Ik ben Annemiek Helmers en woon samen met mijn man en twee dochters in Zwolle. Ik werk als onderzoekcoördinator/praktijkonderzoeker bij verpleeghuis Atlant. In die functie houd ik me bezig met het stimuleren, initiëren, (bege)leiden, uitvoeren en meewerken aan wetenschappelijk (praktijk)onderzoek. Daarnaast start ik vanaf september met een promotieonderzoek gericht op de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington.
Het idee voor het onderwerp van dit afstudeeronderzoek is ontstaan vanuit mijn persoonlijke ervaringen en gesprekken met collega’s. Jaren geleden werkte ik als begeleider in de gehandicaptenzorg. Die periode koester ik met mooie herinneringen, waarin ik met de cliënten heb gegeten, gedronken, gelachen en soms ook gehuild. Hoewel we een stukje van ons leven met elkaar deelden, was ik me altijd van bewust van mijn eigen leven buiten het werk. Soms kruisten onze levens elkaar op onverwachte momenten, bijvoorbeeld tijdens het boodschappen doen of een lunch in de stad. Het vinden van de juiste balans tussen betrokkenheid en afstand was altijd een uitdaging. Die wisselwerking tussen afstand en nabijheid vind ik boeiend.
Een vergelijkbare dynamiek zie ik ook wanneer ik door de gangen van het verpleeghuis loop. Zowel in de verpleeghuiszorg als de gehandicaptenzorg zijn zorgmedewerkers nauw betrokken bij het dagelijks leven en de langdurige zorg voor bewoners/cliënten. Maar er zijn ook verschillen tussen de diverse doelgroepen. Op de locatie waar zorg wordt geboden aan mensen met de ziekte van Huntington, zijn veel bewoners nog relatief jong. Deze progressieve ziekte is genetisch bepaald, waardoor het voorkomt dat leden van dezelfde familie tegelijkertijd in het verpleeghuis wonen. Soms verlenen medewerkers zorg aan cliënten die ze als ‘kinderen van’ hebben leren kennen. Ik besefte dat het unieke karakter van de ziekte van Huntington waarschijnlijk invloed heeft op de zorgrelatie. Zo komen in dit onderzoek twee van mijn interesses samen.
De sleutelvraag in zorgethiek luidt: Wat is het moreel goede om te doen, in deze particuliere situatie? Zoals ik al vertelde, heb ik ervaren hoe afstand en nabijheid een belangrijke rol spelen in de dagelijkse zorgpraktijk. En hoewel deze twee begrippen essentieel zijn, komen ze in de zorgethische literatuur voornamelijk impliciet aan de orde, namelijk als elementen van het critical insight relationaliteit. Door een dialectische benadering tussen theorie en empirie toe te passen, heb ik geprobeerd afstand en nabijheid in de zorgrelatie theoretisch te duiden en tevens een dieper inzicht te krijgen in de dagelijkse zorgpraktijk. Daarbij hoop ik dat er een bewustwording op gang komt van normatieve opvattingen en verwachtingen die leven rondom afstand en nabijheid.
De zorgethiek biedt daarbij ruimte aan prereflexieve, belichaamde kennis – het type kennis dat mensen hebben zonder dat ze zich er bewust van zijn of het expliciet kunnen verwoorden. Ik wil met mijn thesis deze kennis bij de lezer activeren. Aan de hand van tekstuele portretten heb ik geprobeerd de lezer toegang te geven tot de leefwereld van zorgmedewerkers. Daarnaast heb ik geprobeerd nog een alternatieve toegang te bieden door middel van illustraties en gedichten
Het onderzoek bestond uit twee deelstudies. De eerste theoretische deelstudie had als doel meer inzicht te krijgen in de normatieve verwachtingen over afstand en nabijheid in zorgrelaties. In deze deelstudie heb ik inzicht gegeven in de kenmerken van de ziekte van Huntington en de verpleeghuiszorg voor mensen met deze ziekte. Vervolgens heb ik de (zorgethische) theorie over relationaliteit en normatieve verwachtingen uitgewerkt in de context van de verpleeghuiszorg voor mensen met de ziekte van Huntington.
