Wie ben je?
Ik ben Naomi Pieschel en ik ben 25 jaar oud. Ik werk als verpleegkundige in opleiding tot specialist binnen de verslavingszorg. Naast mijn werk vind ik het leuk om te reizen en tijd te spenderen met mijn familie en vriend Hofsep.
Drie jaar geleden ben ik begonnen met de pre-master van de UvH, onder andere vanwege mijn eigen ervaringen als vrouw met een meervoudige nationaliteit. De familie van mijn grootste voorbeeld, mijn moeder, is Nederlands en Indonesisch, maar mijn roots liggen ook op Curaçao. Naast mijn eigen achtergrond bleven de vragen; ‘wat is goede zorg’ en ‘wat is het goede om te doen’ bij mij knagen in zowel het verlenen van zorg als in maatschappelijke vraagstukken over racisme, inclusiviteit en postkolonialisme. Ik ervoer een bepaalde visie, maar ik was zoekende hoe ik dit onder woorden kon brengen. De master Zorgethiek en Beleid heeft mij hiervoor de handvatten en woorden gegeven. Dat heb ik ervaren als een verademing en een positieve inspiratie voor mijn verdere loopbaan. Bij mijn huidige werkgever krijg ik de mogelijkheid om de zorgethiek te verweven, te implementeren en verder vorm te geven in de weg naar goede zorg voor onze cliënten. Mijn thesisonderzoek is uiteindelijk een combinatie geworden van mijn interesses voor intersectionaliteit, postkolonialisme, dekolonisatie, racisme en de zorgpraktijk, waarbij mijn eigen ervaring een aanleiding is geweest.
Het onderwerp van jouw thesis en hoe kwam je tot deze keuze
Mijn thesis draagt de titel; Mijn huid, mijn zorg? Het betreft een zorgethisch, fenomenologisch onderzoek naar de geleefde ervaring van patiënten met een donkere huidskleur binnen de postkoloniale Nederlandse dermatologie, vanaf de verwijzing naar een dermatoloog tot en met het raadplegen van een dermatoloog voor de diagnosestelling en het verder vormgeven van het zorgtraject bij huidaandoeningen. Aanvullend heb ik een dekoloniale,- en intersectionele benadering gehanteerd om de doorgevloeide machtsstructuren uit het kolonialisme en de dominante witte positie binnen de postkoloniale, Nederlandse dermatologie te analyseren en te problematiseren. Ik heb voor dit onderwerp gekozen, omdat ik ervaar dat goede (dermatologische) zorg voor mensen met een donkere huidskleur niet vanzelfsprekend is in Nederland. Ik lees en hoor met regelmaat dat mensen met een donkere huidskleur zoekende zijn naar medisch specialisten met expertise in de donkere huid om goede (dermatologische) zorg te kunnen ontvangen. Zelf ervaar ik tot op heden de goede zorg voornamelijk te ontvangen in het land waar onder andere mijn roots liggen. De zoektocht naar goede (dermatologische) zorg in Nederland voelt dan ook als actueel en blijvend, juist omdat er weinig aandacht voor is. Dit is dan ook de reden dat ik er graag diepgaand onderzoek naar wilde doen.
Hoe sluit jouw onderzoek aan bij de zorgethiek?
Binnen de zorgethiek staat het toewerken naar goede zorg centraal, waarbij er wordt gestreefd naar sociale rechtvaardigheid binnen zorgpraktijken door kwetsbaarheden in achting te nemen. Mijn onderzoek sluit hierop aan, doordat de nadrukt ligt op het problematiseren van de kwetsbare positie van patiënten met een donkere huidskleur binnen de postkoloniale Nederlandse dermatologie. In mijn onderzoek heb ik gepoogd om de dermatologie als praktijk van nieuwe inzichten te voorzien om goede dermatologische zorg voor patiënten met een donkere huidskleur te kunnen bewerkstelligen. Binnen zorgethiek is er aandacht voor thema’s als kwetsbaarheid en machtsposities. Ook wordt het belang van een dekoloniale benadering als kritisch perspectief én als mogelijke bron van sociale transformatie erkend. Desalniettemin is er binnen zorgethiek van oudsher relatief weinig aandacht besteed aan intersectionaliteit. Door in mijn onderzoek naast een zorgethische benadering ook een intersectionle,- en postkoloniale benadering te hanteren heb ik gepoogd de zorgethiek van intersectionele inzichten te voorzien, met oog op het realiseren van goede dermatologische zorg voor patiënten met een donkere huidskleur.
Hoe heb je dit onderzocht?
