Top

Emma wil leven

Kijkervaring: Dossier Anorexia, Emma wil leven

De documentaire ‘Emma wil leven’ gaat over een anorexiapatiënte die na jaren strijd, zowel tegen haar ziekte als tegen de behandelingen, uiteindelijk overlijdt op 18-jarige leeftijd. Het sterftecijfer onder anorexiapatiënten1)De volledige benaming van de psychiatrische aandoening is ‘anorexia nervosa’: gebrek aan eetlust door psychische oorzaak. ligt erg hoog en velen dragen nog jaren de trauma’s van hun behandeling met zich mee, naast de chroniciteit van de aandoening zelf.

Behandeling anorexia

Zo’n 25 jaar geleden werkte ik in het algemeen ziekenhuis als (leerling)verpleegkundige (Inservice-opleiding). Een van de pijnlijkste herinneringen aan die tijd is de behandeling en het overlijden aan die behandeling van een anorexiapatiënte.

Afgelopen week keek ik naar de uitzending Anorexia Special (BNN), waarin de documentaire ‘Emma wil leven’ werd getoond. Aansluitend werd de documentaire besproken door een aantal direct betrokkenen zoals ouders en behandelaars, maar ook ervaringsdeskundigen.

Ik word er verdrietig van dat er in 25 jaar zo weinig lijkt te zijn veranderd, laat staan verbeterd, in de gangbare behandeling van meisjes met anorexia nervosa. 2)Niet alleen het gedwongen worden om voeding op te nemen via een maagsonde, maar vervolgens ook verplichte bedrust om te voorkomen dat de opgenomen energie er meteen weer wordt af-bewogen of uitgespuugd. Hoopvol word ik van de gesprekken aan tafel, waaruit op te maken valt dat er wel degelijk verbeteringen mogelijk zijn en zelfs al worden aangeboden.
Ik ben blij met de masterstudie Zorgethiek en Beleid, die me helpt, zelfs na 25 jaar, de woorden te vinden om mijn ervaring en frustratie te begrijpen en te vertellen.

Emma wil leven

De Anorexia Special is een uitzending rond een documentaire van Jessica Villerius over en met Emma. In de uitzending en de documentaire komen Emma’s ouders, vriendinnen en behandelaars aan het woord. Maar deze documentaire is vooral uniek omdat zij ook videobeelden en -boodschappen toont, die door Emma zelf zijn gemaakt.

Emma is – en blijft tot het einde – een slimme, vrolijke, energieke, wilskrachtige puber die dol is op het leven. Tegelijkertijd hongert ze zichzelf uit tot op het randje van de  dood. Een onbegrijpelijk en moeilijk invoelbaar conflict.

Vanaf haar 12e jaar wordt Emma regelmatig opgenomen om aan te sterken en om behandeld te worden voor haar anorexia. Dwangvoeding en het beheersen van het anorexiagedrag vormt het leeuwendeel van de behandeling.

Hoewel ze diverse keren is opgenomen – zelfs regelmatig gedwongen – in algemene en psychiatrische ziekenhuizen, blijft ze ernstig ziek en valt steeds terug. Ze komt na een opname vaak wel uit op een gezonder gewicht, maar er is geen genezing van de anorexia.

Als ze op een gegeven moment niet meer aankomt en behandelaars haar en de behandeling opgeven, grijpt ze een laatste strohalm aan – want Emma wil leven! – en gaat ze naar de klinische-boostbehandeling ‘Be-LeeF!’ van Human Concern in Portugal.

De behandeling die ze van de medewerkers daar ontvangt is totaal anders dan ze de afgelopen jaren heeft ondergaan. Er wordt niet gedwongen en er is veel liefde, warmte en aandacht. Door het verblijf op afstand van haar gezin en ‘gewone leven’, in een totaal andere setting wordt er gestreefd naar het doorbreken van hardnekkige patronen.

Hoewel de behandeling op een gegeven moment wel aan lijkt te slaan – we zien een broodmagere Emma hapjes eten tot haar nemen – , overleeft ze het toch niet. Ze was al te lang te ernstig verzwakt, waardoor haar lichaam niet meer kon herstellen.

