Masterstudenten ZEB doen kwalitatief onderzoek (deel 2)

Zelf doen – een eerste ervaring

In de masteropleiding Zorgethiek en Beleid is het college Kwalitatief onderzoek naar professionele praktijken van presente en menslievende zorg opgenomen. Op inspirerende wijze worden wij als studenten door prof. dr. Andries Baart ingeleid in de wereld van kwalitatief onderzoek. In het eerste semester leerden wij in korte tijd veel over theorie en grondslagen daarvan, zoals filosofische paradigmata en onderzoeksdesigns.

College volgen bij Baart houdt ook in: veel zelf doen. Het eerste semester eindigde dan ook met de opdracht voor het tweede semester: zelf kwalitatief onderzoek uitvoeren op basis van een eerder geschreven onderzoeksvoorstel, waarbij alle groepen verschillende onderzoeksdesigns hanteren (zoals bijvoorbeeld fenomenologie, etnografie, grounded theory), maar op zoek zijn naar een antwoord op dezelfde vraag: “Wat is goede zorg?” Op deze manier zou aan het einde van het tweede semester een breed scala aan onderzoeksresultaten ontstaan.

Mantelzorg

Voor ons onderzoek hanteerden we het onderzoeksdesign van de discoursanalyse en zijn daarbij uitgegaan van het perspectief van de zorgvragers.
Beiden hebben wij ervaring als mantelzorger voor iemand die lijdt aan dementie. Uit onderzoeken is bekend dat mantelzorgers die de zorg hebben voor iemand die lijdt aan dementie vaak overbelast zijn in hun mantelzorgtaken. Ook blijkt er een grote behoefte te zijn aan professionele ondersteuning. Ruim 60% wil graag praktische adviezen over omgaan met mensen die lijden aan dementie en informatie over het zorgaanbod in relatie tot de ziekte.

Alzheimer Nederland zet zich op dit terrein al bijna 25 jaar in en is op internet toegankelijk via een uitgebreide website met ruimte voor forum en chat. Zo kwamen wij tot de vraagstelling van ons onderzoek: Wat geven mantelzorgers aan nodig te hebben als ondersteuning van hun taak als mantelzorger? Hoe ervaren mantelzorgers de deelname op het forum? Onze onderzoekseenheid werd gevormd door teksten op het forum van de website van Alzheimer Nederland, namelijk een drietal threads – een discussielijn over een bepaald onderwerp, in dit geval op internet: lotgenoten, ontkenning en emotie.

Discoursanalyse

Het design van de discoursanalyse wil zeggen dat er naar taal wordt gekeken. Welk beeld doemt op als je door de taal heen kijkt?
Wij zijn begonnen met de teksten te coderen. Zo’n code kan bijvoorbeeld zijn zwaar of irritatie, gedragsverandering, emotie, ervaren van herkenning, lucht krijgen door het schrijven op het forum. Dit was een langdurig en moeilijk proces van coderen en opnieuw coderen en nog een keer … Vervolgens hebben wij al deze codes ondergebracht in wat wij kernlabels noemden en aan de hand daarvan hebben wij de teksten opnieuw gelezen.

Gelet op de opdracht moesten wij nauwkeurig naar het discours kijken en dus extra letten op taal, woordgebruik, de manier waarop gebeurtenissen worden beschreven, en dergelijke. Maar hoe codeer je nu als iemand bijvoorbeeld schrijft: “Dit vind ik heel erg verschrikkelijk.” Of: “En wat dacht je? Ja hoor, het was Alzheimer.” Wij gebruikten hiervoor uiteindelijk de code modaliteiten en probeerden met behulp hiervan zicht te krijgen op de functie van modaliteiten in de verhalen van de verschillende schrijvers. Modaliteit omschreven we vervolgens als verwoordingen die verwijzen naar de verhouding tussen de werkelijkheid en de beschrijving van de werkelijkheid.

In het analyseproces ontdekten we dat er in de threads veelvuldig gebruik wordt gemaakt van versterkende woorden en dat het vooral gaat om vertellingen, om verhalen vertellen: dramatiserende vertellingen, heftige vertellingen, vertellingen van frustratie; om afscheid nemen, om verslagenheid, om ‘aftellen’ (mijn partner kan dit en dat niet meer en nu dat ook al niet meer).

