Marktwerking en verzakelijking van de zorg bevorderen dat patiënten als ziektegevallen in categorieën ingedeeld worden. Tegenover deze afstandelijkheid in de zorg staat de op menslievendheid en toewijding gebaseerde presentiebenadering. Deze theorie wordt al langer uitgedragen door de Stichting Presentie, maar belichaamt sinds kort ook een leerstoel aan de universiteit van Tilburg. ‘Presentie werd tot nog toe gemist in de nadruk die de zorg legt op evidence based medicine,’ zegt bijzonder hoogleraar Presentie en GGZ Anne Goossensen.
De oorsprong ligt in tien jaar empirisch onderzoek naar het werk van buurtpastores in wijken met probleemgezinnen. Vertaald naar de zorg gaat presentie over menslievende zorg. Daarmee staat presentie lijnrecht tegenover de afstandelijkheid in de zorg. Presentie raakt de attitude, maar gaat ook erg over wakkere waarneming. De zorgverlener is oprecht present en deelgenoot bij de volle ervaring van de zorgvrager. In de zorg zijn we geneigd patiënten eerst en vooral te zien als ziektegevallen waar we het label van een diagnose op willen plakken. Door strak te handelen naar het protocol en snel tot interveniëren over te gaan, is er grote kans dat we de patiënt reduceren. Het belemmert zorgverleners in het zien van wat zich nog
meer in het innerlijk van de patiënt afspeelt. Door dat mechanisme van reductie kan zelfs leed worden toegevoegd. Neem mensen die in het circuit van de ggz belanden. Vaak is voor hen het leven naar de knoppen. Ze voelen zich verscheurd, verlaten, sociaal overbodig. Presentie is dan de trouwe en competente poging om deze cliënten door middel van een luisterend oor en hoogwaardige steun te laten merken dat ze gezien worden, dat ze in tel zijn.
Absoluut. De aanvliegroute voor mijn onderzoek naar presentie is volledig gericht op het innoveren van de zorgkwaliteit. In logistiek en efficiency zijn in de zorg de laatste jaren doorbraken verricht. De cultuurkant die betrekking had op de benadering van de patiënt bleef onderbelicht, maar daarin zie ik de laatste tijd juist een behoorlijke kentering. Zachtere aspecten van de zorg als cliëntbejegening en meer aandachtsvolle aanwezigheid door de zorgvrager worden steeds vaker geagendeerd. Dit raakt aan de doelstelling van het concept Zorgzame Zorg van CZ Groep, dat gedragen wordt door een platform van ziekenhuizen. Het St. Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg is in 2009, als een van de eersten, gestart met een vijfjarige campagne voor menslievende zorg onder de noemer ‘Lief Ziekenhuis.’ Daarnaast rouleren er nog minimaal 17 verwante innovatieconcepten, zoals Belevingsgerichte Zorg, Excellente Zorg, Compassion for Care, Planetree, Verwenzorg.
De meeste werknemers in de zorg zijn zeer gemotiveerd. Toch is er een enorme blinde vlek in het denken over wat je als zorgverlener kunt toelaten van de ander die tegen over je zit, over wat je bij die patiënt waarneemt en kunt honoreren. Dat gebeurt soms uit onverschilligheid, maar vaak is het een onbewust proces. Hoe meer routine en ervaring je hebt, hoe moeilijker het is om steeds die openheid te houden dat deze patiënt net iets anders is, net een andere beleving kan hebben dan de vorige. Je kunt het gemis aan onbevangenheid noemen, maar ons wezen is erop gericht de ander al gauw in een bekend beeld weg te zetten. Ik vind dat stap één het opbouwen van een relatie met cliënt is om helder te krijgen om welk verlangen of welke nood het gaat. Daarmee hoeft de hulpverleningsrelatie nog geen puur persoonlijke verhouding te zijn op basis van gelijkheid. Die gelijkheid is er natuurlijk niet, maar het mag ook geen eenrichtingsverkeer zijn. Zorg is geen handelswaar, maar komt altijd tot stand in een relatie tussen zorgvrager en behandelaar.
Toch baseer ik me wel degelijk op de realiteit. Tijdgebrek, de waan van het tellen van het aantal zorgminuten waar iemand recht op heeft, het verantwoorden van wat je gedaan hebt: dat alles werkt er aan mee dat er geen ruimte is om tot een optimale aansluiting bij de patiënt te komen. Je ziet het binnen de verslavingszorg, waar de verzakelijking enorm is. Soms minder bij particuliere initiatieven, want daar zie ik juist wel goede voorbeelden van presentie. Hulpverleners moeten in 45 minuten achter de computer samen met de cliënt een gestandaardiseerde vragenlijst afwerken en daarmee tot een interventiekeuze komen. De zorgverlener bepaalt welke opmerkingen van de cliënt wel en welke niet in het diagnostisch systeem passen. Dat is
waar de ziekteleer ook op steunt, op classificatiesystemen. Dus vinken we dingen af om tot een ziektebeeld te komen. Terwijl de kern van zorgwerk juist sensitiviteit voor de ander is. Die gaat verloren als de cliënt door haast, tijdsdruk of onderbezetting gereduceerd word tot een nummer, die slechts recht heeft op een afgepaste hoeveelheid zorg.