Lichamelijkheid

Voor de diagnose en behandeling van anorexia is lichamelijkheid een belangrijk onderdeel. De ziekte kenmerkt zich volgens de DSM-5 door een verstoord lichaamsbeeld en ernstig gewichtsverlies. 3)DSM-5, Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders.

Een andere kant van lichamelijkheid die uitgebreid aan de orde komt in de documentaire, is die van menselijke warmte en aanraking. Bij de behandeling van Emma in Portugal  is intimiteit een heel belangrijke factor. Er slaapt altijd een begeleider bij Emma op de kamer en als het nodig is, zelf bij haar in bed. Zelfs het (helpen met) eten is een intieme activiteit, waarbij Emma omarmd wordt en op schoot eten krijgt aangeboden.

De ervaringsdeskundigen geven aan dat ze deze intimiteit enorm misten in de anorexiabehandelingen die ze zelf ontvingen. En ook verpleegkundigen in die klinieken, die door de protocollen op afstand worden gehouden, geven aan de behoefte eens iemand goed te knuffelen wel degelijk te voelen, maar wat niet is toegestaan.
Dus de patiënt heeft veel behoefte aan lichamelijke warmte en erkenning en de verpleegkundigen herkennen deze behoefte en voelen die aan, maar door institutionele protocollen wordt er niet aan deze belangrijke behoefte tegemoet gekomen.

Goede zorg kenmerkt zich door aan te sluiten op de behoefte van de patiënt en Human Concern lijkt een goede manier te hebben gevonden daar in een professionele setting vorm aan te geven.

Human Concern

Symptoombestrijding die eigenlijk zelfs ingaat tegen de behoefte van de patiënt (omgaan met angst en controle(verlies)), sluit als behandeling niet aan bij Emma. Carmen Netta, de oprichter van Human Concern, vertelt over haar eigen ervaring met het behandelregime in haar tijd, waarbij de aandacht sterk lag op het gewicht en te weinig op de oorzaak of achtergrond. 4)Een eetstoornis ongeneeslijk? Ik heb het tegendeel bewezen!, Santé, augustus 2003.

Stichting Human Concern is een organisatie en centrum voor de behandeling van patiënten met eetstoornissen, die is opgezet door een anorexiapatiënte en waar alleen ervaringsprofessionals werken. Ze pakken de behandeling dan ook anders aan: “Toonaangevend en vernieuwend zijn sleutelwoorden als: gewicht is niet de primaire focus, geen symptoombestrijding, eigen motivatie van cliënten, geen straffen maar belonen en behandeling op maat. Deze specifieke visie is ontstaan vanuit de eetstoornis zelf!”.  5)Human Concern, Wie zijn wij

Aansluiting

De documentaire is een uitgebreid egodocument  van de ervaringen van een anorexiapatiënte en haar omgeving. Door de gesprekken met ouders en vriendinnen maakt de uitzending duidelijk hoe enorm complex en tegenstrijdig de aandoening kan zijn.

Ondanks vele therapieën en interventies en alle kundigheid van zowel de reguliere artsen als de ervaringsdeskundigen, bleek de ziekte sterker dan Emma’s wil om te leven. En dus ook sterker dan de vermogens van artsen en therapeuten die naar eer en geweten hun werk doen. Het laat daarmee een kwetsbaarheid zien die lijnrecht staat tegenover het idee van een volledig maakbaar leven, of van ‘goede zorg’ die, mits maar volledig passend aansluitend bij wat de patiënt nodig heeft, dus ook de patiënt beter maakt.

Ervaringsprofessionals bij Human Concern hebben de behandeling van anorexia op zich genomen, omdat ze deze beperkingen in de praktijk hebben ervaren en daardoor als geen ander weten hoe je op de anorexiapatiënt kan aansluiten; wat diens behoefte is.
Het toont ook dat professionals beperkt worden in het behandelen van deze patiënten, door opgelegde protocollen die in de praktijk lang niet altijd alle (soms heel subtiele) facetten van de praktijk kunnen ‘vangen’. Elementen die nu juist zoveel betekenis blijken te hebben voor de patiënten.