De tweede empirische deelstudie had als doel meer inzicht te krijgen in de beleving van afstand en nabijheid, evenals de normatieve verwachtingen met betrekking tot deze begrippen. Voor deze deelstudie heb ik gebruik gemaakt van een interpretatieve fenomenologische methodiek. De dataverzameling vond plaats door vijf zorgmedewerkers te observeren en met elk van hen een diepte-interview en een vervolggesprek met associatiekaarten te voeren. Bovendien heb ik een groepsbijeenkomst georganiseerd waarin deelnemers ervaringen met elkaar konden uitwisselen en we gezamenlijk de voorlopige bevindingen bespraken, om zo (voorlopige) categorieën te vormen. De data-analyse werd uitgevoerd door tekstuele portretten en gedichten te schrijven, die ik gedurende het onderzoek steeds bijstelde. Deze portretten werden aan de deelnemers voorgelegd tijdens de groepsbijeenkomst.
Vervolgens zijn beide deelstudies met elkaar in dialectiek gebracht, met als doel een antwoord te vinden op de vraag hoe de inzichten uit beide studies kunnen bijdragen aan (zorgethische) reflectie op afstand en nabijheid.
Wat onder andere naar voren kwam, is dat in de zorg voor mensen met de ziekte van Huntington er aspecten zijn in de sociale omgang waar tijdens de opleiding tot verzorgenden en verpleegkundigen weinig aandacht aan wordt besteed. Deze aspecten worden in de dagelijkse zorgpraktijk vaak als vanzelfsprekend beschouwd. Echter, wat als ‘gewoon’ wordt gezien, blijkt in werkelijkheid veel complexer te zijn. Tijdens de interviews spraken de zorgmedewerkers hier zelf vaak hun verbazing over uit. De bewustwording over de eigen normatieve opvattingen en verwachtingen kwam al tijdens het onderzoek op gang.
Er is een ogenschijnlijk eenvoudige dichotomie tussen afstand en nabijheid, maar in werkelijkheid vindt er een voortdurende complexe afweging plaats om tot een individuele balans te komen. Deze balans is niet rechtlijnig, maar eerder een samenspel van afstand in nabijheid en nabijheid in afstand. De zoektocht naar een ‘gezonde’ balans tussen deze twee is voor de ene persoon makkelijker dan voor de ander. Emoties lijken een rol te spelen in dit proces, maar ook ervaring en intuïtie zijn van invloed.
Tijdens het onderzoek formuleerden de deelnemers zelf de belangrijkste aanbeveling voor de praktijk: er moeten regelmatig en op een laagdrempelige manier gesprekken plaatsvinden over de manier waarop ze met elkaar en met de bewoners omgaan. Bovendien pleitten ze voor meer aandacht voor morele twijfels, zoals die over professionaliteit. Om dit te faciliteren, zou er bewust ruimte moeten worden gecreëerd voor emoties en is het van belang om de impliciet aanwezige kennis die de zorgmedewerkers hebben te benutten. De twijfels die een aantal deelnemers over hun professionaliteit uitten, raakte me. Ze vroegen zich af of ze niet te betrokken waren en bleken bang te zijn dat hun emotionele betrokkenheid als onprofessioneel zou worden gezien. Ik gun het ze dat ze daar meer zelfvertrouwen over krijgen. Het is noodzakelijk om hier meer aandacht aan te besteden.
Er zijn veel mogelijkheden voor vervolgonderzoek. Ik heb er een aantal benoemd in de thesis. Het zou geweldig zijn om enkele daarvan op te pakken. Misschien komt het er in de toekomst van, en ik sta er voor open om dat in samenwerking te doen. Met elkaar kunnen we nieuwe inzichten en waardevolle kennis genereren, en zo een positieve bijdrage leveren aan de zorgpraktijk.
0 reacties