Die afstand is aangeleerd, maar betekent voor mensen die kwetsbaar zijn dat ze soms in de kou staan. Een hartelijke omgang met de zorgvrager, fijngevoeligheid tonen, staan echt niet haaks op professie. Neem medisch specialisten die op het punt staan iemand met kanker een chemothera pie voor te schrijven. Op angsten van zo’n patiënt reageren artsen vaak met antwoorden die geen emotionele steun steun bieden, maar binnen het medisch repertoire vallen, zoals: ‘Dan laat ik nog een extra scan maken.’ Artsen die ook present zijn voor de innerlijke worstelingen van de mens die ook patiënt is, dát is waar het mij om gaat. Artsen die les krijgen in presentie, pakken dat ook op, laten praktijkervaringen zien.
Neem het syndroom van Korsakov, een blijvende geheugenstoornis als gevolg van alcoholisme. Een Korsakov-patiënt begrijpt niet wat er met hem gebeurt, reageert soms agressief. Als hulpverlener kun je je beperken tot het in beeld brengen van symptomen die op Korsakov wijzen. Maar je kunt je ook verdiepen in de ongerustheid, in de emotionele worstelingen van die patiënt. Daarmee kan die patiënt vertrouwen krijgen in de wijze van behandelen. Een ander voorbeeld gaat over zorgsituaties van demente bejaarden. Uit observaties blijkt dat verplegend personeel emotionele uitingen als het uitroepen van pijn, paniek of van kou bij het wassen consequent negeren. Qua protocollaire kennis doen de zorgverleners het goed, maar deze bejaarden worden als het ware niet gezien doordat hun kreten van pijn of paniek niet erkend worden. De omgang met de zorgvrager is uitgekleed tot wat we in het normale leven niet gauw zouden accepteren. Andries Baart, de Tilburgse hoogleraar die de presentietheorie op de kaart heeft gezet, heeft het wel eens over situaties in de zorg waarbij mensen op een manier met elkaar omgaan zoals je niet met je oma of je vader zou durven omgaan.
Inderdaad, die sectoren ook. Een bewijs daarvan is de Limburgse zorginstelling voor ouderen Sevagram die verklaard heeft dat de professionals de presentietheorie ervaren als een verrijking van hun werk en niet als extra tijdsbelasting. De cliënten en hun mantelzorgers ervaren meer steun voor hun problemen. Maar reductie, om daar nog even bij stil te staan, is ook het niet beantwoorden van de heftige emoties van een vrouw die in een isoleercel belandt en wil weten wat er met haar kinderen gebeurt. Omdat ze een bepaalde diagnose heeft, wordt haar moederlijke bezorgdheid niet erkend. We hebben ook onderzoek gedaan naar ziekenhuisafdelingen voor spoedeisende hulp. Medischtechnisch wordt er goed gehandeld, maar we zagen ook dat de emoties en verwarring bij mensen die op de eerste hulp terecht komen onbeantwoord blijven.
Dat hoeft niet. In een aantal dimensies van kwaliteit is het patiëntenbelang goed ingevuld. Er is nu meer keuzevrijheid, de patiënt kan veel informatie krijgen en als hij dat wenst, mag hij meebeslissen over de behandeling. Maar het schort vaak aan relationeel werken, aan erkenning voor wat er innerlijk speelt, aan het vermogen om van perspectief te wisselen. Dat is een nog niet geïdentificeerd domein voor innovatie; er is nog veel te ontwikkelen. Ik zou dat patiëntgerichtheid 2.0 willen noemen.
Ik geloof dat dat kan. Mensen zijn blij als ze opgemerkt worden, ook als hun symptomen niet te verhelpen zijn. Dat staat naar mijn idee fundamenteel los van efficiëntiedoelen en kostenbeheersing. Dat kan vaak in dezelfde hoeveelheid tijd. Presentie hoeft ook allemaal niet zo zwaar te zijn. Vaak zit het juist in kleine dingen die je als zorgverlener kunt adresseren. Tegelijk is het wel zo dat het management moet meewerken om in teams draagvlak voor de presentiebenadering te krijgen. De Stichting Presentie heeft een theoretische leergang, met onder meer filmmateriaal, gemaakt over managementaspecten rond presentie. Die leert bijvoorbeeld hoe je werkers in de zorg moet faciliteren om presenter te werken. Uit een maatschappelijke businesscase blijkt dat de opbrengsten van presentie zitten in het langetermijnperspectief op maatschappelijk niveau. Je krijgt minder dropouts en minder geshop in de zorg. Een beter zorgaanbod leidt tot minder mismatch. High tech, de beste stand der medische techniek in een ziekenhuis én high touch door een maximaal menslievende aanpak kunnen twee kanten van dezelfde medaille zijn.
De belangstelling voor het fenomeen is al groot. Bij opleidingen in de zorg wordt presentie steeds meer geagendeerd. We faciliteren het leren van presentie door cursussen en het geven van lezingen. De Stichting Presentie werkt samen met 30 gecertificeerde mensen die scholing geven. Het leren gebeurt door het kritisch bespreken van eigen praktijken, van logboeken, incidenten en is aangepast aan de instelling. Ook grote gehandicapteninstellingen hebben zich bij ons aangemeld. De sector beraadt zich op een andere manier van kwaliteit meten en bevorderen. Wij zijn gevraagd om mee te denken over hoe je daarin meer subtiele aspecten van patiëntenzorg kunt meenemen. Presentie is geen vastomlijnd concept dat je kant-en-klaar invoert, maar blijft voortdurend vragen om reflectie. Wakker blijven in het zoeken naar maximale aansluiting bij de patiënt.
Loek Kusiak, Zorgmarkt nr. 9, september 2011
0 reacties