Thesis Heleen Wesselius: De bestaansstrijd van het meisje met anorexia

Wie ben je?

Wat een filosofische vraag. Het praktische antwoord is dat ik Heleen heet, bestuurskundige ben en sinds kort zorgethica. Ik woon in Hilversum met mijn kat Luna, vlak bij de heide en het bos. Op beide plekken ben ik graag. Ik begeleid daar jongeren die om uiteenlopende redenen vastlopen in de hulpverlening of in andere systemen in de publieke sector. Er is hier veel onontgonnen terrein en daar doe ik graag onderzoek naar.

Wat is het onderwerp van je thesis en hoe kwam je tot deze keuze?

Mijn thesis gaat over de bestaansstrijd van meisjes en vrouwen met anorexia en hoe zij dwang zien en ervaren. Ik kwam de afgelopen jaren steeds meer jonge mensen met eetproblematiek tegen die weggestuurd werden door instellingen of juist jaren vast zaten in wat één van hen ‘de tangen van de zorg’ noemde. Soms hadden ze euthanasie trajecten aangevraagd, kwamen ze in relaties of netwerken terecht waar ze seksueel werden misbruikt, verbleven ze maanden of zelfs jaren in een isoleercel of sliepen ze in een auto omdat ze nergens anders terecht konden. Deze unieke verhalen dragen allen een grote eenzaamheid in zich. Als de hulpverlening geen (snelle) oplossing vindt voor hun lijden (en dat van hun omgeving) zie ik dit vaak eindigen in uitsluiting of dwang. Ik hoorde een fundamentele systeemkritiek in deze verhalen terug en merkte tegelijkertijd dat deze geluiden maar moeilijk ingang vinden in de behandelpraktijk en de wetenschap. Deze thesis is een persoonlijke en professionele puzzeltocht geweest naar wat deze stemmen kunnen betekenen voor goede zorg.

Hoe sluit je onderzoek aan bij de zorgethiek?

De zorgethiek is onder andere te zien als een interdisciplinair of zelfs transdisciplinair veld. Het ruimte geven aan meerstemmigheid, meervoudige realiteiten en het aansluiten bij de schoonheid van het verschil, geeft kansen tot samenwerking en groei. Als één manier van kijken of doen dominant wordt, kan dwang sneller ontstaan en missen we informatie van en verbinding met elkaar. Dit onderzoek diept de stemmen uit van jongeren die vastgelopen zijn in of uitgesloten van het behandelsysteem. Ik zie hen als kanaries in een kolenmijn en denk dat we als groep iets van hen kunnen leren, en andersom. Ik hoop dat dit onderzoek een aanknopingspunt zal zijn tot verder gesprek tussen deze jongeren, hun familie en vrienden en hulpverleners. Maar ook tussen hulpverleners van verschillende disciplines onderling.

Hoe heb je dit onderzocht?

Ik heb gebruik gemaakt van verschillende invalshoeken die elkaar aanvullen, namelijk een Institutionele Etnografie (IE) en de Real Lifeworld Approach (RLA). In een IE worden machtsverhoudingen en ongeschreven regels in de organisatie zichtbaar gemaakt. Ik heb verschillende behandelrichtlijnen op deze manier geanalyseerd. De RLA richt zich meer op de leefwereld en ervaringen van de meisjes en vrouwen zelf.

Wat zijn voor jou de meest verassende bevindingen?

Ik verwachtte dat kwetsbaarheid een groot thema zou zijn. In de interviews kwamen echter ook veel ervaringen naar voren van vastlopen op kracht en eigen manieren van zijn in een context die daar niet altijd ruimte aan biedt. Hoewel anorexia het grootste sterfterisico kent van alle psychiatrische problematiek, wilde geen van de geïnterviewde jongeren dood. Allemaal wilden ze graag kunnen eten en leven. Sommigen gaven aan dat hun kracht en grote wil tot leven zich naar binnen keerden en daar zelfdestructief huishielden. Die verwevenheid van kwetsbaarheid en kracht in relatie tot het meisje of vrouw-zijn, vind ik interessant. Ik had ook niet meteen verwacht dat deze verhalen me meer inzicht zouden geven in de worsteling en positie van de hulpverlener. Het schrijven van deze thesis heeft me geleerd constructiever met boosheid om te gaan en zachte kracht niet te onderschatten, zodat wat gestold en verhard is geraakt kan smelten om opnieuw (gezamenlijk) vorm te krijgen.

Aanbevelingen voor de praktijk?

Een greep uit verschillende aanbevelingen die de geïnterviewde jongeren geven aan hulpverleners: werk op een gelijkwaardige manier multidisciplinair samen. Durf het te erkennen als je het niet weet. Vragenlijsten en checklists hebben hun functie, maar uiteindelijk heb ik meer behoefte aan een medemens dan aan een diagnosticus. Blijf met me in contact, juist als het moeilijk is. Dwang van buiten, kan dwang van binnen versterken, zoek samen met me naar alternatieven. Respecteer mijn tempo. Laat me niet in de steek. Werk met me samen aan mijn eigen herstelplan. Wees echt. Zorg dat er genoeg hulp en steun is voor jou en reflecteer eerlijk op jezelf. Werk relationeel en traumasensitief en heb oog voor mijn omgeving en de onderliggende problematiek: kijk achter mijn ogen en mijn gedrag. Respecteer en waardeer mijn eigenheid en die van jezelf. Zie hulp als een gezamenlijke zoektocht en geef deze zo veel mogelijk in het normale leven vorm, met oog voor perspectief en identiteits- en zingevingsvraagstukken. Bijna alles in de kliniek gaat over eten, niet eten, gewicht, calorieën, regels voor in hoeveel stukken het brood gesneden mag worden… Het kwam een jongere de strot uit, ze zei: ‘Soms heb ik iemand nodig die me eraan herinnert dat ik zeventien ben en dat ik eigenlijk van muziek, zingen, dansen en de wereld ontdekken houd. Dat wil ik zélf doen, maar niet alleen’.