Na twee coronajaren dicht bij huis willen we dolgraag met vakantie. We kiezen voor een rondreis van drie weken op de bonnefooi door Spanje met de eigen auto. Whatsapp verbindt ons met het thuisfront. De berichten die we in de loop van de weken uitwisselen worden een steeds grotere mix van leven, dood, blijdschap en verdriet.
Eerst de voorgeschiedenis. In onze naaste familiekring wil een jong stel nog een tweede kind. Toen er allerlei medische perikelen optraden, waren we blij dat we ze konden helpen met halen, brengen en oppassen op hun eerste kind. Op het moment dat we vertrekken, gaat het eindelijk beter met ze. Een ander stel in onze naaste familiekring staat op het punt om te scheiden en samen moeten ze manieren vinden om voor hun dochter te zorgen. Vlak voor we wegrijden krijgen we het bericht van een goede vriend ver weg dat hij zijn oudste zoon heeft verloren door zelfmoord. Zijn verdriet is groot.
Zo vertrekken we in de regen naar Spanje. Op de tweede dag breekt de zon door. Eindelijk mooi weer. Nog maar enkele dagen op reis krijgen we bericht dat een goede vriendin, die al enige tijd ongeneeslijk ziek was, toch onverwacht snel overleden is. We hadden haar gelukkig kort voor onze vakantie nog voor afscheid bezocht. Gewoon even koffiedrinken. Haar begrafenis moeten we helaas missen. Op de Frans-Spaanse grens branden we in Collioure een kaarsje om steun, troost en kracht voor het thuisfront. Verder naar het zuiden, een uur van Barcelona, kiezen we Tarragona als basis. Een huisje vlakbij het strand. Het is prachtig toeren in het achterland met sinaasappelbomen zo ver als het oog reikt. Een goede vriend, die we pas nog vanwege een operatie thuis bezochten, belandt plotseling en onverwacht op zijn sterfbed. Hij stuurt ons een uitnodiging voor een ‘vier het leven feest’. We zullen op tijd terug zijn om daar bij te kunnen zijn.
Verdriet en blijdschap
We hebben grote moeite om ons tegelijk tot al deze gebeurtenissen te verhouden. We voelen machteloosheid, verscheurdheid: verdriet-blijdschap, helpen-toezien, nabij zijn-op afstand blijven en verschil tussen onsgevoel en ons verstand, vooral bij ‘vier het leven’ en ‘rouwen’. We verloren al verschillende mensen die ons zeer nabij waren. Daarbij ondervonden we de door Kübler-Ross (1973) beschreven rouwfases in verschillende mate. We onderkenden later dat die fases zich soms apart, maar ook wel in chaotische, herhalende of recursieve patronen aandienen (Teunissen, Lindhout Abma, 2018). Het lijkt er in deze vakantie op dat de rouwfases nauwelijks nog herkenbaar zijn. Emotioneel uitgewrongen zijn we een soort van verdoofd. Misschien moeten we de gebeurtenissen één voor één verwerken. We denken aan het ‘vier het leven’ feest waarvoor we zijn uitgenodigd. Zouden we ons aan daaraan over kunnen geven met al deze door elkaar lopende gedachten in ons hoofd? Wat zouden we daar voor hem kunnen betekenen?
Krantenartikel
Na anderhalve week onderweg zijn zien we online in Trouw van 12 april 2023 een artikel van Lodewijk Dros. Daarin vinden we een stukje van het antwoord op onze vraag en herkennen we ons dilemma. Op het sterfbed hebben veel mensen een laatste wens. Een plaats, een belevenis, afscheid nemen, iets wat ze altijd nog wilden doen. Belangrijk idee hier achter blijkt te zijn dat de stervende de ‘eigen regie’ wil houden. Als vrienden en familie wil je de keuze die iemand als stervende maakt voor een feest, of een bezoek aan het strand of een parachutesprong, graag respecteren. Het woord ‘feest’ voelt ongemakkelijk omdat je als toekomstig nabestaande aankijkt tegen een aankomend, onafwendbaar verlies. Ondertussen bezoeken we Valencia en Zaragoza. Schitterend.
