Dinsdag 30 november 2021. Ik ben aan het werk in het ziekenhuis als mijn telefoon gaat. “De uitslag van uw coronatest is positief.” Ietwat beduusd hang ik op. Ik pak mijn spullen en maak dat ik wegkom, niet vermoedend dat het herstel zestien maanden zou duren.
Vanaf maart 2020 hadden mijn collega geestelijk verzorgers en ik onze handen vol aan het opvangen van mensen met corona. De vraag naar ondersteuning was groot. Het was schakelen om ineens thuis te zitten. Ondanks dat ik veel rustte bleef ik moe en ontwikkelde ik steeds meer klachten. “Long covid”, zei de huisarts. Ik was er al bang voor. Maar ik kán helemaal niet ziek zijn vond ik, met een gezin en een baan. Ik voelde weerstand in mezelf, net zoals ik vaak had gezien bij mijn patiënten.
Het bleek niet het enige thema te zijn dat ik herkende vanuit mijn werk als zorgverlener. De onzekerheid, het afwachten, het uithouden. Alles gaat wankelen als je niet weet of je beter wordt. Wat me ook zwaar viel was de vervreemding van mezelf: wie ben ik nog, nu ik niet meer werk, niet meer zorg, nergens meer kom? Zo ongeveer alles waar ik mijn identiteit aan ontleende was weggevallen door het ziek-zijn. Veel verder dan mijn bed en de bank kwam ik niet. Mijn kinderen verdroeg ik amper om me heen vanwege overprikkeling.
Op zoek naar antwoorden
Ziek worden is de controle kwijtraken. Ik wilde snappen wat er met me aan de hand was, om zo enig gevoel van controle terug te krijgen. Al snel merkte ik dat de artsen het ook niet wisten en dat vermoeidheidssyndromen in het algemeen een blinde vlek zijn in de reguliere zorg. Inmiddels is aangetoond dat long covid ‘niet tussen de oren zit’, maar met dat vooroordeel kreeg ik wel enkele keren te maken. Alsof de ellende al niet groot genoeg was.
Long covid bleek dus een ‘doe-het-zelf-ziekte’. Mijn spaarzame energie gebruikte ik om kennis te vergaren, vooral via lotgenoten. Het boek Decode your Fatigue (2021) van Alex Howard, psycholoog en zelf chronisch vermoeid geweest, gaf me veel houvast. Hij daagt je uit om te onderzoeken waar je zo uitgeput van bent. Want een virus kan op veel verschillende manieren impact hebben op je lijf. Howard heeft zowel aandacht voor de biologische als de mentale aspecten van vermoeidheid. Zo benadrukt hij de mogelijke invloed van (onverwerkte) trauma’s en van niet-helpende karaktereigenschappen op het ziekteverloop. Voor mij had die holistische benadering een duidelijke meerwaarde. Ik besefte hierdoor dat ik niet alleen mijn lichaam moest ondersteunen, maar ook aan de slag moest met oud zeer en met het leren trekken van grenzen. Ik ben begeleid door o.a. een acupuncturist, een orthomoleculair diëtist, een ergotherapeut, een ademhalingscoach en een spiritueel therapeut. Ik had het geluk dat op enig moment het herstel inzette. Want het is echt trial and error; wat werkt bij de een, werkt niet bij de ander en werkt soms zelfs averechts. Veel mensen met long covid houden klachten.
Woorden van betekenis
De weg terug was lang, met vele ups en downs. Met regelmaat zakte de moed me in de schoenen. Een van mijn therapeuten adviseerde me om op te schrijven wat er zoal door me heenging. Daar voelde ik in eerste instantie niets voor, maar op een ochtend werd ik wakker met een paar dichtregels in mijn hoofd. Ik pakte mijn telefoon en kon niet meer ophouden met typen. Ik merkte hoe fijn het was om taal te geven aan het proces waar ik in zat. Het past ook heel erg bij mijn werk als geestelijk verzorger. Ik weet hoe belangrijk het is om te duiden wat mensen overkomt.
Uiteindelijk vloeide er de dichtbundel Stilgezet uit voort. Ik heb geschreven over de wanhoop, het onbegrip en de machteloosheid, maar ook over wat me kracht gaf om vol te houden. Lotgenoten en zorgverleners vinden de teksten herkenbaar. Ze geven een indruk hoe het voelt om long covid te hebben. En dit is belangrijk omdat we van de meeste patiënten weinig zien en horen; daar zijn ze gewoonweg te ziek voor.
De opbrengst van het boekje gaat naar Stichting Long Covid. Deze stichting zamelt geld in voor biomedisch onderzoek naar oorzaken en behandelmethoden. Dit onderzoek is hard nodig omdat er nog veel onbekend is en patiënten hierdoor weinig perspectief hebben.
Stilgezet – gedichten over long covid is oa hier verkrijgbaar.
Marieke Schoenmakers is geestelijk verzorger en zorgethica, en werkt in het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburg. Ze blogt over haar ervaringen Contact: mcm.schoenmakers@etz.nl
0 reacties