In de blog van 5 april 2022 vertelde Laura Mudde over de uitkomsten van actieonderzoek naar het betrekken van mensen met een beperking bij besluitvorming rondom de zorg en het samenleven op Landpark Assisië in Noord-Brabant. Hoe dat onderzoek in zijn werk ging, laat Laura in deze blog zien.
Op het intranet van zorginstelling Prisma had ik gelezen dat alle activiteitencentra nog tot maart gesloten zouden blijven. Ik had dinsdag al een paar keer gebeld naar Ut Atuljee, waar ik de afgelopen periode een paar keer ben geweest, maar kreeg geen contact. Omdat ik op intranet ook las dat er geen nieuwe coronabesmettingen meer bij waren gekomen en dat iedereen de eerste vaccinatie had gekregen, ben ik woensdagochtend toch maar gaan rijden.
Op het Landpark aangekomen, blijkt alles daadwerkelijk helemaal dicht te zijn. Het is er uitgestorven en de temperatuur ligt tegen het vriespunt aan. Alleen de deur van de Snuffelhal staat open, dus ik loop erheen. Achterin de Snuffelhal zie ik een begeleider met een bewoner. Ik roep of ik hen iets mag vragen. De begeleider komt naar me toe, de bewoner volgt hem.
Ik vraag de begeleider of de regels van de strenge lockdown nog gelden. Hij kijkt me aan met een zoekende en vragende blik en antwoordt me dat dit tot in ieder geval begin maart nog zo is. Ik leg hem uit dat ik elke woensdag op het Landpark ben voor een onderzoek en dat ik me hierbij richt op het perspectief van de bewoners. “Dat is lastig te onderzoeken als ik niet hier kan zijn.” zeg ik met glimlach en een blik van verstandhouding naar de begeleider. Ik hoop dat ik hem hiermee een opening geef om mij binnen uit te nodigen. Maar hij slaat zijn handen ineen, haalt zijn schouders op en zegt dat hij er ook niets aan kan doen, alles is dicht.
Al lopend door de hoofdstraat van het Landpark voel ik me toch een beetje een indringer. Mag ik hier nu wel lopen? Nu in het hele park een strenge lockdown geldt? Bij de ingang staat een bord dat bezoekers nu niet welkom zijn. Ben ik als onderzoeker ook een bezoeker?
Maximale participatie?
Dit is een observatieverslag uit de beginperiode van een actieonderzoek dat ik vorig jaar op Landpark Assisië heb uitgevoerd. Het onderzoek ging uit van de principes van maximale participatie, lokale impact en collectieve actie (Bradbury, 2015). Maar wat betekenen deze principes in de context van Landpark Assisië? Wat vraagt het van mij om op een participatieve manier een actieonderzoek uit te voeren met mensen met een verstandelijke beperking?
Een paar weken terug was op 17 februari de afsluiting van dit actieonderzoek. Bij de eindpresentatie schoven ruim veertig mensen aan: van bewoners, begeleiders, teamleiders en familieleden tot vertegenwoordigers van de betrokken overheidslagen. Veel van deze mensen zijn gedurende het afgelopen jaar betrokkenen geraakt bij het onderzoek; iets dat mij een jaar eerder vrijwel onmogelijk leek. Wat zijn methodologische factoren die hieraan bij hebben gedragen? Hieronder werk ik vier elementen uit die hiervoor van belang zijn geweest.
Persoonlijke betrokkenheid als basis
Persoonlijke betrokkenheid is de basis van actie-onderzoek. Ik bezocht het Landpark vrijwel iedere woensdag. Liep dan mee bij een drietal dagbestedingslocaties en investeerde ongeveer net zoveel aandacht in het observeren als in het opbouwen van relaties. Onderzoekers die mij geïnspireerd hebben in deze manier van werken zijn bijvoorbeeld Stacy Clifford-Simplican (Clifford-Simplican, 2015), Leni van Goidsenhoven (2021) en collega in dit actieonderzoek Gustaaf Bos (Bos, 2016).
Als rode draad tussen deze drie onderzoekers zie ik in dat zij steeds langdurig en nauw aansluiting hebben gezocht bij het alledaagse leven van mensen met een verstandelijke beperking. Ze zien het proces van kenniscreatie als een proces waarin kennismaken en kennis maken hand in hand gaan. Deze kennis is niet alleen situatie-afhankelijk, persoonsgebonden en verbaal, maar ook relationeel, veranderlijk en non-verbaal – en ontstaat in een proces van ‘elkaar leren kennen’, ‘op elkaar afstemmen’ en ‘elkaar beginnen te vertrouwen’ (Bos, 2016; Bos, Kal, Abma & Tromp, 2019). De drie auteurs hebben allemaal de verleiding weerstaan om de verwarring en complexiteiten die ontstaan wanneer je langdurig tijd met elkaar doorbrengt opzij te schuiven en hebben die juist als voedingsbodem gezien om vanuit daar tot nieuwe inzichten te komen. Zo hebben deze onderzoekers op een nieuwe manier kunnen kijken naar vaak hele alledaagse gebeurtenissen zoals schommelen (Van Goidsenhoven, 2021), gezamenlijk eten en dansen na een vergadering (Clifford-Simplican, 2015).
