Community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten is niet nieuw en beleidsmakers die zich nu bezig houden met de AWBZ-WMO transitie die ook de gehandicaptenzorg treft, doen er mijns inziens goed aan dit boek te lezen. Wat Malsch, curator van een in een instelling wonende verstandelijk gehandicapte man en senior wetenschappelijk onderzoeker op het gebied van strafrecht en criminologie, hierover te melden heeft is niet mis.
Community care
Ze beschrijft ervaringen met invoering van community care, onder meer opgedaan bij de instelling waar haar zus woont: bewoners worden naar woonwijken verhuisd en hun voorzieningen worden afgebouwd omdat de gehandicapten zoveel mogelijk als ‘gewone mensen’ moeten worden beschouwd. Ze schrijft het boek deels vanuit het perspectief van gehandicapten en hun familie en deels op basis van de wetenschappelijke literatuur, op de rapporten die over de community care zijn verschenen en op rapporten van de nationale ombudsman.
Het is een schrijnende historie over onvrijwillige verhuizingen van gehandicapten vanuit instellingen naar woonwijken, omdat besturen, met de nieuwe community care-zorgvisie in de hand op de vrijgekomen instellingsterreinen woningen voor niet-gehandicapten willen laten bouwen. Jarenlang hebben familieleden van verstandelijk gehandicapten geprotesteerd tegen deze gedwongen verhuizing, omdat in woonwijken isolatie en eenzaamheid veelal op de loer ligt.
Leefwensenonderzoek
Van de community care waar beleidsmakers vanuit gaan is veel minder sprake dan gedacht. Die protesten leidden er toe dat instellingen verplicht werden voorafgaande aan hun plannenmakerij een leefwensenonderzoek te doen. Maar door belangenverstrengeling die zich voordoet bij bestuurders die belang hebben bij investeringen in vastgoed op vrijgekomen instellingsterrein wordt daarmee grof gesjoemeld: onderzoeken ‘verdwijnen’, de inspectie laat toe dat de instelling de wens van bewoners om op het terrein te wonen schrapt uit het zorgplan.
Ook zijn er banden tussen gehandicapteninstellingen en een groot bouwbedrijf. Het boek beschrijft deze onderlinge banden. In dit plaatje passen ook de beschrijvingen die Malsch geeft van de afbraak van hoe goede medische zorg, de incidenten die daaruit voortkomen en wijze waarop die in de doofpot gestopt worden.
De historie eindigt met het uiteindelijke stopzetten van de community care binnen de instelling die centraal staat in het boek, het weer intrekken van de bouwplannen voor een woonwijk op het instellingsterrein, en het – al dan niet gedwongen – vertrek van bestuurders, directeuren en toezichthouders.
Zeggenschap
Het boek beveelt aan dat over grootschalige plannen, zoals de community care, niet wordt beslist zonder de mensen die daardoor geraakt worden, daarbij te betrekken. Meer en beter geregelde zeggenschap van familie van gehandicapten is nodig. De regels betreffende het leefwensenonderzoek zouden moeten worden nageleefd. Daarnaast is een grotere alertheid op belangenverstrengeling gewenst. Dit alles om mensen met een verstandelijke handicap een goed leven te laten leiden, een leven op een beschermd instellingsterrein voor wie dat goed is.
Malsch, Marijke (2013). Dwang of bevrijding. De invoering van community care in de zorg voor verstandelijk gehandicapten. Den Haag: Boom Lemma. (ISBN 9789462360051)
Lees meer: Veel gedwongen verhuizingen door sluiting AWBZ-locaties
1 reactie
Liesbeth Smeets
Goed artikel. Voor wat betreft het kwijtraken van deze leefwensenonderzoeken, als dat waar is dan vind ik dat natuurlijk echt niet kunnen als onderzoeker. Het moet van twee kanten komen: Je kunt mensen cq. burgers niet benaderen vanuit het gedachtengoed van ‘zoveel mogelijk zelfredzaam en participerend zijn’ en vervolgens hun mening of de mening van hun belangenbehartiger uit verplichte onderzoeken negeren. Dat is tegenstrijdig.