hij sliep steeds meer. Naar dagbesteding gaan, wandelen of andere dingen ondernemen, was te vermoeiend en niet haalbaar voor de cliënt. Met het gevolg dat hij de hele dag op bed lag. Hij kreeg constant wisselligging in verband met doorligplekken. Omdat zijn conditie niet goed was, bleef verbetering uit. Kees had duidelijk last van de doorligplekken, ook al zagen ze soms alleen maar rood en was de huid gesloten.
Als begeleiding en familie kon je hem alleen nog wat extra aandacht geven, door wat voor te lezen, liedjes te zingen, een muziekje op de achtergrond. De rest was te vermoeiend voor hem. Zijn bed stond eerst op de woongroep, maar dat werd ook te vermoeiend voor hem zodat hij weer vaker op zijn slaapkamer lag. Dit gaf meer rust voor hem, maar hij lag daar dan wel veel alleen.
Samen met moeder, arts en groepsleiding is er een gesprek geweest over de afnemende kwaliteit van leven voor Kees. Mede naar aanleiding van dit gesprek is er op een bepaald moment gekozen om bij Kees een palliatief traject te starten. En om hem te sederen. Dit traject zijn wij als begeleiders ingegaan en we hebben deze cliënt tot aan het moment van overlijden verzorgd.
Waar wij als begeleiders tegenaan gelopen zijn is dat wij niet precies wisten wat de palliatieve zorg nou precies inhield, wat dit voor gevolgen kon hebben, wat we konden verwachten. Aangezien Kees toch anders reageerde op sederen, bracht dit ook de nodige twijfels met zich mee. Hij was veel wakker. Hij kon je met zo’n blik aankijken van ‘help me eens’: dat was wel moeilijk. Vooral als hij dan wat onrustig lag te bewegen. Als hij sliep, was hij rustig en in diepe slaap en dat was prettiger voor hem. En voor de begeleiding. Kees is 5 dagen na het inzetten van het traject overleden.
[button link=”https://www.zorgethiek.nu/wp-content/uploads/2014/03/Casus-Hans-van-Dartel-rest-tekst-deel-2.pdf” bg_color=”#003566″]Lees verder (PDF)[/button]
0 reacties