Top

Gelijk of geluk? Alistair en Sam Niemeijer

Kiezen voor je gelijk of je geluk?

Toen ik twee weken geleden net met mijn zoontje uit het VUMC kwam nadat hij daar voor de zoveelste keer was opgenomen vanwege een longontsteking, en even met een kopje thee en de krant op adem wilde komen, was het eerste waar ik mee werd geconfronteerd twee artikelen met zeer kwetsende titels over Downsyndroom 1)Het downsyndroom als teken van armoede, Jutta Chorus; Beter af zonder Down, Marcel Zuijderland. In plaats van dat ik deze kleine overwinning (want zo voelt het elke keer na een voor iedereen vermoeiende opname) even kon vieren, moest ik mij direct weer verhouden tot dergelijke teksten, die op dat moment zeer doen als ouder.

Beter af zonder Down?

Want is onze samenleving dan beter af zonder mijn zoon? Zo voelt het voor mij niet althans. Het is zeker ontegenzeggelijk zwaar, Samuel zit helaas qua medische problemen niet aan de gelukkigste kant van het spectrum (hij heeft erg vaak in het ziekenhuis gelegen), en ons leven en onze verwachtingen hebben we zeker moeten aanpassen. Maar hij heeft wel degelijk ook heel veel vreugde gebracht, en dat hij doet hij nog steeds, waaronder een enorme dosis humor en (zelf-)relativering.

Ik leer ook van Samuel om meer in het nu te leven en mensen opener en liefdevoller tegemoet te treden, met een soort mildheid die ik zelden tegenkom. Het is moeilijk om goed onder woorden te brengen wat het betekent om een ouder te zijn van een kindje met Down, maar een ding is het zeker: bijzonder.

NIPT

Het is jammer dat deze kant in de discussie over de NIPT minder goed naar voren komt. Ik heb geprobeerd in het NRC artikel dit meer onder de aandacht te brengen, en kreeg na publicaties dan ook veel hartverwarmende reacties van ouders. Marcel Zuijderland reageerde ook met een uitgebreide Facebookpost, die netjes van toon was (hoewel ik ook weer een aantal hiaten en wederom niet goed onderbouwde aannames in zijn reactie las). Mensen vroegen mij of ik daar dan op wilde reageren.

Nu is het is voor mensen als Marcel Zuijderland misschien een hele leuke intellectuele exercitie om het over Downsyndroom te hebben, en genereert hij veel publiciteit als ‘publicist’, maar voor mij is Samuel mijn dagelijkse werkelijkheid. Met andere woorden: het raakt me dus ook elke keer als ik er over spreek. Ik vond en vind dat ik zeker de verantwoordelijkheid heb om mij zo nu en dan uit te spreken als ethicus, niet alleen in mijn eigen ‘echo chamber’ te blijven, maar mij ook publiekelijk uit te spreken over netelige kwesties, zeker als het ook over DS gaat, omdat ik meen daar op verschillende manieren iets over te weten.

Geluk

Maar deze keer wil ik het graag bij een iets meer bescheiden en persoonlijke reactie houden, omdat ik anders in de kuil val van wat Bernard Williams ook wel eens de ‘fetish of assertion’ (het zoeken van je eigen gelijk) heeft genoemd. Je kunt kiezen voor je gelijk, of voor je geluk. Ik kies er dit weekend voor om Twitter en Facebook uit te zetten en met mijn zoontje te gaan voetballen.

Alistair Niemeijer

Referenties   [ + ]

Samuel Niemeijer

Beeld uit Zembla reportage, zie artikel: Wetenschapper en ervaringsdeskundige expert in de media

, , , ,

5 Responses to Kiezen voor je gelijk of je geluk?

  1. germaine 23 september 2017 at 05:59 #

    Geniet maar lekker van je mooie zoon. Ik heb zelf mogen werken met deze mooie bijzondere mensen en wauw wat heb ik veel geleerd van hun puurheid,liefde en eerlijkheid,ik heb mijn baan op moeten zeggen omdat onze dochter ernstig ziek werd in de periode dat jullie ook in het Ronald mac Donald waren,maar ik mis deze mooie mensen nog enorm .

    Lieve groetjes Ian en Germaine ( ouders Desi )

  2. Ans Slangen 22 september 2017 at 14:52 #

    Beste Alistair, daar kies ik ook vaak voor. Meestal eigenlijk. Misschien een gevalletje kop-in-het-zand? Maar wel zo rustig en mijn dochter wordt er blijer van. Fijn weekend met je zoon! Ans Slangen

  3. Irene Caubo 22 september 2017 at 12:15 #

    Ik kan niet anders dan jouw keuze heel erg te waarderen!

  4. Doortje Kal 21 september 2017 at 17:01 #

    Goed besluit Alistair! Maandag praten we verder over ‘De waarde van ongelijkheid’.
    Doortje

    • Alistair Niemeijer 21 september 2017 at 17:53 #

      Daar zie(n) ik en de studenten ZEB naar uit!
      Alistair

Geef een reactie