Top

Congres Voltooid Leven

Voltooid Leven: “50 tinten grijs”

Veel verschillende gezichtspunten op een drukbezocht symposium over Voltooid Leven. De discussie loopt al 25 jaar, maar is actueler dan ooit. Els van Wijngaarden heeft dit onderwerp als eerste diepgaand onderzocht voor haar proefschrift, dat zij op de ochtend van het symposium verdedigde. Daarnaast ligt er het voorstel van minister Schippers om wettelijk te regelen dat ouderen met een stervenswens hulp kunnen krijgen, dit moet concreet uitgewerkt worden door het nieuwe kabinet.

Luisteren

De Geertekerk in Utrecht zat in november j.l. bomvol met mensen die zeer betrokken zijn bij het onderwerp zoals artsen, verpleegkundigen, psychologen en geestelijk raadslieden. Veel aanwezigen spelen een prominente rol  in het publieke debat over Voltooid Leven. Een deel is duidelijk voorstander van een wettelijke regeling, zoals mensen van de NVVE, de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, de Einder, de stichting die mensen helpt die zelf op een waardige manier een einde aan hun leven willen maken, en de Levenseindekliniek .

Zij riepen: “Laat het toe, zes miljoen mensen staan er achter, geef ze de middelen.” Veel andere sprekers hadden meer reserves over een dergelijke regeling. Ze gingen onder leiding van journalist Cees Grimbergen met elkaar in gesprek. Iedereen gaf tijdens het symposium gehoor aan de oproep van Gerty Lensvelt, de rector van de Universiteit voor Humanistiek, om niet te polariseren maar om naar elkaar te luisteren.

Onderzoek Els van Wijngaarden

Luisteren is de essentie van het promotie-onderzoek van Els van Wijngaarden. Zij noemt  het zelf:  “Open luisteren met het doel om te begrijpen wat de ander bedoelt’. Voor haar onderzoek voerde ze 25 diepgaande gesprekken, met mensen die hun leven als voltooid beschouwen en graag hulp zouden willen om het op een waardige manier te beëindigen.

Ze schetst in haar boek de levens van deze mannen en vrouwen, met alle ups en downs, met hun sterke wens om niet verder te hoeven leven, maar ook met de twijfels en onzekerheden waarmee het gepaard gaat. Ze hebben het gevoel dat ze de verbinding met het leven kwijt raken, dat ze er niet meer toe doen.  Ze zijn bang voor het verlies van controle en steeds verder gaande afhankelijkheid. Van Wijngaarden vertelde tijdens het symposium dat haar soms gevraagd werd: “Wil jij mij helpen.” Die vraag greep haar bij de keel.

Uit Vrije Wil

Hedy D’Ancona heeft een ander beeld van een Voltooid Leven: “Mensen gingen mij vertellen wat voor fantastisch leven ze hebben gehad.” D’Ancona was in 2010 één van de initiatiefnemers van het burgerinitiatief Uit Vrije Wil, dat binnen de kortste keren 150.000 handtekeningen verzamelde. Zij was zelf al langer voorstander van de mogelijkheid voor oude mensen om zelf te bepalen wanneer het genoeg is geweest.

Ze memoreerde het artikel van Huib Drion in NRC-Handelsblad waarmee het debat  in 1991 begon. Dit voorstel werd bekend als de pil van Drion. Het pleidooi om over jezelf en je eigen leven te kunnen beschikken sprak  haar als feministe en actievoerder meteen aan.  D’Ancona is zelf inmiddels 80-plus en nog lang niet klaar met leven, maar het idee dat het zou kunnen, geeft rust. Ze is blij dat minister Schippers met een kabinetsvoorstel is gekomen. D’Ancona: “Ik ben blij dat ze het heeft aangedurfd.”

Minister Schippers

De minister schoof later aan, ze moest onverwachts naar de Tweede Kamer maar vond het belangrijk om toch te komen. Bij ontvangst van het boek van Els van Wijngaarden zei ze: “Dit boek ga ik echt lezen. Ik krijg vaker boeken aangeboden, vaak heb ik alleen tijd voor de samenvatting,  maar er zijn maar weinig onderwerpen waar ik zo vaak op wordt aangesproken als dit.”

Haar voorstel om mogelijk te maken dat mensen, die het gevoel hebben dat hun leven voltooid is, hulp krijgen om hun leven te beëindigen, leidde al tot stevig politiek en maatschappelijk debat. De minister houdt vast aan het voorstel: “Ik wil deze mensen niet in de steek laten, het is te makkelijk om het één op één aan eenzaamheid te koppelen. De suggestie dat de wens voortkomt uit een gebrek aan liefde maakt dat mensen zich schuldig voelen.” Ze refereerde eraan dat al in de Bijbel wordt gesproken van mensen die ‘moe zijn en der dagen zat’.