24 uur verblijven op Landpark Assisië
Persoonlijke betrokkenheid was ook de kern van de acties die ik in samenwerking met bewoners en zorgprofessionals heb georganiseerd. Een van deze acties is het 24 uurs bezoek. Jim Nijhuis, een van de bewoners van het Landpark, is de initiatiefnemer hiervan. Volgens hem is het belangrijk dat mensen niet alleen maar leren uit de boeken, maar ook door zelf te ervaren hoe het is om te wonen en werken op het Landpark. Zijn idee hebben we opnieuw uitgevoerd in de context van het actie-onderzoek. Zo hebben een wethouder van de gemeente Tilburg en een ambtenaar van het ministerie van Binnenlandse Zaken 24 uur op het Landpark doorgebracht. Ze werkten tijdens hun verblijf mee bij de groenvoorziening, sliepen op een woonvoorziening en we sloten hun bezoek af met een bijeenkomst in de kapel. Dit alles met als doel de werelden van de bewoners van het landpark en van de mensen in beleidsposities voor 24 uur dichter bij elkaar te brengen.
Bladblazen als manier om zorgethisch onderzoek te doen
Een derde inspiratiebron voor het inrichten van het onderzoeksproces komt uit de ontwerppraktijk. Naast dit onderzoek geef ik les aan de Hogeschool van de Kunsten Utrecht bij een bachelor waarin studenten leren om vanuit een ontwerppraktijk te werken aan sociaalmaatschappelijke vraagstukken. Deze (maak)processen zijn altijd open en iteratief. Dat wil zeggen dat elke stap volgt uit de stap daarvoor en dat ervan tevoren geen vaststaand, methodisch proces is vastgelegd. Om meer over dit soort ontwerppraktijken te lezen, raad ik ‘Design, When Everybody Designs’ door Ezio Manzini (Manzini, 2015) aan.
Het onderzoeksproces op Landpark Assisië heeft op een vergelijkbare manier vorm gekregen. Zo heb ik tijdens het onderzoek heel wat middagen staan bladblazen omdat ik op die manier makkelijk in contact kon komen met een groep bewoners van het landpark. Iets dat we van tevoren uiteraard niet als mogelijke aanpak hadden kunnen voorzien.
Ook de samenstelling van de groep onderzoeksdeelnemers is pas in de loop van het onderzoek tot stand gekomen. De regelmaat in mijn bezoeken aan het Landpark zorgde er bijvoorbeeld voor dat bewoners zelf de mogelijkheid hadden om mij wel of niet op te zoeken. Met het verstrijken van de tijd gebeurde dit ook steeds vaker. Bewoners initieerden actief een gesprek of ontmoeting of vermeden dit juist. De macht om te bepalen wie wel of niet gezien en gehoord wordt in het onderzoek lag daarmee niet alleen bij mij, maar ook bij deze bewoners.
Portretten schrijven als vorm van data-analyse
Het boek van Manzini heeft ook handvaten geboden om de data-analyse zoveel mogelijk in samenwerking met de betrokkenen te kunnen doen. Ik heb hiervoor onder andere gewerkt met een narratieve vorm: het portret. Vanuit de wekelijkse observaties heb ik zeven portretten geschreven over sleutelpersonen en locaties in het onderzoek. Deze portretten gaven de mogelijkheid om de centrale thema’s op een toegankelijke manier te delen met de betrokkenen. Het portret was een vorm waar mensen zich makkelijk toe konden verhouden en op konden reageren.
Als het niet mogelijk was het verhaal te delen met degene over wie ik heb geschreven, bleek het portret een mooie manier om in contact te komen met de cirkel rondom een bewoner. Bij deze verhalen moest ik namelijk om toestemming vragen bij persoonlijke ondersteuners en wettelijk vertegenwoordigers. Dit contact leidde in alle gevallen niet alleen tot toestemming, maar ook tot aanvullende informatie. Diverse wettelijk vertegenwoordigers gaven aan dat ze het waardeerden dat iemand zo uitgebreid over bijvoorbeeld hun broer of zoon had geschreven. Dat vertrouwen gaf ruimte tot verdiepende gesprekken en aanvullende perspectieven.
Nieuwsgierig geworden naar de bevindingen van het actie-onderzoek? Het onderzoeksrapport is hier terug te vinden.
Literatuurreferenties
Bos, G.F. (2016). Antwoorden op andersheid. Over ontmoetingen tussen mensen met en zonder verstandelijke beperking in omgekeerde-integratiesettingen. Dissertatie. Vrije Universiteit Amsterdam. Online beschikbaar via http://dare. ubvu.vu.nl/handle/1871/53873
Bos, G.F., Kal, D., Abma, T.A. & Tromp, T. (2019). Werken aan nieuwe ontmoetingen in de marge. NTZ. Nederlands tijdschrift voor de zorg aan mensen met een verstandelijke beperking, 45(4), 235-254
Bradbury, H. (2015). The SAGE handbook of action research (Third Edition ed.). SAGE Publications Ltd https://dx.doi.org/10.4135/9781473921290
Manzini, E (2015). Design, when everybody Designs. An Introduction to Design for Social Innovation, Mit Press Ltd
Van Goidsenhoven, L. (2021). Ongehoord. Over kleine interacties wanneer woorden niet vanzelfsprekend zijn. Antwerpen: Uitgeverij EPO
Simplican, S. C. (2015). The capacity contract: Intellectual disability and the question of citizenship. University of Minnesota Press
0 reacties