In gesprek met Coleta Platenkamp over de website Patientenervaringsverhalen.nl

De zorg verbeteren door patiëntenervaringsverhalen, dat is het doel van de stichting Coleta’s Chronisch Circus (CCC). De website www.patientenervaringsverhalen.nl waarop bijna 2000 ervaringsverhalen toegankelijk zijn gemaakt is daarbij een belangrijk onderdeel. Op deze website kun je via een zoekmachine op auteursnaam en / of ziekte of aandoening, op titel, of via thema’s ervaringsverhalen van patiënten vinden.

Ik ben enthousiast over deze website en benieuwd naar het verhaal erachter. Ik spreek daarom met Coleta Platenkamp, de coördinator en oprichter van de stichting Coleta’s Chronisch Circus (CCC).Coleta verdiepte zich als sociologe al in de gezondheidszorg. Problemen met haar rug en kapotte bekken maakten dat ze ook als patiënt gebruik moest maken van de gezondheidszorg. Ze moest uiteindelijk accepteren dat ze nooit meer een reguliere baan zou kunnen hebben. Toch wilde ze maatschappelijk iets blijven betekenen en toen haar huisarts vroeg waar ze steun aan ontleende bleek dat zowel aan zorgverleners als aan patiëntenervaringen van andere patiënten te zijn.

Deze verhalen waren behulpzaam omdat ze soms reden gaven tot herkenning. Ze gaven haar ook inzicht in belangrijke weetjes en trucjes die patiënten leren wanneer ze veelvuldig met de zorg in aanraking komen. Coleta noemt als voorbeeld het feit dat je nooit weet of je nog een warme maaltijd krijgt wanneer je opgenomen wordt en dat je dus altijd moet zorgen dat je iets bij je hebt.

Een ander voorbeeld is dat patiënten soms de taal van de zorgprofessionals lijken over te nemen, bewust of onbewust. Hoe dat precies zit weet Coleta niet. Het probleem is dat als je met een arts communiceert, je weet dat je in zijn taal beter begrepen wordt en als het ware jouw eigen taal vertaald. Zwart wit gezegd, gaat het bij de arts om de kwaal (het wat) en niet zozeer hoe de ziekte beleefd wordt (het wie). Je moet niet alleen duidelijk weten te verwoorden wat je hebt, wil je de beste zorg krijgen dan lijk je vaak ook te moeten communiceren in zijn taal. Wat dit met patiënten doet zou  een interessante onderzoeksvraag zijn.

Coleta richtte in 2004 de stichting CCC op om meer met patiëntenervaringsverhalen te doen. De verhalen zijn niet alleen waardevol voor de schrijvers zelf en lotgenoten maar ook voor zorgprofessionals en bijvoorbeeld in het onderwijs.

De website wil een gids zijn voor ervaringsverhalen om zo de stem van de patiënt beter te laten doorklinken en de zorg te verbeteren. Een perspectief vanuit het bed en de stoel kan een belangrijke bijdrage leveren aan de verbetering van zorg. Het is volgens Coleta een vorm van patiëntenparticipatie die recht doet aan individuele verhalen en ook dieper gaat dan de beelden die er bestaan; we weten allemaal dat patiënten vaak en lang moeten wachten maar veel minder bekend is op welke manier ze hier mee omgaan en welke betekenis dit wachten voor hen heeft.

De stichting ontwikkelt zich met behulp van haar vrijwilligers steeds verder en is nu bezig om de stem van de patiënt nog beter naar voren te brengen. Er zijn ook boekjes gepubliceerd rondom thema’s die in de individuele ervaringsverhalen naar voren komen. Zo zijn er al de boekjes ‘Dokters in soorten en maten’ en ‘Positief denken voor patiënten.’

Verhalen van patiënten kunnen ook verteld worden door middel van filmpjes en documentaires, hiervan staan er al een aantal op de website. In de toekomst zullen er meer verschijnen, zo zegt Coleta, omdat ze heel goed passen bij de boeken die de auteurs geschreven hebben, deze boeken ook aanvullen en de diversiteit van ervaringen inzichtelijk kunnen maken. Een ander doel van de stichting is om de verhalen in onderzoek te betrekken, over op welke manier dit het beste kan gebeuren wordt nu nagedacht.

Een mooi initiatief deze website: ze biedt toegang tot een schat aan patiëntenervaringsverhalen en biedt de bezoeker een zoekmachine om gericht te zoeken. Deze verhalen kunnen bijdragen aan een perspectiefwisseling die essentieel is voor het geven van goede zorg. Ze houden een spiegel voor en maken op een indringende wijze duidelijk dat elke patiënt uniek is en zijn ziekte op een specifieke wijze beleeft.