Moeilijk om hoogbejaard te zijn

Frits de Lange, hoogleraar Ethiek aan de Protestantse Theologische Universiteit,  concludeerde dat het proefschrift van Van Wijngaarden niet over de dood gaat, maar over het leven. De levensverhalen van de geïnterviewden laten zien hoe moeilijk het is om in deze tijd hoogbejaard te zijn.  Hij zei:  “De narrative of decline is een sluipmoordenaar. 1)Leeservaring: Loving Later Life De Lange maakt bezwaar tegen het begrip Voltooid Leven, hij gebruikt liever de term levensmoe. “Er is geen sprake van dat deze mensen hun leven hebben afgerond  als een voltooid kunstwerk of een geklaarde klus. Ze hebben gewoon een rotleven.”

Een wijkverpleegkundige vulde aan: “Het tempo ligt tegenwoordig zo hoog, dat is waardoor mensen de verbinding kwijt raken.” Volgens De Lange voedt de huidige mens- en maatschappijvisie de wens om te sterven:  “… door de idee dat je levensloop een project is, en de hoge ouderdom een afvinkfase waarin je evalueert of je je doelen hebt gehaald. Dat idee veronderstelt dat leven iets is wat we doen, en niet dat het ons overkomt. En niet dat we soms niks willen, maar gewoon leven, en dat we niet weten wat we willen.”

Mensvisie speelt belangrijke rol

Ook Els van Wijngaarden concludeert in haar proefschrift dat de sociaal-maatschappelijke omgeving een rol speelt. Zij zegt: “De wens ontstaat niet in een vacuüm.”  En ze waarschuwt : “We moeten waken voor de dictatuur van de zingeving”. Zij maakt in haar boek gebruik van de termen van onderzoeksbureau Motivaction, dat vijf stijlen van omgaan met de dood onderscheidt. 2)Ruime Meerderheid Nederlanders is voor wet ‘voltooid leven’, Motivaction, 27/02/2017

Van Wijngaarden  heeft het idee dat het vooral mensen zijn uit twee van die groepen, die zelf willen beslissen over hun levenseinde. Dit zijn volgens haar vooral de ‘pro-actieven’, mensen die tot het einde van hun leven nuttig willen blijven en hun waardigheid en zelfstandigheid willen behouden. En de ‘rationelen’, die geloven in de maakbaarheid van het leven  en moeite hebben met kwetsbaarheid. Deze groepen omvatten samen ongeveer 30% van de bevolking. Haar indruk is dat de scheidslijn tussen gelovigen en niet-gelovigen bij deze beslissing niet zwart-wit is. Ze citeerde één van haar gesprekspartners die zei:  “Ik zou mijn ziel graag in handen van de Heer leggen, als iemand mij daarbij kan helpen…”

Compassie met het lijden

Ethicus De Lange vindt dat we compassie moeten hebben met het lijden van andere mensen en dat we hun doodswens serieus moeten nemen.  Maar De Lange is van mening dat een aparte regeling voor Voltooid Leven niet uitvoerbaar is. Ook psychiater Boudewijn Chabot, die eerder voorvechter was van het uitbreiden van de mogelijkheden tot euthanasie voor mensen die geestelijk lijden, vindt een dergelijke regeling niet wenselijk.

Hij verwees naar de commissie van deskundigen onder leiding van Paul Schnabel, die in haar advies aan het kabinet concludeerde dat een aparte regeling niet nodig is omdat het om een kleine groep gaat. Bovendien zou de bestaande euthanasiewet  hiervoor voldoende ruimte bieden, er is namelijk in dit soort gevallen vaak sprake van een stapeling van ouderdomsklachten. In een reactie zei minister Schippers dat zij bewust heeft besloten af te wijken van dit advies omdat het niet om de grootte van de groep gaat, maar om een gerechtvaardigde wens.

Stapeling van ouderdomsklachten

Huisdokter Herman Hoekstra vertelde het verhaal van een zeer oude vrouw, die vond dat zij klaar was met leven. Hij bezocht haar in zijn rol als SCEN-arts en concludeerde dat er sprake was van uitzichtloos en ondragelijk lijden en dat haar wens ingewilligd kon worden vanwege de stapeling van ouderdomsklachten. Deze mevrouw maakte hem meteen duidelijk dat dit niet hetgeen was waar ze aan leed. Zij zei:  “Ik vind echt dat ik klaar ben met leven, ik wil dat u mij gehoord hebt.”
Dat zette hem toen hij weer thuis was aan het denken: had hij haar onvoldoende serieus genomen? Toen hij dat de volgende dag met haar wilde bespreken bleek dat zij er ook over had nagedacht. Ze zei: “Ik moet niet moeilijk doen.” En zo kon haar wens ten uitvoer gebracht worden.

