Onderzoek euthanasiewetgeving: verzoeken vragen om maatwerk

Waar ligt de grens tussen euthanasieverzoeken die wel en euthanasieverzoeken die niet binnen de huidige euthanasiewetgeving vallen? En wat zijn de kenmerken en omstandigheden van de groep mensen die wel expliciet om euthanasie vragen, maar die het niet krijgen omdat ze niet zouden voldoen aan de wettelijke zorgvuldigheidseisen? Onderzoekers Vera van den Berg en Margot Zomers bogen zich over deze vragen, samen met Els van Wijngaarden, Carlo Leget, Ghislaine van Thiel en Hans van Delden. Els en Vera doen verslag.

In Nederland is euthanasie door een arts mogelijk als sprake is van een vrijwillig, weloverwogen en geïnformeerd verzoek van de patiënt zelf, als sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, en als er geen redelijke andere oplossing voor handen is (alle zorgvuldigheidscriteria vind je hier). In de meeste gevallen wordt euthanasie toegepast bij patiënten met een ziekte in een vergevorderd, vaak terminaal stadium, zoals kanker, aandoeningen van het zenuwstelsel (zoals Parkinson, MS en ALS), ernstige hart- en vaatziekten en longziektes. Daarnaast is ook euthanasie mogelijk bij een opeenstapeling van (degeneratieve) ouderdomsaandoeningen, psychiatrisch ziekten of dementie.

Reikwijdte van de wet

Voor het perspectief-onderzoek, gepubliceerd in 2020, analyseerden wij euthanasieverzoeken voor ouderen die niet ernstig ziek zijn, maar wel een wens tot levensbeëindiging hebben. We wilden weten waarom aan sommige euthanasieverzoeken wel wordt voldaan en waarom aan andere niet. Ook waren we benieuwd naar de kenmerken en omstandigheden die een rol speelden bij de weigering van een verzoek. Om deze vragen te beantwoorden hebben we onder andere afgewezen verzoeken bij Expertisecentrum Euthanasie geanalyseerd. Die afgewezen dossiers vormen een goede bron voor wetenschappelijk onderzoek naar de reikwijdte van de wet, juist omdat het expertisecentrum sinds haar oprichting het uitgangspunt dat ‘iedereen in Nederland met een euthanasiewens de mogelijkheid moet hebben om te laten toetsen of dat verzoek aan de wettelijke criteria voldoet’. Dit onderzoek hebben Vera van den Berg en Margot Zomers in de afgelopen jaren uitgebreid en opnieuw geanalyseerd. De studie is nu gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Health Policy.

Motivaties euthanasieverzoek

Doel van deze studie was om de kenmerken en motivaties te beschrijven van mensen die om euthanasie vroegen terwijl zij niet ernstig ziek waren, en wiens euthanasieverzoek werd afgewezen. We noemen hier een aantal zaken dat opvalt: ondanks dat mensen niet ernstig ziek waren, speelde lichamelijk lijden wel een grote rol in het verzoek. Het wordt het vaakst genoemd als onderdeel van het lijden en als reden voor het verzoek. Niet ernstig ziek zijn, sluit dus niet uit dat lichamelijk lijden weldegelijk een grote rol kan spelen in het euthanasieverzoek. De aanwezigheid van lichamelijk lijden betekent echter niet per definitie dat er ‘voldoende medische grondslag’ was.

Deze studie laat zien dat – naast fysieke aftakeling – moeheid, verlies van autonomie, eenzaamheid (waaronder ook ‘weinig sociale contacten’ en ‘alleen voelen’), langdurig psychisch lijden, pijn, en moeite met het onderhouden van sociale contacten belangrijke motieven waren. Een verschil met de eerste analyse is dat onthechting als thema minder prominent naar voren komt. Het beeld van deze groep blijft hetzelfde: thema’s als eenzaamheid en moeite met het onderhouden van sociale contacten hebben immers veel met onthechting te maken.

In veel gevallen willigden de betrokken artsen het euthanasieverzoek niet in omdat er geen of onvoldoende medische grondslag was voor het lijden. Maar het kon ook zijn dat er niet was voldaan aan andere zorgvuldigheidscriteria; het was bijvoorbeeld de vraag of het lijden uitzichtloos en ondraaglijk was, of er nog redelijke alternatieven mogelijk waren, en het was niet altijd duidelijk of het verzoek geheel vrijwillig was. In een aantal gevallen bleek het verzoek ook niet (meer) actueel.

Afwegingen tussen arts en patiënt

De studie in Health Policy laat opnieuw zien dat er geen algemene uitspraken te doen zijn over wat er wel en wat er niet binnen de euthanasiewetgeving valt. Of een verzoek voldoet aan de wettelijke criteria is steeds een afweging tussen een arts en een patiënt op basis van die individuele situatie. Zoals de EuthanasieCode stelt: de arts moet de overtuiging hebben dat er sprake is van aandoeningen en daarmee samenhangende klachten die een lijden doen ontstaan dat – in samenhang met diens ziektegeschiedenis, biografie, persoonlijkheid, waardepatroon en draagkracht – door déze persoon als uitzichtloos en ondraaglijk wordt ervaren. Het blijft dus elke keer maatwerk.

Het hele onderzoeksartikel is hier te downloaden (open access).

Els van Wijngaarden en Vera van den Berg