Klinische les

De anorexiapatiënte die ik heb verpleegd in het algemene ziekenhuis,  was zo sterk verzwakt dat ze vanuit de psychiatrische instelling was overgeplaatst naar een algemeen ziekenhuis voor het middels dwangvoeding (neussonde) laten aankomen in gewicht, om vervolgens weer terug te kunnen voor verdere behandeling naar het psychiatrisch ziekenhuis.

Dit jonge meisje, zoals je dat zo vaak ziet bij anorexia en gedwongen voeding – weet ik nu – probeerde uit alle macht de toediening te stoppen. Dit verzet resulteerde in een aspiratielongontsteking en haar dood. De collega die haar de laatste voeding had gegeven, die dus in haar longen terecht kwam, is uit onmacht en schuldgevoel meteen gestopt als verpleegkundige.

Wat ik persoonlijk in mijn tijd heb gemist als verpleegkundige hier, is ‘gewoon’ wat uitleg over de aandoening; inzicht in wat deze ziekte met iemand doet en hoe dat haar behandeling en zorg kon beïnvloeden. Dan hadden we haar nooit alleen gelaten, had zij mogelijk nog geleefd en had mijn collega zich niet zo schuldig hoeven voelen…
Gelukkig is er inmiddels in de verpleegkundige opleidingen en protocollering van verpleegkundige zorg veel veranderd. 6)Behandeling Anorexia Nervosa in het Algemeen Ziekenhuis, Landelijke Vereniging Medische Psychologie (2007)

Na een aantal jaar in het algemeen ziekenhuis te hebben gewerkt, heb ik gekozen voor de HBO-V opleiding en ben ik de psychiatrie ingegaan, onder andere door die eerdere ervaringen. Ik heb in de puur klinische lichamelijke focus in het algemeen ziekenhuis de aandacht voor ‘dat andere stuk’ van de patiënt enorm gemist en me altijd maar een ‘halve’ verpleegkundige gevoeld. En dat gold zeker niet alleen voor psychiatrische patiënten, die toevallig op een verpleegafdeling terecht kwamen.

Aandacht

De verbreding van mijn (verpleegkundige) kennis heeft me zeker meer handvatten gegeven en naar mijn idee van mij een betere verpleegkundige gemaakt. Maar het is geen garantie dat je met meer kennis en inzicht iedere patiënt kan ‘redden’. Als een overlijden onvermijdelijk wordt, is er nog steeds een belangrijke verpleegkundige taak; het verzachten van de omstandigheden en aansluiten bij de behoefte van de patiënt, die op dat moment uit minstens zo belangrijke ‘slechts’ liefdevolle aandacht en ‘gewoon er zijn’ kan bestaan.

Een ander boodschap die naar mijn idee in de documentaire ligt, is dat het belangrijk is een idee te krijgen als verpleegkundige wat er in een anorexia patiënt kan omgaan. Het is begrijpelijk dat je je op de ‘eerste levensbehoefte’ richt en vooral wil helpen; redden. Emma laat zien dat hun situatie bijzonder ingewikkeld is. En Emma heeft laten zien dat ze ondanks haar blijkbaar onvermijdelijke overlijden, zich in de laatste levensfase warm geborgen en geliefd heeft gevoeld.

Lees ook: de Blog van Carmen Netten (HC) over Emma.

“Wat valt er te leren van haar leven, haar lijden, haar verlossing. Wat valt er te leren van de verschillende behandelingen. Wat sloeg aan, wat niet, waar gingen dingen onbedoeld anders of mis. Duidelijk is dat alle betrokken instanties, behandelaren, artsen en andere medestanders zonder enige twijfel goede intenties hebben gehad.”

Referenties   [ + ]

, , , ,

Nog geen reactie. Wees de eerste!

Geef een reactie