Onderzoeker/student: Wouter Timmer
Titel: ‘De gezonde en toch (mede) lijdende partner’.
Samenvatting van een klein empirisch onderzoek in het kader van het vak Veldverkenning en veldonderzoek, ZEB 2012, onder begeleiding van prof.dr. Anne Goossensen.
Dementie betekent letterlijk ontgeesting. De uitwerking van de ziekte is zo verwoestend dat de persoon in de laatste fase van dementie nauwelijks nog lijkt op de persoon die hij was in de beginfase van de ziekte. Hierdoor zal ook de relatie tussen partners navenant een stevige duw krijgen. Dit onderzoek genereert kennis over dit proces en focust op de vraag: welke ervaringen hebben naasten wanneer de gelijkwaardige (huwelijks) relatie verwordt tot een asymmetrische zorgrelatie?
Hier is het onderzoekstype fenomenologie toegepast, dat vraagt naar de aard van een fenomeen. Om de ervaring zo goed mogelijk te begrijpen moet de onderzoeker zo dicht mogelijk bij de ervaring kunnen komen, zich zo goed mogelijk kunnen inleven. Daar zijn diepte-interviews, met personen die de geleefde ervaring bezitten, het meest geschikte middel voor. Er zijn in dit onderzoek twee diepte-interviews gehouden, waarin vooral gekeken is naar de schakelingen, aanpassingen of interventies (groot of klein) gedaan door de naaste om zich zo aan te blijven sluiten.
In de analyse zijn de volgende drie kijkvensters gehanteerd: (a) het onderscheiden van fasen in het ziekteproces, zoals bijvoorbeeld de benoeming van een onderzoeksfase, (b) een waarneming van de worsteling, beleeft door de naaste. Nadruk op de ‘beleving’, het ‘innerlijke’ (bijvoorbeeld wegcijferen) en ondernomen interventies en (c) koppeling met de thematiek match of mismatch. Lukt het de mantelzorger continue te schakelen met het verloop en tempo van het ziekteproces?
De resultaten tonen dat aanpassingen van de partner bijvoorbeeld zichtbaar worden op/in/bij:
- communicatieniveau: niet meer dezelfde gespekken zijn mogelijk als voorheen;
- sociale situaties met derden, partners sluiten zich steeds meer aan bij wat hun partners nog wél kunnen: zoals samen fietsen of televisie kijken;
- het overnemen/begeleiden van ADL verrichtingen, zoals het helpen douchen, het klaarleggen van kleding;
- het steevast controleren van alle deuren om ontsnappingspogingen te verhinderen.
Elke stap achteruit, gedaan door de dementerende partner, wordt opgevangen door een stap vooruit in de persoonlijke zorg, geboden door de gezonde partner. Dit is de harde feitelijkheid van de relatie. Beide respondenten gaan haast onopgemerkt mee in de intensivering van de zorg voor hun partners. In beide respondenten schuilt de intentie zo lang mogelijk voor de dementerende partner te willen zorgen. De dementie vereist een bepaald tempo waarin het schakelen zal moeten plaatsvinden. Dit onderzoek heeft aangetoond dat er een breekpunt is. Een sluimerend stadium waarin de gezonde partner de zorg niet meer aan kan. De geestelijke weerbaarheid is geknakt. Gemakkelijk wordt vergeten hoe het zich moeten inleven in de soms haast ondoorgrondelijke wereld van de dementerende partner vraagt om een evenredige verwerking van alle nieuwe gewaarwordingen. Dit onderzoek brengt in beeld waar dat op neerkomt.
0 reacties