Resultaat van ons onderzoek

Resultaat van ons onderzoek is dat blijkt dat mantelzorgers het desbetreffende forum veelvuldig gebruiken om vragen te stellen enerzijds over de ziekte zelf en anderzijds hoe met bepaalde punten om te gaan. Het is een digitale ontmoeting tussen lotgenoten, onder wie veel praktische wijsheid aanwezig is. En het wordt als goed ervaren dit met elkaar te delen. Tegelijkertijd wordt het als goed ervaren dat men op het forum mag zijn zoals men is. Vragen stellen in gewone alledaagse taal; frustratie, onzekerheid, radeloosheid, verdriet uiten en verwoorden zoals men het voelt, met veel versterkende woorden, gebruik makend van modaliteiten en zonder gêne. Mensen geven op het forum zelf aan dat ze iets kunnen met een advies. Ook geeft het lucht om onzekerheid en zorg te kunnen uiten terwijl anderen meelezen en op een bemoedigende wijze reageren. “Van je af kletsen” blijkt helpend te zijn. Veel reacties zijn eigenlijk ook een aanleiding om het eigen verhaal te vertellen. Ook dat is een vorm van een modaliteit: het verhaal van de ander wordt ingepast in de eigen wereld, om zo de aandacht van de ander te krijgen.

Wij concludeerden dat het forum een belangrijke functie vervult in de ondersteuning van mantelzorgers die schrijven op het genoemde forum. Het forum is laagdrempelig en men spreekt op informele wijze met elkaar, in alledaagse taal, over dingen waar een mantelzorger in de dagelijkse zorg tegenaan loopt. Niet over grote lijnen en algemene termen en zonder dat je je hoeft te voegen in allerlei protocollen van hulpverleningsinstanties (die bovendien vaak een andere taal spreken). Eigenlijk is het forum één grote roep om aandacht die gehoord wordt door het luisterende (digitale) oor.

Het belang van empirisch kwalitatief onderzoek

Aan het eind van deze dubbele collegereeks presenteerde elke groep de eigen onderzoeksresultaten. Vanuit telkens een ander onderzoeksdesign was elke groep op zoek geweest naar een antwoord op dezelfde vraag: ‘wat is goede zorg?’
Deze presentaties waren zeer inspirerend en lieten ons het belang zien van empirisch kwalitatief onderzoek.

Kenmerkend voor kwalitatief onderzoek is het zoeken naar de betekenissen en ervaringen, met als doel inzicht te krijgen in de beleefde en geleefde werkelijkheid van mensen. Welke betekenis geven mensen aan een bepaalde gebeurtenis en waarom? Binnen de wetenschap is het nog zo dat velen kwalitatief-empirisch onderzoek minder sterk vinden dan regulier kwantitatief onderzoek. Ook in de zorg worden verbeteringen verantwoord door resultaten uit tot nu toe veelal kwantitatief-empirisch onderzoek.

We zagen in deze collegereeks dat kwalitatief onderzoek aan de zorg een bijdrage kan leveren – soms ook in aanvulling op kwantitatief onderzoek – door op een andere manier te kijken naar van belang zijnde waarden. “69 % van de ondervraagden geeft aan de zorg in ons ziekenhuis goed te vinden,” zegt een kwantitatief onderzoek. Maar wat bedoelen mensen met ‘goed’ en bedoelen ze allemaal hetzelfde? Dat kan met kwalitatief onderzoek onderzocht worden en grote kans dat dan ook de meer verborgen ethische implicaties van de zorg naar boven komen.

Zo zagen we in onze discoursanalyse dat alle goedbedoelde aangereikte zorgondersteuning aan mantelzorgers van mensen met dementie, niet het enige is waar deze mantelzorgers behoefte aan hebben. Het leven met en zorgen voor iemand met dementie heeft zo’n grote impact op iemands leven, dat het ook van belang is om die ervaringen te delen met bijvoorbeeld lotgenoten.

Aandacht, erkenning en medeleven blijken voor de mantelzorgers van net zo groot belang te zijn dan dat ze bijvoorbeeld leren hoe ze in praktische zin voor hun demente naaste kunnen zorgen.

Ina van de Streek, Leo van Oudheusden
(studenten masteropleiding ZEB)