Ik heb in mijn onderzoek enerzijds een literatuurstudie uitgevoerd naar de concepten kwetsbaarheid, macht en kolonialisme, waarbij ik tevens een intersectionele,- en postkoloniale benadering heb gehanteerd. Anderzijds heb ik een fenomenologisch onderzoek uitgevoerd naar de geleefde ervaringen van vier vrouwen met een donkere huidskleur binnen de postkoloniale, Nederlandse dermatologie. Ik heb hiervoor twee vrouwen geïncludeerd met een ervaring bij een dermatoloog zonder expertise in de donkere huid en ik heb twee vrouwen geïncludeerd met een ervaring bij een dermatoloog met expertise in de donkere huid. Ik heb hiervoor gekomen om de specifieke ervaringen, verschillen en overeenkomsten inzichtelijk te kunnen krijgen. Aan de hand van semi-gestructureerde interviews heb ik de geleefde ervaringen gedetailleerd kunnen vangen.
Wat zijn voor jou de meest verrassende bevindingen?
Een gevoel van anders-zijn en het niet behoren tot de massa overheerste bij alle participanten met betrekking tot de Nederlandse dermatologie. De participanten ervoeren dat de dermatologie als praktijk onvoldoende is toegespitst op de specifieke behoeftes van de donkere huid. Ook werd ervaren dat er eigen verantwoordelijkheid genomen diende te worden om goede dermatologische zorg te kunnen verkrijgen, doordat artsen geen gedeelde verantwoordelijkheid bleken te voelen. Zo werd bij de huisarts het advies gemist over de mogelijkheid om zorg te ontvangen van een dermatoloog met expertise in de donkere huid. Dit resulteerde in eigen zoektochten om hiermee bekend te raken.
Participanten die zorg ontvingen van een dermatoloog met expertise in de donkere huid ervoeren ontoereikende zorg gekenmerkt door foutieve en/of ontbrekende diagnoses en ontoereikende behandelingen. Een machtsdynamiek werd gevoeld, waarbij de geleefde ervaring en expertise van de participanten niet werd gehoord. Daarentegen ervoeren de participanten die zorg hadden verkregen van een dermatoloog met expertise in de donkere huid gelijkwaardigheid en werd de zorg als toereikend ervaren. Desondanks werd het verkrijgen van deze zorg ervaren als hoogdrempelig en moeilijk toegankelijk vanwege lange wachttijden, geringe beschikbaarheid en geringe bekendheid over deze dermatologen
Het literatuuronderzoek heeft uitgewezen dat de historische structuren uit het kolonialisme tot op heden doorwerken, in wat Quijano een “kolonialiteit van de macht” noemt. De hiërarchische classificatie op basis van ras in superioriteit en inferioriteit lijkt nog te bestaan, waarbij de dermatologie de zorg heeft afgestemd op de witte huidskleur. Patiënten met een donkere huidskleur ontvangen hierdoor niet de zorg die zij nodig hebben.
Aanbevelingen voor de praktijk
Om goede dermatologische zorg te realiseren voor patiënten met een donkere huidskleur dient er oog te zijn voor diens geconstrueerde sociale locatie en diversiteit. Een dekoloniale benadering is nodig om deze systeemverandering te bewerkstelligen. In mijns inziens kan dit worden vormgegeven door, in de termen van Lugones, speels wereld te reizen naar de wereld van de patiënt, waardoor de wereld van de patiënt inzichtelijk wordt. Om speels wereldreizen toe te kunnen passen dient er voldaan te worden aan enkele criteria; aanpassingen in het dermatologisch curriculum, dialoogvoering over alledaags racisme en het erkennen, alsmede veranderen, van de zogenaamde witte onschuld in Nederland.
In mijn onderzoek heb ik daarnaast drie praktijkadviezen gegeven; toewerken naar laagdrempelige, goede dermatologische zorg voor patiënten met een donkere huidskleur, toewerken naar een situatie van gedeelde verantwoordelijkheid en afsluitend toewerken naar een ruimte van gelijkwaardigheid, door open te staan voor de geleefde ervaring en expertise van patiënten met een donkere huidskleur. Dit is echter pas mogelijk wanneer het hiaat binnen de dermatologie wordt erkend, waardoor een stap richting een gelijkwaardige, zorgzame en rechtvaardige samenleving kan worden gezet.
Doordat ik in mijn onderzoek zorgethische, intersectionele en dekoloniale theoretische perspectieven in dialoog heb gebracht met een fenomenologisch geïnspireerd empirisch onderzoek naar de geleefde ervaringen van patiënten met een donkere huidskleur, heb ik geprobeerd hiertoe een eerste aanzet te geven.
0 reacties