Ethische vragen worden altijd extra interessant, vind ik, zodra we ze betrekken op mensen met een lichamelijke en/of verstandelijke beperking. Wat betekenen autonomie, vrijheid, gemeenschap, burgerschap, care en cure in de levens van mensen die op een expliciete wijze op hulp, ondersteuning, zorg zijn aangewezen?
Deze thema’s spelen een grote rol in het werk van Herman Meininger, die onlangs afscheid nam als professor aan de VU in Amsterdam. Zoals hij zei in zijn interview op deze site: Ethiek gaat niet alleen over goede beslissingen over individuen gerechtvaardigd door rationele argumenten, maar gaat evenzeer over hoop en wanhoop, over onzekere mensen die samen wegen zoeken om te ‘dealen’ met onzekere situaties en complexe relaties tussen zorggevers en zorgontvangers.Vandaar zijn interesse in het levensverhaal van zorgvragers, waarin relationaliteit, inclusie in de gemeenschap en authenticiteit een plek kunnen krijgen.
Bij zijn afscheid verscheen een ‘vriendenboek’ rondom deze thema’s, met bijdragen van internationale onderzoekers uit het veld. Naast de ontwikkelingen in het denken over mensen met een verstandelijke beperking (‘disability studies’), in de zorgethiek vooral bekend via het werk van Eva Feder Kittay, komen ook andere thema’s aan bod. Er zijn theologische beschouwingen over ‘genezing’, het uitblijven daarvan en tóch behoren tot de gemeenschap van de eveneens gehavende Christus; over intelligentie als ‘hoogste trap van de schepping’; en over wat liefde betekent voor een autist. Er is een ethische analyse van praktijken en debatten over prenatale diagnostiek en de eliminatie van ‘disability’, en de druk die daarvan uitgaat. Ook de ethische argumentaties ten aanzien van individuele budgetten (PGB’s) en het zorgethische idee van interdependent leven van en met personen met ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen komen aan bod. Het pleidooi van Meininger, om mensen met een beperking recht te doen in een narratieve benadering en hen zo morele status te geven, wordt onderstreept.
De bijdragen zijn afwisselend van toon en invalshoek, maar de casuïstiek en persoonlijke verhalen maken de essays betrokken, invoelbaar en nabij. Ze stemmen tot nadenken over de brede thema’s van de ethiek, waarin beslissingen over levens niet los gezien kunnen worden van enerzijds een visie op wat leven en samenleven is, en anderzijds van wat het concrete leven van en met mensen met een beperking intussen behelst en betekent. Met een schok kun je je als lezer realiseren hoe gemakkelijk we denken in tweedelingen en hoe moeilijk het is om werkelijk een ‘ander’ te ontmoeten.
De bundel is geschreven door vrienden en vakgenoten van Meininger, voor hem. Maar ze zijn zeer de moeite waard voor iedereen geïnteresseerd in zorgethiek. Veel essays zouden een groter publiek in Nederland verdienen, door publicatie van een Nederlandse versie.
Hans S. Reinders (ed.), Authenticity and Community. Essays in honor of Herman P. Meininger, Antwerpen/Apeldoorn, Garant, 2011 (ISBN 978-90-441-2852-9)
0 reacties