Gespreksleider Cees Grimbergen maakte zelf ooit  een uitzending over de 86-jarige Corry van der Kolk, die haar leven voltooid vond, maar niemand kon vinden die wilde helpen om het te beëindigen. Hij hoopte dat hij haar met het programma en de aandacht die daar uit voortvloeide weer een doel in haar leven had gegeven. Toen hij later het bericht ontving over haar dood was hij geschokt en dacht: ik heb haar toch niet serieus genomen.

Hij vroeg  aan Els van Wijngaarden hoe het verder is gegaan met de mensen die zij interviewde. Zij antwoordde dat, in de periode dat zij aan haar proefschrift werkte, van de 25 geïnterviewden zeven mensen zelf een eind aan hun leven maakten, twee een natuurlijke dood zijn gestorven en twaalf nog in leven zijn. Met vier mensen is het contact verloren gegaan.

Aanstaande nabestaanden

Publicist Gerbert van Loenen vroeg aandacht voor de ‘aanstaande nabestaanden’. Bij lezen van het boek van Els van Wijngaarden viel hem op hoeveel van de geïnterviewden in hun leven geconfronteerd zijn met de zelfdoding van een naaste. Van Loenen heeft dit zelf ook meegemaakt, zijn zus beeindigde plotseling haar leven, dat beschrijft hij in zijn recente boek Lof der onvolmaaktheid. Eerder al schreef hij over zijn partner, die na een hersenbloeding nog tien jaar leefde met ernstige beperkingen.
Van Loenen vond het veel moeilijker om zich met de dood van zijn zus te verzoenen dan met de dood van zijn partner. Hij concludeerde daarom: “De zelfbeschikking van de één, heeft  invloed heeft op de ander.  Laten we in het debat ook daar over spreken.”

Dit riep een tegenreactie op van Albert Heringa, die bekend werd door de documentaire De laatste wens van Moek. Daarin is zien is dat hij zijn 99-jarige moeder, die niet ernstig ziek was maar haar leven wel als voltooid beschouwde, helpt bij haar zelfdoding. In de daarop volgende rechtszaak werd hij wel schuldig bevonden, maar kreeg hij geen straf. 3)Onlangs oordeelde de Hoge Raad dat de strafzaak tegen Albert Heringa opnieuw moet worden behandeld, red.

Heringa vertelde dat het stervensproces van zijn moeder in grote harmonie was gegaan en dat de hele familie daar met grote tevredenheid op terugkijkt. Dus hij bepleitte: “Laten we respecteren dat de ander een besluit neemt.”
Van Loenen benadrukte in zijn reactie  dat niet iedereen een liefdevolle omgeving heeft. Er zijn veel  families met verstoorde verhoudingen. Oud zeer en traumatische ervaringen spelen vaak weer op in de laatste levensfase, dat blijkt ook uit het proefschrift van Van Wijngaarden.

Stervenshulpbegeleiders of levenkunstbegeleiders

Op verzoek van Els van Wijngaarden las schrijfster Vonne van der Meer een stuk voor uit haar boek Winter in Gloster Huis. In dat boek staat tegenover een  levenseindekliniek een huis waar mensen een heel ander levenseinde beleven, omringd door mensen die hen zorg en aandacht geven en soms zelfs een nieuw  doel. Van der Meer sprak over een ‘sfeer van geduld’ die hier aanwezig is, ze noemde dit ‘de minst gekoesterde van de deugden’. Ze vertelde daarbij dat rouw en depressie bij ouderen vaak niet serieus worden genomen, ook bij mensen boven de 80 kan een crisis iets opleveren. Ze zei: “Ga niet weg, maar blijf in de buurt.”

In het kabinetsvoorstel krijgen stervenshulpbegeleiders een belangrijke rol. De aanwezige geestelijk begeleiders  zeiden: “Die bestaan al, dat zijn wij. Wij zijn gewend om te spreken over levensvragen.” Theologe Annemarieke van der Woude, auteur van het boek Als de dood,  pleitte voor het stellen van langzame vragen. Zij spreekt liever over levenskunstbegeleiders. Zij kreeg daarvoor veel bijval uit de zaal.
Aanwezigen suggereerden ook om deze gesprekken los te koppelen van de beslissing over het inwilligen van de stervenswens. Zo ontstond een beeld met veel nuances. In de woorden van hoogleraar zorgethiek Carlo Leget, de promotor van Els van Wijngaarden: “50 tinten grijs over Voltooid Leven.”

Waardig Levenseinde

D66 Tweede Kamerlid Pia Dijkstra publiceerde een maand na het symposium de initiatiefwet Waardig Levenseinde. Deze wet bied mensen van 75 jaar en ouder de mogelijkheid om hulp te krijgen bij het beëindigen van hun leven om niet medische redenen. Levenseindebegeleiders moeten beoordelen of deze wens duurzaam, weloverwogen en zonder druk van buitenaf tot stand is gekomen.

Referenties   [ + ]

, , , , , ,

Nog geen reactie. Wees de eerste!

Geef een reactie