Weer thuis
Een paar dagen later zijn we terug en gaan naar het feest, midden in een grote drukke stad. De zaal blijkt ingedeeld als een schouwburg en we komen op de klapstoelen op het balkon terecht. De bijeenkomst heeft de vorm van een theatervoorstelling en een paar honderd gasten vormen het publiek. Onze vriend – hij gebruikt actie performance om zijn werk als belangenbehartiger kracht bij te zetten – neemt, in bed liggend, vooraan plaats. De burgemeester reikt hem een prijs uit. Een presentator met zwarte humor, veel speciaal gedrukte T-shirts, een paar muzikale protest acts ‘weg met de dood’ en zeer diverse en zeer bewogen sprekers. Veel lachen en een enkele traan. Daarna aan de borrel. Het balkon stroomt leeg in de zaal die stampvol raakt. Cameraploegen, journalisten. Onze doodzieke vriend is onbereikbaar . . .
Dilemma
Weer thuis laten we onze ervaringen bezinken. Het dilemma blijft: rouw om het komende verlies of blij zijn over hoe het leven was. Aan de ene kant is het krijgen van al die aandacht, warmte en mooie woorden op je sterfbed hopelijk een zegen, een knuffel, een warm bad. Misschien is het muzikale protest tegen de dood het pinakeltje van ‘eigen regie’. Als actievoerder voor mensen met een handicap in hart en nieren, is onze vriend er nog één keer vol tegenaan gegaan. We horen dat hij het prachtig heeft gevonden. Het moeilijke laatste deel van het levenspad tot aan de ‘spreekwoordelijke hemelpoort’ volgt nog.
Aan de andere kant is het voor mensen om de stervende heen geen ‘rite de passage’ meer zoals je die gewend bent en wellicht ook nodig hebt als steun bij het verlies van een dierbare. Ook is een afscheidsfeest op deze grote schaal niet hetzelfde als persoonlijk afscheid nemen. Verdriet en fijn bij elkaar zijn wisselen elkaar af, we raken er emotioneel door elkaar geschud van. Misschien kunnen we hem toch nog een keer thuis bezoeken en dan persoonlijk afscheid nemen. Van mens tot mens: een beetje mede menselijkheid zoals Dirk de Wachter (2022) het zegt: een hand op de arm van de ander, een knuffel . . . We hopen dat dat kleine afscheid nog lukt.
Truus Teunissen is kunstenaar en gast onderzoeker verbonden aan de UvH en de Leyden Academy. Truus leeft met diverse chronische ziektes en haar werk richt zich op kunst en zorg. Ze doet onderzoek naar patiënten participatie, inclusie en rechtvaardigheid vanuit een zorg ethisch perspectief.
Paul Lindhout is gast onderzoeker aan de UvH en de Universiteit van Antwerpen (BE) en doet onderzoek en publiceert over veiligheid, ethiek en taalproblemen in industrie en gezondheidzorg. Hij is tevens docent veiligheidskunde.
Truus en Paul zijn levenspartners en publiceren regelmatig als duo.
Noten
Lodewijk Dros (2023). Een bucketlist en een deadline: de moderne mens wil eigen regie over de dood. Trouw, 12 april 2023.
Kübler-Ross, E. (1973). On Death and Dying. 1st Edn., Routledge, ISBN-10: 0415040159
Teunissen, G. J., Lindhout, P., & Abma, T. A. (2018). Balancing loving and caring in times of chronic illness. Qualitative Research Journal. https://doi.org/10.1108/QRJ-D-17-00030.
Dirk de Wachter (2022). Vertroostingen. Gewone woorden van Dirk de Wachter. Tielt: Lannoo Campus.
1 reactie
Ans van Uem
Mooi, goed leesbaar artikel en heel herkenbaar. Voor mij geldt als het meest belangrijk dat mensen kunnen sterven op een manier die ze zelf graag willen. Hopelijk is dit dan in overeenstemming met de dierbaren om de persoon heen.